Diagnosi precoce e supporto ai malati contro la sclerodermia

«Di fronte a questa malattia devastante, vogliamo fare la differenza da una parte ponendo l’attenzione sulla diagnosi precoce, dall’altra supportando i malati». Lo ha dichiarato Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS, presentando la XX Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia, che il 22 marzo ruoterà intorno a un evento all’Università Statale di Milano, occasione irrinunciabile per pazienti, familiari e specialisti del settore

Mara Maionchi, Carla Garbagnati Crosti e Alessandro Santaniello, 20 marzo 2014, Milano

La testimonial Mara Maionchi, la presidente del GILS Carla Garbagnati Crosti e il medico del Policlinico di Milano Alessandro Santaniello, al termine della conferenza stampa a Palazzo Marino

Tra i numerosi eventi di queste settimane, è certamente rilevante anche quello che cadrà sabato 22 marzo, con la XX Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia, grave malattia cronica e progressiva (nota anche come sclerosi sistemica) la cui origine non è ancora ben nota, anche se il meccanismo che la causa è certamente di tipo autoimmune, dovuto cioè a un vero e proprio “impazzimento” del sistema immunitario, che attacca i tessuti sani della persona, con conseguenze potenzialmente devastanti. Oltre alla cute, infatti, vengono colpiti organi vitali quali il cuore, i polmoni, i reni e l’intero apparato gastrointestinale. Le lesioni della pelle sono quindi solo l’aspetto esteriore e più evidente della gravità di una patologia che di fatto riguarda tutto l’organismo.

In occasione di tale evento, dunque, promosso dal GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), ancora una volta l’Aula Magna dell’Università Statale di Milano aprirà le proprie porte ai malati provenienti da tutta Italia, ai loro familiari, ai medici, ai ricercatori e ai rappresentanti delle Istituzioni, per un’occasione irrinunciabile di conoscenza, dibattito e confronto, innanzitutto su come diagnosticare in tempo la malattia, anche anni prima che essa si manifesti.
Docenti e ricercatori di chiara fama faranno inoltre emergere l’importanza della ricerca scientifica, ricerca che ha visto recentemente il GILS assegnare con un bando pubblico 150.000 euro a cinque sottoprogetti i quali dovranno dare dei risultati presumibilmente entro il mese febbraio del prossimo anno.

La giornata del 22 marzo è stata presentata il 20 marzo a Palazzo Marino, sede del Comune di Milano, nel corso di una conferenza stampa, durante la quale Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS, ha sottolineato tra l’altro come «la nostra Giornata – che ha avuto anche quest’anno l’Adesione del Presidente della Repubblica – intenda porre innanzitutto l’attenzione sulla diagnosi precoce, di cui da vent’anni promuoviamo l’importanza. Uno screening a tappeto, infatti, non solo potrebbe consentire la diagnosi di una possibile evoluzione della patologia, ma riuscirebbe anche ad abbattere i costi futuri e a salvare molte vite». «La sclerodermia – ha concluso Garbagnati Crosti – è una malattia devastante, anche psicologicamente, ed è sul supporto al malato che vogliamo fare la differenza».

«Recentemente – ha dichiarato dal canto suo Alessandro Santaniello, dirigente medico dell’Unità Operativa Complessa di Immunologia Clinica, presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano – si è assistito a un progressivo cambiamento nell’approccio a questa malattia, con una maggiore enfasi posta sulla diagnosi precoce e sullo studio approfondito dei fattori genetici, molecolari e ambientali implicati nell’insorgenza e nella progressione della stessa. In tal senso riteniamo che sia possibile scattare una “fotografia specifica” che ci permetterà di sviluppare trattamenti e programmi di follow-up personalizzati e basati su distintivi elementi fisiopatologici». «È proprio in quest’ottica – ha aggiunto – che si colloca il nostro lavoro all’interno di un progetto europeo da 22 milioni di euro, supportato dall’IMI (Innovative Medicines Initiative) e denominato PRECISESADS, in cui il Policlinico di Milano riveste un ruolo di primaria importanza, con l’obiettivo di caratterizzare la firma molecolare delle malattie autoimmunitarie sistemiche. Un passo importante, quindi, anche verso la cura della sclerosi sistemica, malattia che colpisce soprattutto le donne, e in modo più acuto in giovane età, rispetto alla quale, va pertanto ribadito come la diagnosi precoce sia essenziale. Su questo ricordo anche che il Sistema Sanitario Nazionale – che ritengo una delle eccellenze italiane – mette a disposizione lo screening mutuabile».

«Come Comune di Milano – ha poi affermato Pierfrancesco Majorino, assessore alle Politiche Sociali e alla Cultura della Salute – siamo al fianco del GILS perché vuole contribuire a tenere accesi i riflettori su una patologia che merita più attenzione da parte di tutti. Informazione e conoscenza sono infatti fondamentali per la tutela della salute e portano un aiuto anche ai malati e ai loro familiari».

Alla conferenza stampa, infine, era presente anche la nota produttrice discografica e personaggio televisivo Mara Maionchi, testimonial “storico” del GILS, che ha voluto sottolineare come debba essere «una priorità sensibilizzare e far conoscere questa malattia». (V.R. e S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Valentina Rizzotti (vrizzotti@studiotm.org).

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