Qualcosa si muove sulle Malattie Rare?

Va interpretata certamente in modo positivo la mozione approvata alla Camera dei Deputati, che impegna tra l’altro il Governo a istituire il Comitato Nazionale delle Malattie Rare, ad aggiornare – dopo ben tredici anni – l’elenco delle Malattie Rare riconosciute e a farlo ogni due anni, oltre a stabilire la defiscalizzazione delle spese per la ricerca e a garantire un accesso universale allo screening neonatale

Medico che visita bambinoIl 18 marzo scorso, la Camera dei Deputati ha approvato – con 358 voti favorevoli – una mozione unitaria sulle Malattie Rare, che impegna il Governo in vari punti, tra cui l’istituzione del Comitato Nazionale delle Malattie Rare, l’inserimento nell’elenco delle Malattie Rare riconosciute – contenuto nell’ormai lontano Decreto Ministeriale 279/01 del 2001 – di altre 109 patologie, corrispondenti a quelle già fissate nel 2008 da un Decreto (poi caduto per mancanza di copertura) sui nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), olrreché l’effettivo aggiornamento dell’elenco stesso ogni due anni anziché ogni tre.
La stessa mozione, inoltre, ha stabilito anche la defiscalizzazione delle spese per la ricerca e garantito un accesso universale allo screening neonatale.

L’associazione ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) – che ci ha segnalato la notizia – auspica a questo punto «che il Governo prenda a cuore i  problemi legati alle Malattie Rare e che i Malati Rari e le loro famiglie possano essere aiutati a svolgere una vita meno pesante e sacrificata cui sono costretti, a seguito delle sofferenze che affrontano quotidianamente».
Da parte nostra – pur non trattandosi certo di quanto voluto ad esempio da organizzazioni come il Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari, secondo il quale servirebbe invece «un elenco dinamico da aggiornare ogniqualvolta i Presìdi Regionali preposti segnalassero il riscontro di una nuova patologia, dando così realmente una speranza effettiva a tutti i Malati Rari non riconosciuti» – riteniamo che rispetto al “nulla sulle Malattie Rare” di questi ultimi mesi, sin troppo spesso ritenute come le “grandi assenti” nel dibattito sulla Sanità, si tratti in ogni caso di un segnale positivo. (S.B.)

È disponibile il testo integrale della mozione sulle Malattie Rare approvata il 18 marzo alla Camera dei Deputati.

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