Tre indizi che fanno una prova

«Se le diagnosi di quei tre ragazzi con disturbi dello spettro autistico – scrive Alberto Brunetti – fossero state riscritte anche alla luce di reali e concreti miglioramenti clinicamente dimostrabili, saremmo tutti estremamente felici, ma tutti sappiamo che purtroppo non è così». E rivolgendosi a tutte le Commissioni INPS, aggiunge: «Valutate attentamente e con coscienza una persona autistica, prima di prendere una decisione»

Viso di uomo con mano sul volto ed espressione di sconfortoIn questi ultimi mesi, tre ragazzi dell’ANGSA della Spezia (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), due minorenni e una maggiorenne, tutti e tre con problemi legati all’autismo o meglio a disturbi dello spettro autistico, quindi con disabilità intellettive, di socializzazione, di relazione, di comunicazione e potremmo proseguire ancora, sono stati chiamati per le visite periodiche di controllo al fine di verificare lo stato della patologia, già in precedenza attestata e documentata. In più, per la ragazza, che ha raggiunto la maggiore età, si trattava della visita per la concessione della pensione di invalidità.
Pareva dovesse trattarsi in tutti e tre i casi di un normale controllo di routine, di una conferma di uno stato di fatto, assolvendo i dovuti compiti burocratici a tutela dei diritti di ognuno. E invece questa volta la burocrazia, dettata dalle Istituzioni che obbediscono a uno stato di potere accecato dal desiderio del mantenimento dei privilegi e del patrimonio di pochi a discapito dei problemi di molti, ha fatto un passo indietro e purtroppo, nel suo muoversi in modo scoordinato senza regole e misure, ha fatto lo sgambetto proprio ai nostri tre ragazzi.
Ad oggi, infatti, le visite effettuate su di loro dalle Commissioni INPS – si tratta dei soli chiamati in questi ultimi tre mesi -, hanno portato ai seguenti risultati. Primo caso: si è passati da una disabilità “articolo 3, comma 3 della Legge 104/92, con indennità di frequenza”, a una “articolo 3, comma 1, senza indennità di frequenza”. Secondo caso: si è passati da una disabilità “articolo 3, comma 3, con indennità di accompagnamento” a una “articolo 3, comma 3, con indennità di frequenza”. Terzo caso: è stata accertata nella ragazza maggiorenne un’invalidità del 91%, dopo che negli anni passati era stata sempre certificata al 100%, ciò che di fatto preclude ogni diritto all’indennità di accompagnamento.

Quanto detto, quindi, non fa che confermare le parole usate nel titolo di questa nostra riflessione, ovvero che “Tre indizi fanno una prova” e appare ormai chiaro quali siano gli attori e quale il ruolo di ognuno di essi in questa nostra nota con la quale vorremmo difendere – prima ancora che quei giovani con disabilità e le loro famiglie, che rimangono comunque la parte lesa di tutta questa storia – una serie di valori e di diritti che si stanno pian piano perdendo.
Ora, se le diagnosi di questi tre ragazzi fossero state riscritte anche alla luce di reali e concreti miglioramenti clinicamente dimostrabili, saremmo tutti estremamente felici e certamente non ci troveremmo nella situazione di dover denunciare la negligenza e la superficialità di alcuni. Ma tutti – noi e soprattutto loro – sappiamo che purtroppo non è così.
La nostra onestà intellettuale ci potrebbe portare a pensare che chi ha acconsentito a rivedere e a rivalutare certe condizioni di disabilità che già di per sé sono invalidanti, non abbia ben presente cosa voglia dire per una famiglia con ragazzi autistici il poter contare su un sostegno o su un appoggio economico anche se minimo…
Forse i componenti della Commissione non sanno cosa voglia dire lasciare che un bambino autistico resti in classe senza insegnante di sostegno. Forse non sanno che una persona autistica necessità di una continua assistenza, tesa a rammentare dove si trova e cosa deve fare. Forse non sanno il significato della parola stereotipia [disturbo psicomotorio che si manifesta con la tendenza a conservare in maniera particolarmente protratta uno stesso atteggiamento, N.d.R.], con tutto quello che ne consegue. Né forse sanno quali siano i costi che una famiglia deve affrontare per permettere ai propri figli di essere seguiti da personale specializzato che possa contribuire al miglioramento della qualità della loro vita.
E ancora, forse non sanno nemmeno che l’indennità di accompagnamento, per un ragazzo maggiorenne, potrebbe rappresentare una piccola ancora di salvezza, che tornerà estremamente utile allorquando la famiglia non potrà più offrirgli il proprio aiuto assistenziale ed economico. E forse non sanno che senza quel piccolo contributo i ragazzi autistici non potrebbero seguire neppure l’attività più semplice per occupare il proprio tempo e sarebbero costretti nelle loro case, con le famiglie che dovrebbero prendersene cura da sole 24 ore su 24.
Forse poi non sanno quante ore di lavoro ci siano dietro il declinare le proprie generalità o che ad alcune persone autistiche sono occorsi ben tredici anni per dire il proprio nome, mentre per molti altri non basta neppure l’intera vita!
Forse non sanno… o più precisamente fanno finta di non sapere tutto questo
Basta infatti una Commissione INPS, tutta ligia a dei regolamenti creati per togliere poco a molti e far si che i pochi possano e debbano continuare ad avere molto, per stabilire che tutto cambi e per gettare le famiglie nello sconforto più grande, rendendole preda di una rabbia e di un dolore “sordi”.

Naturalmente tutti noi dobbiamo contribuire a salvare l’Italia, ma qualcuno pensa davvero di salvarla risparmiando sulla “pelle” dei più deboli e dei più indifesi? Sarà risparmiando meno di 1.000 euro complessivi che si risolveranno i problemi della nostra Nazione?
Viene da chiedersi poi se queste persone abbiano una propria opinione sul perché ogni tanto accadano fatti di cronaca che hanno come scenario famiglie disperate, che non riescono più a sopportare la presenza dei loro figli con disabilità arrivando anche a compiere l’irreparabile.
A tal proposito vorrei citare solo tre casi accaduti negli ultimi anni, che ben testimoniano un’Italia non più in grado di proteggere al meglio i propri figli: Città di Castello, mamma accoltella il figlio autistico di 11 anni; Gela, mamma non regge l’autismo dei due figli, li porta in mare e li fa annegare; Palermo, uccide il figlio autistico e confessa: «non era più vita…».
Certo, bisogna ammettere che le Istituzioni si sono poi prodigate per concedere la grazia o per favorire l’internamento… Ma al di là dell’ironia, può una società che non è in grado di proteggere i propri figli più deboli, pensare di poter sopravvivere solo con gli arroganti e i difensori di pochi privilegi?

Ci rivolgiamo quindi a tutte le Commissioni INPS, chiedendo loro di valutare attentamente e con coscienza una persona autistica, prima di prendere una decisione.
Noi genitori e tutti coloro che seguono le persone con autismo, ogni giorno ci sforziamo di rendere la loro vita migliore, insegnando ai nostri figli tutto quello che riteniamo utile al miglioramento della qualità della loro vita.
Vorremmo ricordare a tutti che ad oggi non esiste al mondo alcuna cura per l’autismo e che l’autismo è una condizione che dura per tutta la vita! Ricordatevi quindi che se noi insegnamo ai nostri figli ad essere indipendenti, almeno nei loro bisogni primari, lo facciamo anche per lo Stato, perché quando noi genitori non ci saremo più, sarà lo Stato a doversi prendere cura di loro. E a quel punto cosa vorreste trovare davanti a voi? Una persona che non sia in grado di lavarsi il viso o una che possa vestirsi da sola e che non abbia bisogno di un’altra persona per vivere?
Forse non lo si è capito bene, ma noi – vale la pena ripeterlo – stiamo “lavorando per voi”, anzi per tutti noi, perché più autonome saranno le persone autistiche, meno soldi spenderemo per il loro mantenimento.
Consiglio perciò tutti di andare a vedere come vivono le persone adulte con autismo e di prendere attentamente visione delle rette che per ognuno di loro lo Stato paga ogni giorno! E invito a guardare al futuro dei nostri e dei vostri figli, perché sono loro che saranno chiamati a pagare il prezzo dei vostri Errori, della vostra miopia e delle nostre mancanze! Se infatti noi genitori rimanessimo in silenzio di fronte a quanto sta accadendo, incorreremmo in una negligenza che potrebbe essere fatale per il futuro dei nostri figli. E invece non possiamo permettere che gli sforzi di ogni giorno si perdano in un documento che attestano una “falsa verità”.

E qui mi fermo perché credo di aver fornito già abbastanza spunti su cui riflettere e che portino ad un’unica e inappellabile sentenza nei confronti dell’inadeguatezza e della mediocrità di tutti coloro che nel corso di tutti questi anni si sono succeduti alla guida di questo nostro Paese, dapprima creando un “idra” dalle centomila teste, poi non accorgendosi degli errori fatti in precedenza, se non quando era ormai troppo tardi per porvi rimedio, e ora pensando di risolvere i nostri problemi avendo come obiettivo il mantenimento dei privilegi acquisiti da pochi, andando solo ad attaccare i più deboli dell’intera catena.

Presidente dell’ANGSA della Spezia (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).

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