Misure straordinarie per le Malattie Rare

Una serata di informazione e sensibilizzazione, conclusa da un noto film che vede i protagonisti alle prese con una Malattia Rara e un convegno in cui si confronteranno specialisti, malati e rappresentanti di Associazioni: presentiamo oggi gli eventi del 1° marzo a Spilamberto (Modena) e a Cremona, due tra i tanti programmati in questi giorni, in occasione della Settima Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Una scena del film "Misure straordinarie"

Harrison Ford e Brendan Fraser in una scena di “Misure straordinarie”, il film statunitense del 2010 centrato su una Malattia Rara, che concluderà la serata di Spilamberto

Fra i tanti eventi programmati in questi giorni per la Settima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, centrata sul tema Uniti per un’assistenza migliore – ciò di cui abbiamo ampiamente riferito in altre parti del giornale – ne segnaliamo oggi due, previsti per sabato 1° marzo, in Emilia Romagna e in Lombardia.

Il primo – intitolato Malattie Rare: misure straordinarie. Un viaggio nel mondo delle Malattie Rare si terrà a Spilamberto (Modena) (Spazio Eventi L. Famigli, ore 20.30) e consisterà in una serata  voluta per tentare di coinvolgere la cittadinanza e gli Enti Pubblici sulle varie problematiche sociali e sociosanitarie dei Malati Rari, sulla mancanza di aiuti alle famiglie, sulla scarsità di percorsi assistenziali e sull’impatto emotivo e di solitudine di fronte a situazioni del genere.
Saranno presenti anche il sindaco di Spilamberto Francesco Lamandini, il direttore del Reparto di Chirurgia Toracica all’Azienda Ospedaliera Policlinico di Modena Uliano Morandi e la neuropsichiatra infantile dell’AUSL di Modena Rita Cuppini.
Il tutto verrà concluso dalla proiezione di Misure straordinarie, film statunitense del 2010 interpretato da Harrison Ford e Brendan Fraser, che vede i protagonisti in lotta contro una sindrome rara.
A organizzare l’incontro sono state l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) e l’AISW (Associazione Italiana Sindrome di Williams), insieme a organizzazioni locali come l’Associazione Genitori e Amici dell’Istituto Comprensivo Fabriani di Spilamberto.

Ancora l’Associazione Sclerosi Tuberosa, poi, ha collaborato anche al convegno promosso sempre per sabato 1° marzo a Cremona dalla locale Azienda Ospedaliera Istituti Ospitalieri, presso la propria Aula Magna Magda Carutti (ore 9-13.30), durante il quale alcuni medici specialisti del settore si incontreranno con i rappresentanti di una serie di Associazioni (oltre alla citata AST, l’AISLA-Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, l’AMRI-Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili, l’AIMAKU-Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria e l’ORSA-Organizzazione Sindrome di Angelman).
«Il fatto che una malattia sia definita rara – scrivono nella presentazione i promotori del convegno – non significa che non debba essere conosciuta, diagnosticata, curata come ogni altra. Questo incontro, dunque, si propone di diffondere la conoscenza delle Malattie Rare, sia a livello di operatori della salute che di popolazione, di confrontarsi su alcuni aspetti di ricerca e di buona pratica clinica, di ascoltare la voce dei malati e delle loro Associazioni». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti:
– Su Spilamberto (Modena): Manuela Magni (coordinatrice AST per l’Emilia Romagna), i.cuoghi@alice.it.
– Su Cremona: segreteria.formazione@ospedale.cremona.it.

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