Sclerosi multipla: scelte di vita che non temono confini

Ovvero come grazie all’informazione, al confronto, alla condivisione e alla reciproca partecipazione dell’esperienza, il “muro della sclerosi multipla” può diventare fragile e persino crollare. In particolare alle tante donne affette da questa grave malattia del sistema nervoso centrale sono rivolte una serie di recenti iniziative dell’Associazione AISM, da un incontro a Napoli a uno specifico servizio e-mail, fino a un’interessante guida sulla maternità

Donna in primo piano e (la stessa?) sullo sfondo, sfuocataIn Italia oltre il 50% delle persone con sclerosi multipla sono donne, tra i 20 e i 40 anni, e ogni anno sono ben 1.200 a ricevere una diagnosi di questa malattia, con quattro nuovi casi ogni giorno.
Questi numeri, però, hanno ovviamente il volto e la storia di persone che vogliono progettare il loro futuro e vivere il proprio presente. A tutte loro è stato dedicato, il 21 settembre scorso a Napoli, l’incontro promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), denominato Donne e SM: informazione e confronto al femminile, durante il quale sono stati al centro sia l’informazione, sia la condivisione del cambiamento generato da una malattia che entra “a gamba tesa” nella vita di una donna. Lo scopo principale era quello di fornire strumenti utili a far maturare scelte consapevoli di vita e di femminilità che non conoscano confini.
In altre parole, il “muro della sclerosi multipla” che grazie all’informazione, al confronto, alla condivisione e alla reciproca partecipazione dell’esperienza, può diventare fragile e persino crollare.

In tal senso, sono già numerosi i programmi creati dall’AISM, con l’obiettivo di offrire strumenti utili a capire e a costruire la propria vita, nonostante la patologia: fatica, sessualità, autostima, diritti, famiglia sono temi fondamentali per la maggior parte delle donne con sclerosi multipla ed è su tali questioni che le donne stesse hanno chiesto all’Associazione attenzione e confronto. Ecco perché, all’incontro di Napoli, alcune operatrici esperte si sono messe a disposizione, per chiarire dubbi, parlando insieme alle donne, su come affrontare al meglio le sfide quotidiane.
Ma l’evento del 21 settembre è stato anche l’occasione per parlare specificamente di maternità, tema sul quale l’AISM ha realizzato recentemente due nuovi strumenti.
Il primo è Tutto parla di Te (tuttoparladite@aism.it), servizio e-mail pensato per creare una canale di comunicazione esclusivo per le donne, dove altre donne con sclerosi multipla, che hanno vissuto il momento della decisione della maternità, mettono a disposizione la propria storia. Nell’epoca del web 2.0, pertanto, un’alleanza tra donne che può dare valore alle emozioni grandi e piccole, ai dubbi e alle domande derivanti dall’incertezza. Se poi servono notizie mediche più specifiche, a rispondere ai messaggi è il neurologo del Numero Verde AISM.

Il secondo strumento si chiama invece Decidere la maternità ed è una guida (disponibile anche in formato e-book) messa a punto da neurologi, psicologi e ricercatori che da anni si dedicano alla sclerosi multipla, con una sintesi delle varie conoscenze sull’argomento.
Sono infatti numerosi, per chi ha la sclerosi multipla, gli elementi di cui tenere conto nella decisione di avere o meno un figlio, dalla salute, naturalmente, alle finanze, dallo stato emotivo agli aspetti sociali e religiosi, e questa guida può certamente aiutare le donne direttamente coinvolte, insieme al proprio partner, ai familiari e al medico che le segue, a prendere una decisione consapevole sulla maternità.
Ideato in Australia nel 2005, l’opuscolo è stato reso disponibile nell’edizione originale – grazie al contributo della FISM, Fondazione dell’AISM – ai ricercatori italiani, che si sono occupati della traduzione, sottoponendo poi i contenuti alla valutazione di cinquantacinque donne con sclerosi multipla e di quarantaquattro operatori sanitari che si occupano della malattia in quattro Centri italiani (IV Neurologia Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRRCS Istituto Neurologico Besta di Milano; INSPE, Dipartimento di Neurologia, Centro Sclerosi Multipla della Fondazione San Raffaele del Monte Tabor di Milano; Università D’Annunzio, Ospedale Clinicizzato Santissima Annunziata, Dipartimento di Neuroscienze e Imaging-Centro Sclerosi Multipla di Chieti; Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche dell’Università di Bari).
In particolare, ventiquattro delle donne che hanno valutato il testo hanno partecipato a “gruppi di discussione” (uno in ciascuna area geografica italiana) e sulla base dei risultati conseguiti, la cosiddetta “versione pilota” è stata rivista e aggiornata nei suoi contenuti, inserendo anche una nuova sezione relativa all’adozione. Il tutto sotto la responsabilità di Alessandra Solari dell’Unità di Neuroepidemiologia dell’Istituto Neurologico Besta di Milano.

Tutte le pubblicazioni e gli strumenti multimediali realizzati dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), possono essere richiesti scrivendo a: biblioteca@aism.it. Ogni prodotto, inoltre, è scaricabile nella specifica Sezione del sito AISM. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: barbaraerba@gmail.com.

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