Primo: non nuocere!

«Anche le nostre famiglie con disabilità – scrive Giorgio Genta -, quando si recavano a Philadelphia una ventina di anni fa, per conoscere il metodo riabilitativo promosso da Glenn Doman, rivolto ai bambini con lesioni cerebrali, venivano tacciate di follia, derise, compatite nel migliore dei casi. Esistono però profonde differenze con la situazione attuale riguardante il cosiddetto “metodo Stamina”»

Uomo di profilo con espressione pensierosaLe recenti notizie relative agli sviluppi del dibattito sul cosiddetto “metodo Stamina” [se ne legga già anche nel nostro giornale, N.d.R.] hanno aggiunto preoccupanti possibili risvolti di carattere giudiziario al già lungo iter conoscitivo.
Lasciando a una più ragionata e documentata futura analisi il compito di una valutazione globale sull’accettabilità e sull’efficacia di detta metodica – che a tutt’oggi appaiono fortemente compromesse -, può essere utile, al fine di comprendere meglio il comportamento dei destinatari della metodica stessa, tracciare un paragone puramente astratto tra essa e il cosiddetto “metodo Doman”*.
Premetto subito che non esiste alcun parallelismo possibile tra una terapia farmacologica e una tecnica riabilitativa, se non nella finalità ultima che entrambe si propongono: sanare cioè il sanabile facendo i minori danni possibili. Il concetto stesso di farmaco contempla entro di sé il lato negativo dell’azione farmacologica, mentre nella metodica riabilitativa tale aspetto è meno evidente, anche se pur sempre presente, se non altro a livello psicologico.

Anche le nostre famiglie con disabilità, quando si recavano a Philadelphia una ventina di anni fa, venivano tacciate di follia, derise, compatite nel migliore dei casi. Esistono però profonde differenze con la situazione attuale. Le possibilità di documentazione erano infinitamente inferiori ad oggi; l’accesso ai dati scientifici, alle statistiche, alle opinioni degli esperti e dei pazienti era notevolmente più difficile e aleatorio; inoltre, verificare di persona i risultati su chi aveva utilizzato, magari per un lungo periodo, quella metodica era difficoltoso, laborioso, costoso. Eppure, le nostre famiglie hanno verificato – nel possibile -, che quanto veniva loro proposto avesse un riscontro nel reale, producesse davvero degli effetti positivi in un numero non trascurabile di casi e che questi effetti fossero possibilmente duraturi.
Da questo collegamento tra “famiglie sapienti” è nata un’Associazione attiva ancora oggi [ABC, Associazione Bambini Cerebrolesi, N.d.R.] e da quei “viaggi della speranza” una filosofia del possibile che ci ha aiutato a vivere, talvolta a vivere bene.
Abbiamo detto e scritto tantissime volte che nessuna tecnica riabilitativa ha una validazione scientifica. Quelle che hanno preteso di averla l’hanno persa – insieme alla faccia e alla notorietà -, nel giro di pochi decenni. E un singolo articolo su una rivista scientifica, pur prestigiosa, non fa la differenza. Ma le metodiche riabilitative – essenzialmente “fisiche”, anche se con fortissime connotazioni psicologiche e cognitive – non producono danni, se non vengono usate con modalità “perverse”.
Qui si potrà obiettare che il confine tra “intenso” e “perverso” può essere sottile. È vero. Ed è proprio qui che risiede il valore aggiunto della “famiglia sapiente”, sapiente non di scienza astratta, ma unicamente sapiente delle reali necessità del figlio/a con disabilità e della loro collocazione in ordine di importanza.
“Famiglia sapiente” significa anche famiglia che sa essere fortemente ancorata, anche nella speranza, alla realtà. Che non si perde nei sogni, pur facendoli, come tutti.
Se alcuni dei nostri figli oggi camminano, parlano, vivono, contro ogni ragionevole prognosi dei maggiori esperti a livello mondiale, tutto questo non è frutto del caso, della fortuna. Ma molti altri non lo fanno, non lo fanno più.

Dove sta dunque la differenza tra ieri e oggi? Allora una ventina delle nostre famiglie andarono a Roma [si veda anche, a tal proposito, l’ampia intervista di Giorgio Genta ad Alerssandro Ludi, da noi a suo tempo pubblicata, N.d.R.] e parlarono a tu per tu con il Ministro della Sanità senza intermediazione. Dal lungo confronto, uscì una “Raccomandazione” alle Regioni – Raccomandazione, nulla di più! – di valutare anche gli aspetti psicologici sulla famiglia, nell’ipotesi di rimborsare una parte delle spese mediche all’estero (sempre richieste da un primario ospedaliero di una struttura pubblica e dichiarate, sotto la sua responsabilità, come «indispensabili per il mantenimento in vita o per non pregiudicare i livelli raggiunti e non eseguibili in Italia»). Alcune Regioni la recepirono, altre no.
Oggi – pressato da Consiglieri incerti e dall’opinione pubblica -, il Ministro competente naviga a vista e certamente il suo mare non è privo di insidie.
A nostro giudizio, il suo più grave errore – se è lecito esprimersi in termini così perentori – è stato nella comunicazione, nell’idea che – involontariamente, per certo – ha dato dell’azione di Governo, apparsa contraddittoria e talvolta in balìa di poche persone e pochi giornalisti, quasi che una ristretta pubblica opinione avesse valenza probatoria sulla scientificità, serietà e relativa innocuità di una terapia farmacologica.

*Laureatosi in Fisioterapia presso l’Università della Pennsylvania nel 1940, Glenn Doman sviluppò insieme a Carl Delacato un approccio alla cura dei bambini con lesioni cerebrali, diventato poi noto come “metodo Doman”, quanto mai discusso da più parti. Se ne legga ampiamente, nel nostro giornale, anche un ampio approfondimento curato anch’esso da Giorgio Genta. Con gli Istituti per lo Sviluppo del Potenziale Umano, fondati a Philadelphia, Doman fece conoscere le proprie idee e i propri metodi, formando i genitori ad applicarli.

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