Due milioni di italiani orfani e dimenticati?

Sembra infatti proprio questa la sorte delle persone affette in Italia da una Malattia Rara, letteralmente “bloccate”, da un punto di vista normativo, a un Decreto Ministeriale mai modificato in dodici anni e del tutto obsoleto. Per tentare di rimediare a questa grave situazione, l’Associazione “Giuseppe Dossetti” ha presentato da qualche mese un Disegno di Legge, che sarà al centro di un convegno il 25 settembre a Roma

Medico fotografato di spalle, mentre si allontana in un corridoio di ospedalePer ribadire la necessità di una revisione e integrazione dell’attuale legislazione sulle Malattie Rare, l’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori, Sviluppo e Tutela dei Diritti” ha organizzato per mercoledì 25 settembre a Roma, presso la Camera dei Deputati (Sala delle Colonne di Palazzo Marini, ore 8.30-13) il convegno denominato “SIAMO RARI… MA TANTI”: un DDL per il diritto alla salute dei malati rari.
Vi prenderanno parte, tra gli altri, monsignor Zygmunt Zimowski, presidente del Pontificio Consiglio degli Operatori Sanitari, i senatori Emilia Grazia De Biasi (presidente della XII Commissione Igiene e Sanità) e Luigi D’Ambrosio Lettieri (membro della medesima Commissione), i deputati Pierpaolo Vargiu (presidente della XII Commissione Affari Sociali) e Paola Binetti (membro della stessa), Claudio Gustavino, già Senatore e, in qualità di moderatore, Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
L’Associazione Dossetti ha invitato inoltre anche il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, ma, come puntualizza Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell’organizzazione promotrice, «non abbiamo ancora ricevuto conferma di partecipazione da parte del Ministro ed è chiaro che se l’onorevole Lorenzin dovesse declinare l’invito, sarebbe l’ennesima riprova della poca importanza che il Ministero della Salute dà ai due milioni di Malati Rari, sempre più orfani e dimenticati».

Sulla materia, dunque, è stato presentato nel giugno scorso alla Camera e al Senato uno specifico Disegno di Legge – in attesa di approvazione – allo scopo di integrare e perfezionare il Decreto Ministeriale 279/01 (che permise l’istituzione della Rete Nazionale delle Malattie Rare e l’esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie), rimasto immutato da dodici anni e ormai quanto meno obsoleto.
Il Disegno di Legge intende colmare in pratica le lacune legislative che gravano da anni sulle spalle di milioni di pazienti, attraverso la “presa in carico” del malato a livello sociale, l’assistenza domiciliare, una maggiore velocità nella diagnosi, la garanzia di esenzione dalle spese sanitarie e farmacologiche per ogni tipologia di Malattia Rara ad oggi riconosciuta, l’accesso alle cure in centri specializzati dislocati in diverse zone della Regione di appartenenza, l’ampliamento della Rete delle Malattie Rare per il supporto “a distanza”, lo scambio di pareri tra i medici specialisti di tutta Italia e altro ancora.
La proposta valuta anche l’aggiornamento annuale anziché triennale dell’elenco delle Malattie Rare allegato al Decreto Ministeriale 279/01: «Infatti – prosegue Giustozzi – nonostante sia previsto un aggiornamento triennale dell’elenco di Malattie Rare, in dodici anni non è stata mai apportata alcune integrazione. Quanti decenni ancora dovranno aspettare i pazienti per vedere inserite nella lista tutte quelle patologie che ancora non vi figurano?».

Il decentramento regionale della gestione sanitaria ha altresì complicato ancor di più la vita alle persone affette da tali patologie, perché si è creata una profonda disparità di trattamento da Regione a Regione, che investe l’iter cui ogni malato è costretto a sottoporsi: le difficoltà riguardanti l’esatta individuazione della patologia, il raggiungimento del centro clinico di riferimento, la fatica nel reperire le informazioni e nell’accesso al farmaco (i cosiddetti “farmaci orfani”, prodotti dalle aziende farmaceutiche a fronte di ingenti spese e posti sul mercato a prezzi proibitivi), le difficoltà riguardanti l’assistenza sanitaria.
Il Disegno di Legge di cui si parla, dunque, introduce misure innovative a sostegno della diagnosi, della cura e dell’assistenza alle persone, salvaguardandone il diritto alla salute. Queste malattie, del resto, hanno certamente una scarsa diffusione, ma è evidente che il numero delle persone affette è rilevante. Se infatti una malattia viene definita “Rara”, quando è caratterizzata da una bassa prevalenza nella popolazione (un numero non superiore a 5 casi su 10mila abitanti, secondo i criteri adottati dall’Unione Europea), stime recenti attestano che ad oggi esistono circa settemila tipologie di Malattie Rare e che in Italia le persone affette sono circa due milioni, il 70% delle quali bambini. Il mondo politico, pertanto, non può e non deve dimenticarsi di loro.

«La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti»: così recita l’articolo 32 della nostra Costituzione: inspiegabilmente, però, quando si tratta di Malattie Rare, sembra che il «fondamentale diritto» alla salute venga meno. Da oltre un decennio, infatti, i malati e i loro familiari ascoltano parole edificanti da parte del mondo politico, ma, nei fatti, nessuno ha mai ancora provveduto alla modifica del Decreto Ministeriale 279/01.
«Come se non bastasse – conclude il Segretario Nazionale dell’Associazione “Dossetti” – durante una puntata della trasmissione Virus. Il contagio delle idee, andata in onda su Rai 2, alcune personalità politiche dibattevano le controversie tra la Fondazione Stamina e le Istituzioni: il tema era la cura di alcune malattie congenite, tra cui anche le patologie rare, attraverso l’uso delle cellule staminali adulte. In questo delicato contesto, un ospite di rilievo ha pronunciato una frase davvero poco edificante nei riguardi di quei malati, definendoli dei “condannati a morte”. Come dire: perché occuparsi di loro? Al contrario, quello che i Malati Rari e i familiari si aspettano dalle Istituzioni è che prendano davvero a cuore un problema tanto urgente. Se infatti in ambito scientifico e farmacologico l’Italia ha compiuto numerosi passi avanti, la mancanza di un’integrazione legislativa per le Malattie Rare costituisce una macchia gravissima delle nostre Istituzioni, che si traduce, per i malati, nella difficoltà e nella disuguaglianza da Regione a Regione dell’accesso alle prestazioni diagnostiche, terapeutiche ed assistenziali». (Ufficio Stampa Associazione “Giuseppe Dossetti”)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@dossetti.it.

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