Facciamo volare in alto la ricerca sulle atassie

Per il tredicesimo anno consecutivo, il 25 settembre coinciderà con la Giornata Mondiale contro le Atassie, malattie rare di origine neurogenetica, generalmente ereditarie e attualmente incurabili, che portano alla perdita progressiva della coordinazione motoria e che solo in Italia colpiscono circa 15.000 persone dai 2 ai 70 anni.
Per l’occasione, in ben quattro continenti – America, Asia, Australia ed Europa – le varie organizzazioni aderenti proporranno iniziative ed eventi di varia natura per la diffusione della conoscenza e della prevenzione di queste gravissime e ancora poco conosciute patologie. In particolare, nella serata del 25, i volontari e i pazienti di tutto il mondo – a partire dall’Australia, per terminare sulle coste occidentali delle Americhe – illumineranno le piazze con candele bianche, a testimonianza dell’impegno costante di ricercatori e volontari, e blu, in segno di speranza di vittoria sulle atassie.
Si tratta della cosiddetta Cerimonia delle candele, alla quale aderiscono sin dalla prima edizione la Federazione Europea Euro-Ataxia e la NAF (National Ataxia Foundation), che raccoglie le Associazioni americane.

Per quanto riguarda il nostro Paese, già da domenica 22 l’AISA (Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche) sta promuovendo eventi in tutte le Regioni italiane e lunedì 23, a Roma, si è tenuta anche una conferenza stampa, presso la Camera dei Deputati, durante la quale è stato illustrato lo stato dell’arte relativo alla ricerca, con l’intervento di Carlo Casali dell’Università La Sapienza Roma, presentato il film di Antonio Centomani L’aquilone di Claudio, incentrato proprio sull’atassia e spiegata la normativa ADAM (Accessibility for Disabilities Assessment Model), dedicata all’accessibilità fruibile, a cura di Paolo Maria Vissani. (S.B.)