Non per festeggiare, ma per essere riconosciuti

«Per tantissimi Malati Rari – scrivono i rappresentanti del Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari, rivolgendosi al ministro della Salute Lorenzin – il 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare, non ci sarà motivo di festeggiare, in quanto, oltreché malati, continuano a sentirsi anche del tutto abbandonati dalle Istituzioni che li dovrebbero tutelare, come “stranieri e clandestini in ogni sede preposta alla salute”»

Punta dell'iceberg

Secondo il Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari, non sono che la “punta dell’iceberg”, nel “mare” delle Malattie Rare, quelle attualmente riconosciute e anche quelle che si pensa di riconoscere con le Proposte di Legge in discussione

«Abbiamo constatato che è stata riconfermata al Ministero della Salute. Speriamo dunque possa por mano a una nuova legge sulle Malattie Rare, che metta fine alle attuali discriminazioni tra pazienti più e meno rari e le eviti in futuro».
Si rivolge così, al ministro della Salute Beatrice Lorenzin, il Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari, da tempo impegnato sulla questione mai risolta nel nostro Paese delle Malattie Rare non riconosciute, una battaglia seguita via via anche dal nostro giornale. Ricordiamo ad esempio la petizione sottoscritta da oltre 3.700 persone e inviata nel 2012 alla Commissione Petizioni del Parlamento Europeo, la cui presidente, Erminia Mazzoni, aveva successivamente scritto all’allora ministro della Salute Renato Balduzzi, sottolineando «la gravità della situazione», meritevole di «un’azione da parte del Ministro della Salute italiano».

Il messaggio al ministro Lorenzin arriva alla vigilia della Settima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, rispetto alla quale – scrivono per il Comitato Elsa Aimone, Daniela Botta, Orfeo Mazzella e Luca Romano – «per la stragrande maggioranza dei Malati Rari non ci sarà certo motivo di festeggiare, in quanto, oltreché malati, continuano a sentirsi anche del tutto abbandonati dalle Istituzioni che li dovrebbero tutelare, come “stranieri e clandestini in ogni sede preposta alla salute”, come più volte abbiamo scritto in questi anni».
«Sappiamo – proseguono gli esponenti del Comitato – che sono in discussione svariate Proposte di Legge relative alle Malattie Rare e al loro riconoscimento e tuttavia la maggior parte di esse non affronta quelli che, a nostro avviso, sono i punti cruciali, vale a dire, in sintesi, il riconoscimento di tutte le Malattie Rare, la formulazione di un elenco dinamico che venga automaticamente aggiornato ogniqualvolta i Presìdi Regionali preposti segnalino il riscontro di una nuova patologia, evitando così di doversi rifare a un elenco statico, che esclude per definizione. Quanto poi alle prevedibili obiezioni di carenza di risorse, facciamo ancora una volta notare che non curare – oltre a ledere diritti costituzionalmente protetti – comporta notevoli costi di sistema, tra analisi reiterate, mancanza di diagnosi, assenze dal lavoro, prestazioni scarsamente efficienti ecc. E potrebbe anche comportare un’azione legale collettiva (Class Action), con tutte le relative conseguenze».

Vale la pena ricordare, a questo punto, che a “far testo”, in questo settore, è sempre il Decreto Ministeriale 279/01, con i relativi elenchi di Malattie Rare riconosciute, mai aggiornato da ben quattordici anni. E a tal proposito, concludendo il loro messaggio, i rappresentanti del Comitato affermano di «continuare a sentir parlare del riconoscimento di 109 nuove patologie oppure di 180: ma è forse questo il punto? Ci auguriamo pertanto che anche lei non desideri tracciare, ancora, uno spartiacque tra “chi è dentro” e “chi è fuori”, errore che si è commesso troppo a lungo e che ha portato al panorama attuale, discriminatorio per i pazienti, costoso e ingestibile per il sistema. Auspichiamo, dunque, che in occasione di questo 28 febbraio possa dare almeno un barlume di speranza a tutti i Malati Rari non riconosciuti». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.

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