Sono tantissimi i Malati Rari gravemente discriminati

Impegnato da tempo nella battaglia per il riconoscimento nel nostro Paese di migliaia di Malattie Rare, il Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari si rivolge direttamente al Ministro della Salute e alle Regioni, sottolineando anche la necessità che il riconoscimento di quelle patologie avvenga solo sulla base dell’evidenza medico-scientifica e non guardando all’opportunità della spesa sanitaria

Omino rosso in mezzo a tanti omini neri: realizzazione grafica che rappresenta le Malattie RareTorna a far sentire con forza la propria voce il Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari, da tempo impegnato sulla questione mai risolta nel nostro Paese delle Malattie Rare non riconosciute, una battaglia seguita via via anche dal nostro giornale. Ricordiamo ad esempio la petizione sottoscritta da oltre 3.700 persone e inviata nel 2012 alla Commissione Petizioni del Parlamento Europeo, la cui presidente, Erminia Mazzoni, aveva successivamente scritto all’allora ministro della Salute Renato Balduzzi, sottolineando «la gravità della situazione», meritevole di «un’azione da parte del Ministro della Salute italiano».

«Come noto – scrive ora il Comitato in una lettera inviata all’attuale ministro Beatrice Lorenzin e a tutte le Regioni, a firma di Elsa Aimone, Daniela Botta, Orfeo Mazzella e Luca Romano – l’elenco delle Malattie Rare riconosciute non è stato più aggiornato dal 2001 [Decreto Ministeriale 279/01, N.d.R.], né sono mai approdate a realizzazione le varie proposte di aggiornamento, per altro limitate a loro volta all’inserimento di poco più di un centinaio di patologie, numero largamente obsoleto e superato dalla realtà, come dimostrano le tantissime segnalazioni di patologie rare pervenute negli anni alle Istituzioni. Ciò discrimina gravemente tra pazienti tutelati – in termini di esenzione, ma, soprattutto, di Centri di riferimento per la propria patologia – e pazienti privi di ogni tutela, che non trovano accoglienza presso alcun luogo preposto alla salute, poiché una patologia non codificata semplicemente non esiste e quindi non viene presa in carico, né tanto meno studiata».
«Questa situazione – prosegue la lettera -, gravosa per i pazienti portatori di patologia non riconosciuta, è altresì estremamente onerosa per i costi di sistema, in quanto amplifica l’iter diagnostico, sia in termini temporali (e spesso non si giunge a una diagnosi), sia di visite/accertamenti spalmati su molti anni (persino decenni), sovente sovrapponentisi e non sempre utili in quanto non coordinati in quadro d’ insieme. Insomma, un sistema costoso che produce inefficienza, oltreché ingiustizia, essendo il diritto alla tutela della salute unitario e inalienabile».

Un ulteriore elemento evidenziato dal Comitato riguarda poi il comportamento di varie Regioni, le quali hanno già ampliato nel tempo i propri elenchi regionali di Malattie Rare, inserendovi altre patologie, rispetto a quelle riconosciute a livello centrale, e disegnando così un paesaggio sanitario del tutto disomogeneo, che costringe i pazienti a un vero e proprio “nomadismo diagnostico”. In tal senso, un esempio recente è quello della sensibilità chimica multipla, riconosciuta dal Veneto, dall’Emilia Romagna, dalla Toscana e dall’Abruzzo.
E quello del riconoscimento, secondo i componenti del Comitato, resta il punto centrale di tutta la problematica. «Attualmente – scrivono infatti – l’iter del riconoscimento è assai farraginoso e scarsamente trasparente. Riterremmo invece opportuno che si instaurasse una procedura pressoché automatica. Ovvero, nel momento in cui pervenisse alle Sedi Centrali la segnalazione di una nuova Malattia Rara riscontrata da uno dei Presìdi Regionali, quest’ultima dovrebbe essere inserita automaticamente nell’elenco, che dovrebbe diventare “dinamico” e in continua evoluzione, proprio come lo sono le malattie che via via si evidenziano grazie ai continui progressi scientifici. Un riconoscimento, dunque, fondato soltanto sull’evidenza medico/scientifica e non sull’opportunità di spesa sanitaria, criterio, quest’ ultimo, rivelatosi nel tempo aberrante, oltreché per i pazienti, proprio dal punto di vista della spesa, letteralmente “metastatizzatasi”, per via dell’inefficienza diagnostica e terapeutica».

«Sono state presentate alle Camere – è la conclusione della lettera – varie Proposte di Legge per migliorare l’impianto complessivo relativo alle Malattie Rare, la maggior parte delle quali, tuttavia, non prevede approcci innovativi, limitandosi a parlare di una revisione annuale anziché triennale. Noi riteniamo invece che ogni elenco finito si caratterizzi forzatamente quale strumento ad excludendum e che ogni tentativo di aggiornamento periodico effettuato secondo le modalità sin qui prospettate, quand’anche avvenisse nei termini temporali previsti, sarebbe soggetto a pressioni inclusive ed esclusive. Per questo crediamo che al riscontro della patologia da parte dei presìdi regionali all’uopo preposti debba seguire automaticamente l’inserimento a livello nazionale. Alla parte politica, poi, spetta ovviamente di definire le risorse, a fronte, però, di una visione complessiva e realistica che destini a tutti equamente. Sarebbe pertanto auspicabile che tale processo avvenisse anche tramite il confronto con rappresentanze di vario orientamento designate dai pazienti, che potrebbero offrire suggerimenti per migliorare, anche in termini di costi, l’efficienza delle prestazioni (raggruppamento di patologie; Centri di riferimento a competenze plurime e correlate; maggiore interazione tra detti Centri che esaltino lo scambio di competenze ed eccellenze; maggiore uniformità interregionale; definizione rigorosa dei PDTA [Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali, N.d.R.], che delimitino gli àmbiti di esenzione ecc.)».

Il Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari intende quindi riprendere a breve termine una nuova campagna di segnalazioni delle Malattie Rare non riconosciute, auspicando che nel frattempo si avvii nelle sedi deputate una seria riflessione sulle varie questioni portate all’attenzione. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti. dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.

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