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Quella mozione sulla sclerodermia: una precisazione

Sagomine nere che si tengono per manoIn riferimento all’articolo pubblicato da «Superando.it» il 9 gennaio scorso, intitolato Per il riconoscimento della sclerodermia come malattia rara, vorrei specificare quanto segue.
L’Associazione che mi onoro di presiedere [Lega Italiana Sclerosi Sistemica ONLUS, N.d.R.] si è sempre prodigata per sostenere i malati e le loro famiglie, sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia e, non da ultimo, ottenere il riconoscimento di questa patologia come malattia rara a livello nazionale, così da poter usufruire dei conseguenti benefìci, quali cure mediche adeguate e gratuite, codice di esenzione, un protocollo di cura omogeneo per le Regioni, tutela previdenziale ed assistenziale ed altro.
In attuazione di tale missione, in data 30 ottobre 2013, la sottoscritta, una simbolica rappresentanza di pazienti, di familiari e di medici specialisti veniva audita presso la III Commissione Sanità della Regione Lombardia. A seguito di tale audizione, sono scaturiti atti pubblici inconfutabili, volti a:
– sollecitare, attraverso la Conferenza Stato-Regioni, il riconoscimento a livello nazionale della patologia in questione, ai fini dell’inserimento nei registri delle malattie rare e, conseguentemente, ottenere un codice di esenzione;
– promuovere azioni per diffondere la conoscenza della patologia, mediante l’ausilio dei medici di medicina generale, al fine di anticipare la relativa diagnosi della patologia;
– attivare uno sportello unico finalizzato alla presa in carico dei pazienti, anche sotto il profilo psicologico, per facilitare gli stessi nel percorso di diagnosi e cura;
– acquisire i dati relativi alla mappatura della diffusione della sclerosi sistemica nelle diverse regioni italiane e i riferimenti dei provvedimenti regionali che la riconoscono come malattia rara.

Rilevato quanto sopra, ritengo lecito e doveroso rivendicare la paternità delle azioni intraprese e dei risultati ottenuti e per tale motivo chiedo l’immediata rettifica del citato articolo ed in particolare nella parte in cui si cita una diversa Associazione («che il GILS combatte senza sosta da 20 anni». Nessuna menzione, invece, alla Lega Italiana Sclerosi Sistemica ONLUS, in prima linea presso le Istituzioni e presente alla citata seduta del 30 ottobre scorso, mentre è inconfutabile che tale risultato sia dovuto a quanto posto in essere dalla stessa Lega Italiana Sclerosi Sistemica ONLUS, di cui quella seduta è stato l’ultimo degli impegni istituzionali che l’ha vista protagonista. Citiamo in tal senso le Agenzie di Stampa ASCA (Milano, 7 gennaio 2014) e OMNIMILANO (Milano, 7 gennaio 2014).
Ritengo fondamentale la presenza sul territorio di più Associazioni che perseguano la medesima missione, tuttavia le azioni poste in essere da tali enti non possono mai essere strumentalizzate per sterili finalità propagandistiche e ciò soprattutto per il rispetto che si deve alle persone affette da sclerosi sistemica progressiva, ai loro familiari e a tutti i volontari che ogni giorno si impegnano per migliorare la qualità della loro vita.

Ben volentieri abbiamo accolto e pubblicato il presente testo, da considerare tuttavia come una “precisazione” e non come una “rettifica”, in quanto leggendo con attenzione l’articolo pubblicato il 9 gennaio dal nostro giornale, vi si potrà ravvisare che in nessun passaggio di esso si fa coincidere la mozione sulla sclerodermia (o sclerosi sistemica), recentemente approvata dal Consiglio Regionale della Lombardia, come risultato esclusivo dell’impegno del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) e che inoltre le informazioni date sul GILS stesso («l’impegno di oltre vent’anni») corrispondono a dati reali.

Presidente e Socio Fondatore della Lega Italiana Sclerosi Sistemica ONLUS.

La sclerodermia (o sclerosi sistemica)
Nota anche come sclerosi sistemica, la sclerodermia è una patologia cronica, autoimmune, invalidante e multiorgano, che si manifesta in prevalenza nelle donne. Per tale malattia – che colpisce ogni anno in Italia circa 1.200 nuove persone – non esiste ancora una cura risolutiva, anche se una diagnosi in fase precoce è l’elemento che sicuramente ha cambiato l’aspettativa e la qualità della vita dei pazienti.