A casa, con il ventilatore

Per alcune famiglie, un ventilatore polmonare domiciliare rappresenta, purtroppo, una sorta di “ultima spiaggia”, per altre, invece, esso costituisce una sicurezza relativa in più, una gestione meno rischiosa della lontananza da un reparto di rianimazione. Altre ancora si sentono completamente dipendenti da un ausilio con cui convivono male. Presentiamo un rapido, ma significativo viaggio nella realtà di una di queste famiglie

Ventilatore polmonare domiciliare

Un ventilatore polmonare domiciliare

Quella del ventilatore polmonare, soprattutto nella versione “domiciliare”, è un’immagine che le televisioni trasmettono con relativa frequenza, associandola alle manifestazione di protesta di persone con disabilità gravissima oppure ad interviste “casalinghe” a persone con neuropatologie degenerative.
Seguiamo quindi Giorgio Genta e la sua famiglia con disabilità in un significativo viaggio che ha per meta anche una certa smitizzazione mediatica di tale importantissimo ausilio.

Eccolo, il temutissimo e mitico ventilatore polmonare domiciliare: nella turbolenta tranquillità della notte di Silvia brilla di luce propria (è il display a luminosità variabile con tutte le istruzioni e informazioni) e si erge a mo’ di trofeo all’apice dei 60 centimetri di un barattolo di Citrosodina gigante, cimelio storico della passata professione di chi scrive.
Non fosse per il lungo tubo di plastica trasparente che lo collega alla paziente parrebbe – per le dimensioni e per l’aspetto esterno – un tranquillo computer portatile dei primi Anni 2000. È invece un diabolico concentrato di ultramoderna tecnologia miniaturizzata, con decine e decine di utilissimi accessori per valutare parametri vitali di ogni sorta.
Avessero chiesto a me, avrei consigliato anche un piccolo beccuccio per il vapore a pressione, assai utile per farsi un corroborante cappuccino nelle lunghe notti di veglia, quando fuori ululano i lupi…

Malgrado la lunga consuetudine a diavolerie medicali, devo confessare che all’inizio – all’inizio del “dopo”, cioè dei circa quaranta giorni passati in un reparto di rianimazione [se ne legga anche nel nostro giornale, N.d.R.], provavo un certo reverenziale timore verso quella sorta di geiser che sbuffa periodicamente in sordina ed ogni tanto rallegra la noia notturna con gracchianti segnali di allarme.
Detti segnali vanno lestamente interpretati: le persone sagge leggono sul display la scritta che appare solerte e chiarisce ogni cosa, i più pratici controllano subito che il tubo non si sia staccato dalla paziente (quanta pazienza hai, Silvia, con il tuo inetto padre!) o che la medesima non sia da aspirare in trachea; io di solito annaspo con la copertina da campo che mi ricopre parzialmente, il manuale di istruzioni introvabile, perché cadutomi dalle mani a seguito di un proditorio addormentamento, mentre cercavo, invano, di memorizzarlo. Ma l’allarme è implacabile e ti costringe a far quello che devi, pena serio deterioramento della membrana del timpano.

Al di la di queste noterelle di costume, se volete delle serie informazioni sui ventilatori polmonari domiciliari, chiedetele a chi di competenza: a un medico rianimatore, a un infermiere professionale specializzato nella bisogna, a un tecnico del service di una ditta che gestisce il servizio domiciliare e assicura l’assolvimento delle incombenze correlate ai rifornimenti di accessori monouso o riutilizzabili.
Se poi il vostro interesse non è dovuto ad amor di scienza medica o a curiosità intellettuale, ma purtroppo a contingente necessità di salute, non dovrete far alcuna fatica, giacché tutte queste bravissime persone verranno a trovarvi a casa vostra con svizzera puntualità. Almeno così succede nella “nostra” ASL* e ritengo, più o meno, nel resto del nostro Ben Variegato Paese.
Al massimo io posso intrattenere i Lettori sull’impatto psicologico che tale ausilio alla respirazione produce nell’utente e nella sua famiglia con disabilità.

Tante persone che utilizzano il ventilatore domiciliare, tante famiglie, tante storie, tutte diverse tra loro: per alcune di esse l’ausilio respiratorio rappresenta purtroppo una sorta di “ultima spiaggia”, una modalità per alleviare la fatica di vivere con troppo poca aria nei polmoni. In altre prevale un senso di sollievo, una sicurezza relativa in più, una gestione meno rischiosa della lontananza da un reparto di rianimazione. Altre ancora vivono male la convivenza con il pur indispensabile ausilio: si sentono completamente dipendenti dal piccolo macchinario e dai suoi lunghi tubi trasparenti e soffrono la mancanza, più psicologica che reale, di una vecchia libertà.
Noi? Noi… non so dirlo ancora. Molto credo dipenderà dalla percentuale della giornata che Silvia passerà con il suo nuovo “compagno di viaggio”. Perché, credevate forse che non avremmo viaggiato più?

*La “nostra” ASL, con la quale abbiamo avuto un “lieve” contenzioso ( poi “amichevolmente” risolto) su chi dovesse pagare le spese di adattamento dell’impianto elettrico casalingo. A proposito, come tutti sanno, il ventilatore domiciliare è dotato altresì di una batteria che permette diverse ore di autonomia di funzionamento. E, sempre per motivi di sicurezza, viene fornito di un’anima gemella ovvero un altro ventilatore identico, già tarato sugli stessi parametri e sempre pronto  all’uso in caso di guasti al primo.

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