Dalle Malattie Rare alla terapia comune

Si chiamerà così il convegno del 15 febbraio a Bologna, organizzato da FederAMrare (Federazione di Associazioni Malattie rare Emilia-Romagna) e centrato soprattutto sulle possibilità offerte dall’educazione speciale, per migliorare la qualità di vita dei minori con Malattie Rare che hanno rilevanza sulla disabilità mentale. Ma anche altri temi verranno trattati durante l’incontro, come ad esempio quelli concernenti la medicina legale

Immagine diffusa in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 2013

L’immagine ufficiale diffusa a livello internazionale, della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 2013

È organizzato da FederAMrare (Federazione di Associazioni Malattie rare Emilia-Romagna), in collaborazione con l’Associazione Smile Africa, il convegno in programma per sabato 15 febbraio a Bologna (Aula Bentivoglio dell’Istituto Cavazza, Via Castiglione, 71, ore 9-13.30), denominato Dalle Malattie Rare alla terapia comune.
«In vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio – spiega Carlo Hanau, presidente di FederAMrare e dell’ANGSA di Bologna (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) – intendiamo proporre agli esperti e ai genitori di minori affetti da Malattie Rare che hanno rilevanza sulla disabilità mentale, un incontro di riflessione sulle possibilità che l’educazione speciale offre per migliorare la qualità di vita dei Malati Rari e delle loro famiglie».
«Si tratta – aggiunge Hanau – di un intervento che accomuna molte delle Malattie Rare conosciute, e che pur non incidendo sulla causa della patologia, è pur sempre un efficace aiuto immediato per migliorare la qualità della vita, in attesa che la ricerca biomedica trovi i rimedi nel campo più specificamente sanitario. E accanto a questi aspetti, al convegno del 15 febbraio ci occuperemo anche di medicina legale, le cui problematiche costituiscono un argomento che accomuna i Malati Rari, poiché la peculiarità di tali patologie rende spesso difficoltoso l’accertamento dell’invalidità».

Sarà lo stesso Hanau, che è docente di Programmazione e Organizzazione dei Servizi Sociali e Sanitari all’Università di Modena e Reggio Emilia, a presentare la giornata di Bologna. Vi interverranno poi la biogenetista Elena Bacchelli (Genetica ed autismi sindromici); il neuropsichiatra infantile Joussef Hayek (Neuropsichiatria delle Malattie Rare); l’analista del comportamento Elena Clò (ABA e trattamento dei comportamenti problema); la psicologa e psicoterapeuta Maria Luisa Gargiulo (Abilitazione nella pluridisabilità); il medico legale Maria Caterina Manca (Problemi di medicina legale).
Di  Sostegno tra pari, infine, si occuperanno Vanda Berti (I gruppi di auto-mutuo) e Daniele Epifani (Il progetto “da genitore a genitore”). (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: seminariomalattierare@gmail.com.

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