Una giovane donna affetta da fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP)
È fissato per quest’anno a Genova (Badia Benedettina della Castagna) ed esattamente per venerdì 4 e sabato 5 aprile, il Meeting FOP (fibrodisplasia ossificante progressiva), incontro internazionale giunto alla sua ottava edizione e organizzato come sempre dall’Associazione FOP Italia, in collaborazione con l’Istituto Giannina Gaslini di Genova, il CISEF (Centro Internazionale Studi e Formazione Germana Gaslini) e la Fondazione Menarini.
Si tratterà di una nuova importante due giorni di lavoro interamente dedicata a questa malattia genetica estremamente rara – la fibrodisplasia ossificante progressiva, appunto – della quale si stima che nel mondo siano affette circa 2.500 persone, ovvero 1 ogni 2 milioni. In essa, una serie di frammenti ossei si manifestano nei muscoli, nei tendini, nei legamenti e in altri tessuti connettivi, portando a un progressivo processo di ossificazione. E tuttavia, nonostante la rarità dei casi, la ricerca ha fatto importanti scoperte per quanto concerne le tappe fondamentali della formazione scheletrica, oltre a individuare l’anomalia del gene ACVR1.
Particolarmente autorevoli e prestigiosi, anche quest’anno, saranno i relatori presenti all’incontro – diretto da Roberto Ravazzolo dell’Università di Genova e dell’Unità Operativa Complessa di Genetica Medica dell’IRCCS Istituto Gaslini di Genova – provenienti da centri specializzati del nostro Paese, ma anche da Giappone, Germania, Gran Bretagna, Paesi Bassi e Stati Uniti.
Arriveranno inoltre nel capoluogo ligure i rappresentanti delle Associazioni “cugine” di FOP Italia da Argentina, Francia, Gran Bretagna, Malaysia, Paesi Bassi, Sudafrica e Svezia-Scandinavia, per dare vita, insieme al presidente Enrico Cristoforetti e ad altri esponenti della stessa FOP Italia, a una tavola rotonda in programma nella mattinata del 5 aprile.
Oltre poi agli aggiornamenti sui vari aspetti della ricerca, rivolti per lo più a medici, biologi, farmacisti e tecnici sanitari di laboratorio biomedico, è previsto un ampio spazio anche per le domande dall’uditorio di pazienti e familiari, prima dell’Assemblea Generale di FOP Italia, che concluderà i lavori del Meeting. (S.B.)
È disponibile nel sito di FOP Italia il programma completo del Meeting. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@fopitalia.it.
