Il caso di Martina (e di tanti altri Malati Rari)

Una frattura diventa un vero incubo per una giovane siciliana, affetta da una rara sindrome genetica: i reparti di Pediatria non possono ricoverarla, quelli per adulti non sono in grado di far fronte alle sue complesse esigenze. Poi, finalmente, una risposta istituzionale arriva, e anche la solidarietà di organizzazioni come l’Associazione Piera Cutino di Palermo. Una vicenda, purtroppo, non certo infrequente, quando si parla di Malattie Rare

Omino rosso in mezzo a tanti omini neri: realizzazione grafica che rappresenta le Malattie RareMartina vive a Sciacca, in Sicilia (Provincia di Agrigento), ha 20 anni e pesa soltanto 22 chili. È affetta dalla sindrome di Cornelia de Lange, una rara malattia malformativa genetica a causa della quale il suo corpo è rimasto quello di una bambina.
Martina viene costantemente assistita dalla madre, e presenta numerose patologie correlate alla sua sindrome. Dev’essere ricoverata spesso e curata con attrezzature pediatriche, ma non può essere accolta in Pediatria in quanto ha superato la soglia d’età prevista, un problema purtroppo noto a tanti Malati Rari.

Per Martina, qualche giorno fa, una frattura al bacino è diventata un vero incubo, quando la giovane, che necessitava di un ricovero, si è vista respinta dagli ospedali siciliani, dal momento che, come detto, i reparti di Pediatria non possono ricoverarla – donde il rifiuto dell’Ospedale Cervello di Palermo -, mentre le strutture per adulti – come il piccolo Ospedale di Sciacca – non sono in grado di far fronte alle necessità del corpo fragile di Martina, con le varie esigenze che comporta una patologia rara come la sindrome di Cornelia de Lange.
E così, dopo un giorno intero di attesa, l’intervento dei Carabinieri e una denuncia lanciata dalla madre attraverso i social network, le risposte istituzionali sono finalmente arrivate. L’allarme, infatti, si è velocemente diffuso nella rete, raggiungendo anche l’ex deputato Antonino Mangiacavallo, attualmente commissario straordinario all’ospedale San Raffaele Giglio di Cefalù (Palermo), dove Martina ha potuto essere ricoverata.

Contemporaneamente, grazie al tam tam del web e anche a una segnalazione dell’Osservatorio Malattie Rare, si è attivata pure la solidarietà, con l’Associazione Piera Cutino (Guarire dalla Talassemia) di Palermo, che ha offerto un posto a Martina e anche ad altre persone che dovessero trovarsi nella stessa situazione. Questa ONLUS, infatti, ha costruito interamente con fondi privati – arrivati grazie alla generosità di soci e sostenitori – un padiglione dell’Ospedale Cervello di Palermo, dedicato ad ospitare il Reparto di Ematologia II (Campus di Ematologia Franco e Piera Cutino), oltre a fornire ospitalità alle famiglie, tramite la propria CasAmica e a supportare la ricerca scientifica.
«Purtroppo – spiega Giuseppe Cutino, consigliere dell’Associazione – quello di Martina non è un caso isolato. I Malati Rari, infatti, hanno ancora molte difficoltà ad ottenere il diritto alle cure poiché non sempre le strutture pubbliche, con le loro norme e la loro burocrazia, riescono a venire incontro alle loro reali esigenze. È anche per questo che abbiamo creato la nostra Asociazione, per riuscire cioè ad arrivare dove l’assistenza pubblica non arriva, offrendo alle famiglie un servizio che non gravi sulle loro finanze, già messe a dura prova. La nostra struttura all’Ospedale Cervello è nata per le persone con talassemia, ma è adeguata anche per tanti altri Malati Rari e di fronte al bisogno di Martina o di altri pazienti come lei che ne avessero bisogno, siamo naturalmente pronti ad aprire le nostre porte». (Osservatorio Malattie Rare)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it.

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