Stanchi di stare al buio

Una lettera augurale al Ministro della Salute, da parte dei “Malati Invisibili”, sito internet che dispone anche di un gruppo Facebook e di un Forum, nato per fornire informazioni sulle Malattie Rare e Autoimmuni. Una lettera per «sensibilizzare e far riflettere sulla situazione di molte famiglie italiane, dove bambini e adulti si trovano a combattere contro un male poco conosciuto o addirittura non ancora riconosciuto»

Stanza al buio, con una finestra

«Siamo stanchi di stare al buio – scrivono “I Malati Invisibili” – anche noi abbiamo diritto a un Natale di gioia e speranza»

Caro Ministro Lorenzin, le scriviamo questa lettera per augurarle un Natale pieno di gioia,serenità, prosperità e salute, tutte cose bellissime che a noi, Malati Rari, sono negate da tantissimo tempo.

Questa lettera, scritta direttamente con il cuore, vuole sensibilizzare e fare riflettere sulla situazione di molte famiglie italiane, dove bambini e adulti si trovano a combattere contro un male poco conosciuto o addirittura non ancora riconosciuto.
Persone che hanno perso la loro dignità, il loro lavoro, annullandosi completamente per cercare risposte che nessuno sa dare, ritrovandosi soli in un mondo di indifferenza.
Medici impreparati che, invece di aiutare il paziente, recano loro dei danni, a volte irreversibili, con farmaci inappropriati, peggiorando la loro qualità di vita, già cosi fortemente compromessa da malattie altamente debilitanti dal punto di vista fisico, psicologico ed economico.
Medici che si improvvisano psichiatri e che – diagnosticando depressioni inesistenti ed etichettando il paziente come “ipocondriaco” -, ritardano di anni diagnosi già estremamente difficoltose.

Molti di noi non hanno handicap evidenti perché queste “bestie” ci divorano da dentro in un’agonia senza fine, giorno dopo giorno. Siamo “Invisibili” e per questo discriminati, derisi, umiliati.
Le Associazioni di pazienti, i Gruppi di auto aiuto stanno facendo il possibile per sensibilizzare sull’argomento, ma la classe politica cosa sta facendo? Quante promesse non mantenute, quante belle parole a cui poi non c’è stato alcun seguito!

Ma che cosa vale più della vita di una persona? Perché è questo che ci stiamo domandando e sfiniti da una situazione che dura da troppo tempo, chiediamo un’azione immediata da parte degli organi competenti che assicuri ai malati un percorso assistenziale che ne tuteli la salute.
Nello specifico, come già sin troppe volte abbiamo fatto, chiediamo l’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e l’approvazione del Piano Nazionale delle Malattie Rare.
Le lucine del nostro albero sono spente da troppo tempo, siamo stanchi di stare al buio, anche noi abbiamo diritto a un Natale di gioia e speranza.

“I Malati Invisibili” è un sito web che dispone anche di un gruppo Facebook e di un Forum, nato per fornire informazioni sulle Malattie Rare e Autoimmuni.

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