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Sclerodermia: una malattia rara… molto diffusa

Fenomeno di Raynaud

Un esempio del fenomeno di Raynaud, uno dei sintomi tipici della sclerodermia (sclerosi sistemica)

È organizzato dal CRIIS (Centro di Riferimento Interdisciplinare Interdipartimentale Specialistico per la Diagnosi Precoce della Sclerodermia, la Cura delle Ulcere Sclerodermiche e la Videocapillaroscopia) del Dipartimento di Specialità Mediche dell’ASL RM B e dall’Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Angiologia dell’Ospedale Sandro Pertini di Roma, il convegno in programma per venerdì 29 novembre nella Capitale, presso l’Auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1, ore 8.30-18.15), intitolato Early sclerosi sistemica e vasculopatia sclerodermica. Multidisciplinarietà, diagnosi precoce e follow up, evento dedicato ad alcune peculiarità della sclerodermia, rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, nota anche come sclerosi sistemica, caratterizzata principalmente dalla fibrosi della cute, ma che può nel tempo estendersi anche agli organi interni, coinvolgendo ad esempio l’apparato gastrointestinale, i polmoni, i reni e il cuore.

«Le ulcere digitali ischemiche – spiegano i promotori del convegno, la cui direzione scientifica è affidata ad Antonella Marcoccia – sono una caratteristica espressione clinica della vasculopatia sclerodermica. Si tratta di ulcere difficili i cui successi terapeutici sono condizionati dalla tempestività e dalla adeguatezza dell’intervento. È evidente, infatti, che la gestione ideale e ottimale dell’ulcera sclerodermica comincia dal suo riconoscimento e ancor meglio dalla prevenzione primaria, che presuppone la diagnosi precoce di sclerodermia anche nelle forme early e precliniche in cui si manifestano le fasi reversibili e parossistiche di ischemia, rappresentate dal fenomeno di Raynaud».
«Quest’ultimo – si legge ancora nella presentazione – è un preziosissimo segno clinico [una particolare colorazione delle dita che diventano bianche con l’esposizione al freddo, N.d.R.], sul quale devono essere edotti i medici e gli infermieri sentinella che operano sul territorio e che sono determinanti per favorire la diagnosi precoce. Ciò consente infatti tempestivi e corretti trattamenti, riduzione dei tempi di guarigione, esiti conservativi e conseguente minore compromissione della qualità di vita del paziente. Pertanto, in presenza di tale sintomo, è necessario eseguire una capillaroscopia e il riscontro di scleroderma pattern all’esame capillaroscopico necessita che il paziente effettui gli esami di completamento diagnostico, ove possibile guidato e facilitato nel contesto di un team multidisciplinare dedicato. Il paziente stesso, infine, va inquadrato nel contesto familiare, oltreché educato ed edotto sui meccanismi fisiopatologici noti della sua malattia, per garantire una maggiore adesione alle indicazioni date».

Di tutto ciò si occuperanno il 29 novembre a Roma una serie di esperti del settore, ed è in programma anche, alla fine della mattinata, una tavola rotonda (Sclerodermia: una malattia rara… molto diffusa), cui interverranno alcuni rappresentanti sia delle Istituzioni che dell’Associazionismo. (S.B.)

Ringraziamo l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) per la segnalazione.

È disponibile il programma completo del convegno. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@precommunication.com.