Vogliamo i Livelli Essenziali di Assistenza per l’autismo

«È necessaria una legge nazionale che stabilisca i Livelli Essenziali di Assistenza per i disturbi dello spettro autistico, dando forza, in tutte le Regioni, a quanto prescritto dai più recenti documenti sull’autismo prodotti dall’Istituto Superiore di Sanità e dalla Conferenza Stato-Regioni»: lo hanno ribadito con forza i rappresentanti dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), nel corso di una conferenza stampa a Novara

Novara, 30 dicembre 2013, conferenza stampa ANGSA

Un’immagine della conferenza stampa del 30 dicembre a Novara. Da sinistra: l’assessore alle Politiche Sociali del Comune di Novara Augusto Ferrari, la deputata Franca Biondelli, Benedetta De Martis, presidente dell’ANGSA di Novara e Liana Baroni, presidente dell’ANGSA Nazionale

«Una legge nazionale che stabilisca i Livelli Essenziali di Assistenza anche per le sindromi autistiche è necessaria: non si può ripetere, infatti, quanto succede per le ore di sostegno nelle scuole, dove le Associazioni di genitori devono avviare centinaia di azioni legali, per ottenere il rispetto dei diritti degli alunni con disabilità».
Lo hanno dichiarato Liana Baroni e Benedetta Demartis, che presiedono rispettivamente l’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e quella di Novara, durante una conferenza stampa promossa il 30 dicembre scorso nella città piemontese, ricordando innanzitutto, a proposito di azioni giudiziarie, quella che la stessa ANGSA ha recentemente supportato a Bologna, dove l’AUSL locale si era rifiutata di dare continuità alla strategia educativa comportamentale che un bimbo con autismo aveva iniziato nella scuola dell’infanzia, nell’àmbito di una convenzione con il Comune, ottenendo grandi miglioramenti nel corso degli ultimi tre anni.
Una vicenda, questa, di cui anche il nostro giornale ha già avuto modo di occuparsi ampiamente e che proprio nelle scorse settimane ha visto il Tribunale Civile di Bologna rigettare il ricorso dell’AUSL contro l’Ordinanza che aveva dato ragione ai genitori del bimbo.

Alla conferenza stampa di Novara ha partecipato anche la deputata piemontese Franca Biondelli, che da senatrice presentò nel 2010 una mozione approvata all’unanimità da Palazzo Madama, tramite la quale si obbligava il Governo a prendere provvedimenti a favore delle persone con autismo. Più recentemente, Biondelli ha presentato alla Camera anche un apposito Disegno di Legge.
Nelle ultime Legislature, per altro, sono stati vari i Disegni di Legge presentati per rispondere alle gravi difficoltà che l’autismo genera nelle famiglie e nella società; nessuno di essi, però, è diventato Legge. Ora, tuttavia, è stato istituito in Senato uno specifico Coordinamento per unificare tutte le proposte e tentare di portarle all’approvazione.

«Le diagnosi di disturbi dello spettro autistico – hanno quindi sottolineato le rappresentanti dell’ANGSA, durante l’incontro di Novara – sono enormemente aumentate in tutto il mondo. Accreditate fonti statunitensi parlano ad esempio di una percentuale dell’11 per mille sulla popolazione dei bambini di 9 anni. In Italia, le Regioni del Piemonte e dell’Emilia Romagna, dove c’è stata maggiore attenzione a rilevare il fenomeno, la percentuale è ancora molto bassa, pari a circa 3-4 su 1.000 bambini, ma continua a crescere di anno in anno».
«Sono molte la cause delle sindromi autistiche – hanno spiegato poi Baroni e Demartis -, la gran parte delle quali ascrivibile all’epigenetica, dove a una base genetica si associano spesso fattori fisici esterni che scatenano il dramma. All’interno della disabilità mentale, che colpisce circa 3 bambini su 100, le sindromi autistiche sono quelle che esigono maggiori risorse e le più difficili da gestire, né vi sono ancora trattamenti farmacologici efficaci contro il “cuore” di questi problemi, ma soltanto palliativi per alcuni sintomi. Dal canto suo, la psicopedagogia speciale ha compiuto grandi passi in avanti per migliorare la prognosi, ma è necessario un intervento precoce, intensivo e strutturato secondo strategie validate, come quelle recepite dalla Linea Guida n. 21”, “Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e adolescenti”, prodotta dall’Istituto Superiore di Sanità nell’ottobre 2011 e dalle Linee di Indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, approvate il 22 novembre 2012 dalla Conferenza Stato-Regioni, documenti che hanno esteso tali strategie anche ai giovani e agli adulti con autismo, i cui bisogni vengono ancor più trascurati».
«L’impresa di attuare tali complesse strategie – hanno concluso Baroni e Demartis – è resa ancor più difficile dall’ignoranza e dalle false teorie che in Italia trovano ancora degli epigoni fra gli operatori della Neuropsichiatria, formati secondo le “scuole” psicodinamiche e lacaniane. Un’altra grossa difficoltà, infine, è la mancanza di integrazione fra scuola, sanità e servizi sociali, che rischia di portare a interventi ridondanti, dispendiosi e poco efficaci, lasciando invece scoperte le funzioni essenziali di coordinamento e di supervisione di tanti operatori della scuola, della sanità e dei servizi sociali che si muovono senza guida. Manca insomma quel progetto individuale di vita di cui si parlava nella Legge 328 del 2000 [Legge Quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali, N.d.R.]».

«Pertanto – commenta Carlo Hanau, docente dell’Università di Modena e Reggio Emilia, da molti anni direttamente impegnato sul fronte dell’autismo – è ancor più necessaria una legge nazionale che stabilisca i Livelli Essenziali di Assistenza per i disturbi dello spettro autistico, che in altre parole dia forza cogente in tutte le Regioni a quanto prescritto dalla “Linea guida n. 21” dell’Istituto Superiore di Sanità e dalle Linee di indirizzo della Conferenza Stato-Regioni, considerando maggiormente anche il problema degli adulti e favorendone l’inclusione sociale». (Stefano Borgato)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: angsanaz@tin.it, angsa@angsanovara.org.

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