Giorni dedicati alla malattia di Charcot-Marie-Tooth

Mentre infatti a Sasso Marconi (Bologna) è in corso fino al 29 settembre il congresso promosso dall’Associazione ACMT-RETE, ove si trattano tutti gli aspetti medici, ma anche sociali e legislativi, legati a questa polineuropatia sensitivo-motoria, il 28 settembre a Marino (Roma) è in programma il congresso internazionale sulla chirurgia del piede e della mano, organizzato dall’Associazione AICMT

Tarttamento riabilitativo in Charcot-Marie-Tooth

Trattamento riabilitativo su una giovane affetta da malattia di Charcot-Marie-Tooth

È in corso a Sasso Marconi, in provincia di Bologna (Hotel Admiral) e si protrarrà fino a domenica 29 settembre, il congresso denominato Chirurgia, riabilitazione, ricerca e diritti… verso la meta, organizzato dall’Associazione ACMT-RETE e interamente dedicato alla malattia di Charcot-Marie-Tooth, polineuropatia sensitivo-motoria, caratterizzata dalla degenerazione delle fibre nervose motorie e sensitive più lunghe, che porta all’indebolimento e all’atrofia dei muscoli dei piedi, delle gambe e delle mani e a un deficit della sensibilità.
Non essendo ad oggi ancora disponibile una cura medica risolutiva, l’unica terapia in grado di migliorare le prestazioni funzionali è la riabilitazione che consiste in una serie di interventi conservativi effettuati da diverse figure professionali (tecnico ortopedico, fisioterapista, ergoterapista, psicologo, chirurgo ortopedico), coordinate da un medico fisiatra esperto in malattie neuromuscolari. Elementi fondamentali di tale strategia sono le calzature, i plantari e i tutori che consentono di stabilizzare la caviglia e impedire il ciondolamento del piede durante il cammino. La fisioterapia, inoltre, è fondamentale per prevenire le deformità articolari e per migliorare le prestazioni funzionali dopo l’adozione di calzature e ortesi appropriate. La Charcot-Marie-Tooth è una delle più frequenti malattie neurologiche ereditarie (un caso ogni 2.500 persone).
«Per la tre giorni di Sasso Marconi – spiegano i responsabili di ACMT-RETE – è stata operata la precisa scelta di dare ampio spazio e confronto a tutte le specialità mediche che concorrono al trattamento della malattia. Ben ventisei specialisti, infatti, tra genetisti, neurologi, ortopedici, fisiatri e ricercatori, saranno presenti e parleranno della Charcot-Marie-Tooth, tra interventi e tavole rotonde. E non mancheranno nemmeno specialisti dell’infanzia, oltre a una rappresentante dell’Associazione inglese impegnata nello stesso àmbito, per un proficuo scambio di esperienze».
Non solo di medicina e scienza, infine, si parlerà in Emilia, ma anche, tra l’altro, di patenti speciali e di leggi sulla disabilità.

In contemporanea, nel Lazio, ed esattamente a Marino, in provincia di Roma (Hotel Domus Caesari), un altro importante appuntamento anch’esso dedicato alla malattia di Charcot-Marie-Tooth sarà il Congresso Internazionale intitolato La chirurgia del piede e della mano nella Charcot-Marie-Tooth: in Italia, in Europa e nel mondo, in programma per sabato 28 settembre, a cura dell’AICMT (Associazione Italiana Charcot-Marie-Tooth), con il patrocinio dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano e dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare).
All’incontro, realizzato anche in collaborazione con il St Maartenskliniek di Nimega (Paesi Bassi), l’University School of Medicine di New York e il Children’s Hospital di Philadelphia (Stati Uniti), l’Università di Alicante e l’Istituto Internazionale di Chirurgia del Piede di Madrid (Spagna), l’Ospedale di Foligno (Perugia) e l’ASL di Albano Laziale (Roma), interverranno alcuni tra i maggiori esperti, italiani e stranieri, per confrontarsi sugli importanti sviluppi della chirurgia ortopedica, che consente di prevenire le deformità articolari e di stabilizzare le articolazioni non più sostenute dalla muscolatura, nelle persone affette da malattia di Charcot-Marie-Tooth. (S.B.)

Ringraziamo per la collaborazione l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare).

I programmi completi di entrambi gli eventi sono disponibili nei rispettivi siti delle Associazioni organizzatrici (si vedano qui a fianco gli indirizzi). Per ulteriori informazioni e approfondimenti:
– su Sasso Marconi (Bologna): cong2013@acmt-rete.it, acmt-rete@acmt-rete.it.
– su Marino (Roma): segreteria@aicmt.org.

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