Assistenza specialistica per ragazzi con gravi distrofie

Il progetto denominato “Costruire la vita autonoma” – che verrà presentato il 25 ottobre a Moncalieri (Torino), presso la sede del CAD (Centro Ascolto Duchenne), servizio dell’Associazione Parent Project – consentirà di realizzare, in Piemonte, la prima esperienza di formazione e sperimentazione dell’assistenza specialistica dedicata ai pazienti affetti dalle gravi distrofie muscolari di Duchenne e di Becker

Giovane affetto da distrofia muscolare di Duchenne

Un giovane affetto da distrofia muscolare di Duchenne

Verrà presentato venerdì 25 ottobre, presso la sede del CAD (Centro Ascolto Duchenne) di Moncalieri (Torino) – servizio dell’Associazione Parent Project – il Progetto denominato Costruire la vita autonoma, che consentirà di realizzare, in Piemonte, la prima esperienza di formazione e sperimentazione dell’assistenza specialistica dedicata ai pazienti affetti dalle gravi distrofie muscolari di Duchenne e Becker.

L’iniziativa – finanziata dalla Fondazione CRT (Cassa di Risparmio di Torino), nell’àmbito del Bando Vivomeglio 2012 – pone le basi per costruire un modello di intervento che ha come obiettivo quello di avviare una formazione per l’assistenza specifica, in grado di rispondere ai bisogni delle famiglie che non trovano supporto altrove, a causa della carenza di conoscenze e competenze specifiche sia da parte dei servizi sociali che sanitari.
Nella prima fase di lavoro, iniziato nel giugno scorso, sono stati coinvolti i giovani affetti da distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie, in uno studio delle esigenze assistenziali che ha consentito di definire le necessità formative dei futuri assistenti. Una volta completata l’analisi dei bisogni, ha preso il via l’attività di formazione degli assistenti – secondo la duplice modalità in presenza e a distanza – realizzata da formatori dello staff di Parent Project e di organizzazioni partner specializzate nell’assistenza alle persone con disabilità.
Al termine dell’attività di formazione, verrà avviata una fase di sperimentazione di assistenza con i ragazzi, che si concluderà con una raccolta di dati da elaborare e diffondere, al fine di favorire lo sviluppo di un modello replicabile anche in altre Regioni, dove ha sede un Centro Ascolto Duchenne e, successivamente, su tutto il territorio nazionale.

Fondata nel 1996, l’Associazione di Genitori Parent Project è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie.
Dal 2002 ha attivato il CAD (Centro Ascolto Duchenne), servizio gratuito che, grazie a una rete di professionisti, segue direttamente oltre seicento famiglie e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: CAD (Centro Ascolto Duchenne) di Moncalieri (Torino), cadtorino@parentproject.it, g.david@parentproject.org; Ufficio Stampa Parent Project (Stefania Collet), ufficiostampa@parentproject.it.

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