L’assistenza non è una spesa, è una risorsa!

«Per le persone con Malattie Rare – hanno sottolineato a Milano i componenti delle Associazioni ASITOI (osteogenesi imperfetta) e AFSW (sindrome di Williams) – raggiungere l’autonomia è impossibile senza l’assistenza, vera risorsa per renderne la vita più indipendente e fruttuosa». Cronaca di un evento all’insegna delle emozioni e dello sport, organizzato in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio

ASITOI e AFSW insieme, Milano, 22 febbraio 2014

Milano, 22 febbraio: le persone dell’ASITOI e dell’AFSW lanciano tutte insieme il loro appello, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Ad anticipare i numerosi eventi di questi giorni, organizzati in occasione della settima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, di cui abbiamo ampiamente riferito in altra parte del nostro giornale, l’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta) e l’AFSW (Associazione Famiglie Sindrome di Williams) hanno promosso il 22 febbraio scorso a Milano una giornata ricca di emozioni e di sport, rivelatasi anche come una preziosa occasione per far riflettere sull’importanza di fare rete insieme tra Malari Rari, famiglie, Associazioni e tutte quelle realtà della società che possono aiutare a costruire un vero percorso di indipendenza per chi soffre delle conseguenze di tali patologie.

Il momento più coinvolgente della giornata – resa possibile grazie alla collaborazione dell’Università di Milano, del CUS Milano e del Politecnico del capoluogo lombardo – è stato certamente quello dedicato alla riflessione comune e all’appello lanciato dai componenti delle Associazioni organizzatrici, riguardante la necessità delle persone con Malattie Rare di raggiungere la propria autonomia superando gli ostacoli posti dalle disabilità (motorie, nel caso dell’osteogenesi imperfetta; cognitive, nel caso della Sindrome di Williams), che proprio tante patologie causano. «Ma raggiungere l’autonomia – si è detto – è impossibile senza l’assistenza, troppo spesso considerata come solo un costo dalle Istituzioni, in realtà una vera risorsa per rendere più indipendente e fruttuosa l’esistenza di tante persone con patologie rare».
Per dare quindi anche un’immagine concreta all’appello, tutti i presenti, a mani alzate e al grido-simbolo della Giornata delle Malattie Rare, R» (“Alza le mani!”), si sono fatti fotografare, insieme a dei carrelli della spesa pieni di palloncini dedicati all’evento del 28 febbraio, circondati dalla vitalità di tante persone uniche (perché rare e non).

Emozioni, dunque, ma anche tanto sport, come accennato inizialmente, con partite di calcio e pallavolo, che hanno visto per protagoniste le squadre universitarie del Cus Polimi e del Cus Unimi, insieme ai giovani dell’Associazione Polisportiva ASPES.
«E del resto lo sport – hanno sottolineato i rappresentanti di ASITOI e AFSW – è una metafora preziosa per i Malati Rari, perché in una partita solo il vero gioco di squadra può portare alla vittoria: e per vincere le Malattie Rare occorre che tutte le forze che assistono i pazienti sappiano fare rete per aiutarli a vincere le difficoltà e la solitudine». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@aistoi.it; info@afsw.it.

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