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Lesioni midollari: tra ricerca (seria) e welfare

Vincenzo Falabella

Vincenzo Falabella è stato recentemente riconfermato alla Presidenza della FAIP (Federazione Associazioni Italiane ParaTetraplegici)

Il 4 aprile coinciderà con la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, istituita qualche anno fa, tramite un Decreto del Presidente del Consiglio.
Sono circa 85.000, nel nostro Paese, le persone colpite da lesione al midollo spinale, con un ritmo di 2.400 nuovi casi all’anno (7 al giorno). E tuttavia – come viene spiegato dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), «sono solo circa 400 o poco più i posti letto disponibili e pochissimi i centri specializzati esistenti (Unità Spinali Unipolari), situati quasi tutti al Nord. In tal modo, solo 3 persone su 10 vengono ricoverate presso un centro specializzato in lesioni midollari nelle delicatissime ventiquattr’ore successive al trauma e fra queste la metà sono residenti al Nord. Per tutti gli altri c’è il calvario delle liste di attesa, che può durare anche più di un anno, un fattore, questo, che ha profonde ripercussioni, a breve e a lungo termine. In altre parole, nel breve periodo la persona che ha subito la lesione rischia la morte, nel lungo periodo, invece, il rischio è di complicazioni secondarie e terziarie e ciò, oltre a rappresentare un fatto molto grave sul piano etico, costituisce anche un costo rilevante, sia dal punto di vista sociale, sia da quello economico, nei confronti del Sistema Sanitario Nazionale».

Il quadro delineato dalla FAIP è in sostanza quello di una sconfortante carenza di ricerche serie e validate, da una parte, di servizi sanitari e sociali all’altezza, dall’altra, ciò che determina una notevole difficoltà di recupero e di reinserimento post-trauma, ponendo in una condizione drammatica le persone con lesione al midollo spinale, che il Sistema Sanitario Nazionale non riconosce come patologia.
«Chiediamo con forza più investimenti nella ricerca e nei servizi – dichiara Vincenzo Falabella, recentemente riconfermato alla Presidenza della FAIP – per migliorare la qualità della vita delle persone con lesione al midollo spinale. Certo, qualche passo avanti è stato fatto, pensando ad esempio all’annunciata istituzione dei Registri Nazionali, ma nonostante ciò nel nostro Paese si continua a scontare l’assenza di dati epidemiologici significativi sulla lesione midollare. Mancano insomma le informazioni necessarie per una valutazione dei bisogni assistenziali, fondamentali per pianificare interventi di politica socio-sanitarie».
«Secondo un recente studio – continua Falabella – fra le persone che hanno subito una lesione si riscontra un  aumento dei casi di perdita del lavoro, meno autonomia, crescita dell’insoddisfazione. Nel dettaglio, accade oggi che il 19% delle persone perda il lavoro in seguito all’evento traumatico, mentre nel 2000 questa percentuale era pari al 5,4%. C’è da dire poi che la gestione della lesione midollare comporta dei costi che incidono pesantemente sull’equilibrio economico e sociale del 73% delle famiglie coinvolte (dati ISTUD), tra farmaci, assistenza sanitaria e tante altre spese cosiddette accessorie, che non vengono rimborsate dal Servizio Sanitario, ma sono a totale carico delle famiglie. In tal senso, sempre secondo uno studio dell’ISTUD, la media dei costi diretti a carico del nucleo familiare di una persona con lesione midollare si aggira intorno ai 26.900 euro per il primo anno dalla lesione, cifra che prende in considerazione le spese sostenute per le modifiche dell’abitazione, quelle sanitarie e le visite specialistiche non rimborsate, ma anche l’assistenza e i viaggi verso la struttura di ricovero. Questa stima scende intorno a 14.700 euro negli anni successivi, senza considerare, infine, che molte famiglie sono costrette ad assumere una badante, ad un costo medio di 830 euro mensili».

Per quanto riguarda infine la situazione della ricerca, Falabella esprime anche qui con chiarezza la posizione della FAIP, dichiarando che «noi condanniamo quella ricerca che millanta risultati eccezionali – e purtroppo è una brutta realtà italiana – e che alimenta l’illusione che avvenga il “miracolo” di essere rimessi in piedi senza alcun fondamento scientifico. La nostra Federazione sostiene invece la ricerca seria e validata, quella che, sulla base di evidenze scientifiche certe, punta al miglioramento concreto della qualità della vita per le 85.000 persone che vivono con gli esiti di lesione al midollo spinale».
E anche sul tema delle cellule staminali, il Presidente della FAIP non usa mezze misure: «La nostra posizione è molto chiara: ribadiamo il nostro incoraggiamento alla ricerca di base sulle cellule staminali, che rappresentano una nuova frontiera per lo studio della rigenerazione del midollo spinale. Al contempo, però, intendiamo informare correttamente i cittadini, sgombrando il campo dalle false speranze. Gli studi di base sulle staminali vanno infatti tenuti distinti dalla loro applicazione clinica, fronte sul quale un dato emerge con chiarezza: ad oggi, a fronte di rischi gravi, non ci sono prove scientifiche che i trapianti di cellule staminali effettuati abbiano contribuito a migliorare le condizioni e la qualità della vita dei pazienti curati. Da questo punto di vista, quindi, va evidenziata la necessità di collocare la ricerca, con tutti i suoi processi e sviluppi, all’interno di protocolli definiti, garantendo il diritto alla salute delle persone che vi si rivolgono».
«La ricerca seria e validata – conclude Falabella – deve insomma essere orientata a migliorare in maniera sostanziale la qualità della vita della persona con lesione al midollo spinale e della condizione delle loro famiglie e deve evitare la sconveniente “fuga in avanti” di molti “attori del sistema” che danno eccessiva importanza alla ricerca fine a se stessa».

Partendo da queste basi, in vista di venerdì 4 aprile, che sarà – come detto – la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, la FAIP ha promosso un importante appuntamento, in programma a Roma, presso la Sala delle Colonne di Palazzo Marini (ore 9.30), intitolato Tra ricerca e welfare: il percorso per migliorare la qualità della vita nella Persona con lesione al midollo spinale.
Oltre ad autorevoli responsabili istituzionali, tra cui il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, vi saranno rappresentate organizzazioni come la SOMIPAR (Società Medica Italiana Paraplegia), la SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), il CNOPUS (Coordinamento Nazionale Operatori Professionali Unità Spinali), l’AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti), la SIPLES (Società Italiana di Psicologia delle Lesioni Spinali) e l’AITO (Associazione Italiana Terapisti Occupazionali) e vi parteciperà anche Pietro Barbieri, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore. (S.B.)

Per il programma dettagliato del convegno organizzato per il 4 aprile a Roma dalla FAIP, in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, e per altre informazioni: ufficiostampa@faiponline.it, segreteria@faiponline.it.

Il Direttivo della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici)
(Congresso Nazionale del 14-15 marzo)
– Vincenzo Falabella
(AP – Associazione Paraplegici Roma e Lazio), Presidente
Maria Cristina Dieci (ASBI – Associazione Spina Bifida Italia), Vicepresidente
– Giampiero Licinio (Associazione Tetra-Paraplegici FVG – Friuli Venezia Giulia), Vicepresidente
– Loredana Teofilo (AUS – Associazione Unità Spinale Montecatone – Imola), Segretario – Tesoriere
– Manuela Cappellini (Associazione Paraplegici Toscana), Consigliere
– Antonio Cucco (Associazione Tetra-Paraplegici Liguria), Consigliere
– Angelo Dall’Ara (AUS – Associazione Unità Spinale Montecatone – Imola), Consigliere
Raffaele Goretti (Associazione Paraplegici Umbri), Consigliere
– Aldo Orlandi (Associazione GALM Verona – Gruppo di Animazione Lesionati Midollari), Consigliere
– Germano Tosi (ENIL Italia – European Network on Independent Living), Consigliere
– Roberto Zazzetti (Associazione Paraplegici Marche), Consigliere