Un nuovo approccio per raccontare le Malattie Rare

Sta per sbarcare a Roma, proprio all’inizio del mese che si chiuderà con la VII Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio, l’originale e interessante Mostra FotografRARE: tra il dire e il fare. Un percorso interattivo alla scoperta delle Malattie Rare, e lo farà con parecchie novità rispetto al fortunato esordio dello scorso anno a Milano, di cui anche il nostro giornale aveva riferito.
L’inaugurazione dell’esposizione è in programma per venerdì 31 gennaio, presso gli spazi della Chiesa Santa Marta al Collegio Romano (Piazza del Collegio Romano, 5, Rione Pigna, ore 10.30), e i visitatori potranno poi accedervi, a ingresso libero, sino al 9 febbraio (giorni feriali, ore 9-13 e 15-19; sabato e domenica, ore 10-18).

«Attraverso il linguaggio artistico della fotografia e dei quadri – spiegano i responsabili del MIR (Movimento Italiano Malati Rari), che ha promosso e realizzato l’iniziativa, con il patrocinio di Roma Capitale, della Provincia di Roma e della Regione Lazio -, quello coinvolgente delle immagini video e delle prove esperienziali, fino ad arrivare a quello misto, fatto di immagini e parole, tipico del fumetto, che potrà contare anche sulla collaborazione di nomi come quelli di Adriano Carnevali, Stefano Disegni e Fabio Vettori, il pubblico verrà introdotto alla scoperta della complessa realtà e quotidianità di chi vive con una Malattia Rara, con un approccio sicuramente non convenzionale e certamente ricco di emozioni».

Saranno cinque le sezioni su cui si articolerà il percorso espositivo, vale a dire la mostra fotografica, il luogo dell’esperienza, la sezione fumettistica, l’area dedicata all’arte e lo spazio multimediale.
All’inaugurazione del 31 gennaio sarà presente anche Erica Battaglia, presidente della Commissione Politiche Sociali di Roma Capitale.
Da segnalare infine che il tutto è stato reso possibile anche grazie al supporto non condizionato di Genzyme, società del Gruppo Sanofi e alla collaborazione di Ferrero Ortopedica, Studioteca Benanni, di Carlo Hintermann e di Miriam Castelnuovo e dell’Associazione di Volontariato Protezione Civile Praesidium. (S.B.)