Per il riconoscimento della sclerodermia come malattia rara

Si tratta di un passaggio – quello del riconoscimento della sclerodermia (o sclerosi sistemica) come malattia rara a livello nazionale – che da oltre vent’anni costituisce uno degli impegni fondamentali del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) e con esso coincide ora un’importante mozione approvata dal Consiglio Regionale della Lombardia, che intende proprio fare accelerare quel processo di riconoscimento

Consiglio Regionale della Lombardia

Il Consiglio Regionale della Lombardia

Nota anche come sclerosi sistemica, la sclerodermia è una patologia cronica, autoimmune, invalidante e multiorgano, che si manifesta in prevalenza nelle donne. Per tale malattia – che colpisce ogni anno in Italia circa 1.200 nuove persone – non esiste ancora una cura risolutiva, anche se una diagnosi in fase precoce è l’elemento che sicuramente ha cambiato l’aspettativa e la qualità della vita dei pazienti.
Impegnato da oltre vent’anni al fianco degli ammalati e per sostenere la ricerca, il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) lavora anche per ottenere il riconoscimento della sclerodermia come malattia rara a livello nazionale, ciò che, sottolinea Carla Garbagnati Crosti, presidente dell’Associazione, «porterebbe ad avere l’esenzione totale per cure, esami e trattamenti, togliendo ai pazienti almeno le preoccupazioni a livello economico».

Nello specifico della Lombardia – dove ha sede il GILS – la sclerodermia è considerata solo come malattia cronica, consentendo quindi le esenzioni dei ticket sulle prestazioni sanitarie e sui farmaci. Ma è proprio in Lombardia che in questi giorni si è ottenuto, a livello istituzionale, un prezioso risultato, con la mozione presentata dal consigliere Claudio Pedrazzini e approvata all’unanimità dal Consiglio Regionale, che impegna la Giunta a farsi promotrice appunto della richiesta di riconoscimento della sclerodermia come malattia rara a livello nazionale.
«La Lombardia – dichiara lo stesso Pedrazzini – è una Regione all’avanguardia per quanto riguarda la cura e la ricerca sulle malattie rare: pensiamo al Policlinico di Milano che investe nella ricerca e nelle cure per oltre 280 di queste patologie. Per questo ci sentiamo di farci promotori della richiesta di riconoscimento della sclerodermia come malattia rara e tramite la mozione approvata in Consiglio, vogliamo impegnarci per accelerare il processo di riconoscimento a Roma e per stare accanto ai malati, alle loro famiglie e alle Associazioni di volontari, come il GILS, che da oltre vent’anni conduce una battaglia contro questo male incurabile». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Valentina Rizzotti (vrizzotti@studiotm.org).

Stampa questo articolo