Evie è una bimba americana affetta da SMA (atrofia muscolare spinale) di tipo 2
Sarà condotto dal SAPRE, il Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, e dall’Associazione Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale), in sinergia con SMAISOLI ONLUS, il progetto sperimentale denominato Promozione della salute e della qualità della vita nei bambini affetti da atrofia muscolare spinale e malattie neuromuscolari affini e nelle loro famiglie, attraverso l’inclusione di strategie di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) nel Programma Abilitazione Precoce Genitori (PAPG).
L’iniziativa – voluta appunto per fornire ai bambini e alle loro famiglie la possibilità di comunicare in modo autonomo e efficace, avvalendosi di strumenti di Comunicazione Aumentativa e Alternativa – si avvarrà del fondamentale sostegno finanziario di Compass, Società del Gruppo Mediobanca, i cui dipendenti selezionano ogni anno progetti sociali, in particolare per supportare realtà non profit impegnate in attività di concreto aiuto familiare.
La Comunicazione Aumentativa e Alternativa, lo ricordiamo, è un’area della pratica clinica che cerca di compensare la disabilità temporanea o permanente di persone con difficoltà di comunicazione, utilizzando sistemi di simboli o immagini. Si tratta di una tecnica che richiede la formazione di genitori, operatori e del bambino e che funziona al meglio tramite una supervisione a domicilio da parte dello specialista. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficio.stampa@famigliesma.org.
