Ma curarsi è ancora possibile?

Avere una o più patologie croniche o rare, o accudire una persona malata, è diventato oggi un “lusso” che non ci si può più permettere, perché i costi diretti e indiretti della malattia risultano insostenibili per un numero crescente di pazienti e di famiglie. E l’estremo risultato è non solo quello di non curarsi nella maniera adeguata, ma addirittura di “nascondere” la propria patologia in alcuni contesti, fra cui quello lavorativo.
Sul piano sociosanitario, poi, emerge un’assistenza – soprattutto a livello di accesso ai farmaci – “a macchia di leopardo”, con Regioni più avanti e altre che stentano ad assicurare gli stessi LEA (Livelli Essenziali di Asistenza), mentre i tagli incidono maggiormente sull’assistenza domiciliare e sulla riabilitazione.

A descrivere questa situazione non certo rosea è il XII Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità, non a caso intitolato Permesso di cura, presentato nel dicembre scorso a Roma da Cittadinanzattiva. «Ritardare o rinunciare alle cure necessarie – ha dichiarato per l’occasione Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva e responsabile del CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) della medesima organizzazione -, perdere il posto di lavoro, confrontarsi con la crisi dei redditi familiari e con le discriminazioni regionali nell’accesso alle prestazioni sociosanitarie è ciò che vivono sulla propria pelle i cittadini, grazie ad anni di politiche di disinvestimento del welfare e di erosione dei diritti. Non possiamo accettare che per “fare cassa” si continui a smantellare il Servizio Sanitario Nazionale o peggio ancora a svendere i diritti dei cittadini alla salute, al lavoro e all’inclusione sociale. Chiediamo pertanto al Governo e al Parlamento un’azione concreta, a partire dalla Legge di Stabilità per il 2014 in discussione in questi giorni, eliminando innanzitutto l’insopportabile misura prevista dalla Legge 214/11 [il cosiddetto “Decreto Salva Italia” del Governo Monti, N.d.R.] e dal nuovo regolamento ISEE [Indicatore della Situazione Economica Equivalente, N.d.R.], secondo cui i trattamenti assistenziali come l’indennità di invalidità civile e di accompagnamento, sono ritenuti “fonti di reddito” e quindi da considerare nel computo dei redditi familiari. Chiediamo inoltre al Governo e alle Regioni di avviare un confronto anche con le Associazioni di cittadini e di pazienti sia sul Patto per la Salute, sia sulla prossima spending review, che rappresentano le vere partite per il nostro Servizio Sanitario Nazionale. Non vogliamo infatti correre il rischio che queste misure possano comportare un’ulteriore compressione di tutele e di diritti».
«Ricordiamo infine al Governo – ha concluso Aceti – che i cittadini hanno già dato tanto e sono invece ancora in attesa di ricevere quanto è stato previsto e promesso anche da varie leggi. Pensiamo solo all’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), al palo da oltre dieci anni, e che dovrebbe prevedere, tra l’altro, la revisione del Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili e degli elenchi delle patologie croniche e rare esenti».

Entrando nel dettaglio del Rapporto di Cittadinanzattiva, va subito notato come l’84% delle Associazioni abbia dichiarato che i pazienti non riescono a conciliare l’orario di lavoro con le esigenze di cura e assistenza, al punto che nel 63% dei casi esse hanno ricevuto segnalazioni di licenziamenti o mancato rinnovo del rapporto lavorativo per le persone con patologie croniche e invalidanti e nel 41% dei casi per i familiari che li assistono.
Il 60%, poi, ha riscontrato difficoltà nella concessione dei permessi retribuiti, il 45% in quella del congedo retribuito di due anni; e ancora, il 49% evita di prendere sul lavoro permessi per cura, il 43% nasconde la propria patologia e il 40% si accontenta di eseguire mansioni non adatte alla propria condizione lavorativa.

Pertanto, la conclusione è una sola: che l’assistenza sociosanitaria costa e che non si può rischiare di perdere il posto di lavoro: il 54%, infatti, ritiene troppo pesante o oneroso il carico assistenziale non garantito dal Servizio Sanitario Nazionale. Si spendono in media 1.585 euro all’anno per tutto ciò che serve alla cosiddetta “prevenzione terziaria” (diete particolari, attività fisica, dispositivi e tutto ciò che è utile per evitare le complicanze), più di 1.000 euro per visite ed esami a domicilio, o ancora in media 3.711 euro l’anno per adattare la propria abitazione alle esigenze di cura. Chi non può pagare – in una percentuale che arriva anche all’80% di chi è in cura – rinuncia alla riabilitazione, al monitoraggio della patologia, ad acquistare i farmaci non dispensati, alla badante, all’acquisto di protesi e ausili non passati dal servizio sanitario nazionale.

La prevenzione, eterna cenerentola
Il 53% delle Associazioni non ritiene sufficiente la prevenzione primaria (corretti stili di vita); il 60% considera inadeguata o del tutto carente la prevenzione secondaria (interventi per una diagnosi precoce e per la riduzione del danno). Per la già citata prevenzione terziaria, infine, quella cioè relativa alle complicanze, sale al 64% la percentuale delle Associazioni che ritengono non si faccia.
Anche chi si impegna personalmente nella prevenzione, riconoscendone l’importanza, ha difficoltà ad accedere alle visite specialistiche o esami diagnostici necessari nel 66% dei casi e l’89% è quindi costretto a sostenere costi privati per accedere a queste prestazioni.

Diagnosi troppo spesso in ritardo
Il 75% delle Associazioni che hanno collaborato alla stesura del Rapporto hanno dichiarato di avere ravvisato ritardi diagnostici nella propria patologia di riferimento. Il sospetto diagnostico viene formulato generalmente dallo specialista di riferimento (67%) e solo nel 20% dei casi dal medico di medicina generale che si interfaccia con lo specialista solo per il 59% delle Associazioni.
Si possono quindi attendere mediamente ben otto anni ad esempio per una diagnosi di endometriosi o cinque per una diagnosi di LES (lupus eritematoso sistemico). C’è addirittura chi ha atteso trentatré anni per una diagnosi di sindrome di Bechet. Né le cose vanno meglio per i tempi medi: c’è chi attende al massimo un anno, ma anche chi in media attende dai due ai sei anni. In generale dipende dal medico che incontri o dal trovarsi al Nord o al Sud del nostro Paese.

Invalidità civile: l’odissea continua
Crescono le difficoltà per vedersi riconosciuti l’handicap grave (Legge 104/92: +44% rispetto al 2011) e il contrassegno per invalidi (+21% rispetto al 2011), così come aumentano le difficoltà di accesso all’invalidità (+16%).
Il 68% delle Associazioni non riscontra né semplificazione né riduzione nei tempi per il riconoscimento: il 65% , infatti, afferma che i propri associati sono costretti a sottoporsi a una doppia visita di accertamento, presso l’ASL e l’INPS, anche perché il medico INPS continua a non essere integrato nella Commissione nel 45% dei casi. E le convocazioni a visita di verifica avvengono in maniera non regolare per il 41% delle Associazioni, ovvero attraverso SMS (59%), lettera semplice (47%) o addirittura tramite messaggi lasciati in segreteria (12%).

Sempre un’Italia a più velocità
L’assistenza farmaceutica, quella protesica, così come l’assistenza domiciliare e la riabilitazione, vengono erogate nel nostro Paese “a macchia di leopardo”. E anche i percorsi diagnostici terapeutici e i registri di patologia (che indicano il numero di pazienti, suddivisi per patologia e Regione di residenza) sono poco diffusi e segnalati principalmente al Nord.
Il 61% delle Associazioni dichiara di avere difficoltà di accesso all’assistenza farmaceutica in alcune Regioni. Le principali criticità riguardano i tempi eccessivamente lunghi per l’autorizzazione all’immissione in commercio da parte dell’Agenzia Italiana del Farmaco (50%), il costo dei farmaci non rimborsati dal Servizio Sanitario Nazionale in fascia C (44%), le limitazioni da parte delle Aziende Ospedaliere o delle ASL per motivi di budget e i tempi di inserimento dei farmaci nei Prontuari diversi da Regione a Regione (41%). E ancora, il 39% delle Associazioni ha riscontrato l’interruzione o il mancato accesso a terapie perché particolarmente costose.
Per quanto poi riguarda, l’assistenza domiciliare integrata, essa viene ritenuta adeguata alle esigenze di cura solo in alcune Regioni (44%).Il principale problema, in questo àmbito, è l’assenza di un supporto psicologico (41%), seguito dalla mancanza di alcune figure professionali (38%) e da un numero di ore di assistenza insufficienti (29%).
Anche la riabilitazione, infine, risente fortemente delle differenze regionali. Infatti essa risulta adeguata, ma solo in alcune Regioni per il 65% delle Associazioni. La principale criticità riguarda i tempi di attesa incompatibili e la mancanza di posti letto e strutture (77%). Particolarmente critica viene ritenuta la durata del ciclo riabilitativo, considerata inadeguata dal 73% delle Associazioni.

Le proposte di Cittadinanzattiva
Queste, dunque, le principali proposte, conseguenti ai risultati del Rapporto di Cittadinanzattiva:
– prevedere all’interno del Patto per la Salute 2013-2015, attualmente  in discussione, l’impegno a realizzare un Piano di Azione Nazionale sulle Patologie Croniche;
– approvare il Piano Nazionale sulle Malattie Rare 2013-2016;
– istituire i Registri Nazionali di Patologia, per ciascuna di esse;
– implementare lo sviluppo di PDTA Nazionali [Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali, N.d.R.] in grado di garantire livelli uniformi di assistenza sociosanitaria su tutto il territorio nazionale;
– garantire un accesso equo, tempestivo e uniforme alle terapie farmacologiche, nonché la partecipazione delle Organizzazioni Civiche e dei Pazienti ai processi decisionali nazionali e regionali inerenti l’assistenza farmaceutica.