Una festa deve piacere ai festeggiati

L’ordinaria giornata della madre di un ragazzo con autismo, con quest’ultimo che ha voluto festeggiare a modo suo la Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo. «Il 2 aprile di ogni anno – scrive Rosa Mauro – mi ripropongo di ascoltare qualche dibattito, magari in TV, o di andare a una delle manifestazioni organizzate allo scopo, però nemmeno questa volta ci sono riuscita. Ma una festa deve piacere ai festeggiati, e quindi…»

Settimane Vacanza della Fondazione Bambini e Autismo

Un giovane con disturbi dello spettro autistico impegnato in un’attività ludica, durante una delle “Settimane Vacanza” organizzate dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone

Il 2 aprile è stata la Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo e, lo ammetto, ogni anno mi ripropongo di ascoltare qualche dibattito, magari in TV, o di andare a una delle conferenze o delle manifestazioni organizzate allo scopo. Non ci riesco, però, praticamente mai.
Quest’anno il “nostro giorno” è cominciato alla grande. La scuola, infatti, aveva chiamato il giorno prima per dire che l’AEC (Assistente Educativo Culturale) di Giovanni [il figlio di Rosa Mauro, giovane con disturbo dello spettro autistico, N.d.R.] aveva una riunione e che fino alle dieci lui rimaneva scoperto. Potevo far loro il favore di portarlo alle dieci?
Questa è la tipica domanda di chi non sa davvero nulla di autismo, ignorando cioè che ogni aspetto della vita di Giovanni dev’essere organizzato e le variazioni comunicate con largo anticipo prima di essere accettate. Ma che fai? Lo mandi a scuola con il rischio – alle elementari è successo – che ti telefonino che si è spaccato i denti perché nessuno lo stava controllando? Ora poi, nel caso di Giovanni, il rischio sarebbe che i denti, in un momento di nervosismo, li rompesse a qualcun altro… Per cui, sveglia intorno alle 8.30, poi un tentativo mal riuscito di fargli digerire il fatto che dovrà andare a scuola alle 10, tentativo conclusosi con un ginocchio dolorante della tata e un cellulare lanciato sulla mia testa, fortunatamente sbagliando mira… E anche lo scooter e la porta di casa ne fanno le spese, se Dio vuole senza conseguenze, cosicché alle 10 va a scuola e io posso iniziare la giornata con la colazione.

Per un complicato calcolo di orari, posso ottenere la massima copertura con il mio medicinale solo prendendolo alle 10, altrimenti mi ritroverei “trasformata in zucca” prima di mezzanotte e Giovanni prima di quell’ora non dorme… Saltati quindi in questo modo parte degli appuntamenti TV mattutini (RAI 1 infila l’autismo tra un programma di cucina e un altro, per cui o becchi la “finestra giusta” o nisba), accendo il computer e ho proprio l’intenzione di leggermi le mail che parlano dell’argomento…
Mi è giunto però un messaggio che attira subito la mia attenzione: quello di un’amica, mamma di un ragazzo autistico solo in parte verbale, la quale mi riferisce che il figlio, mentre la vedeva stendere in teglia l’impasto per la torta di mele, le ha detto: «Questa va in forno!». E la sera dopo, a cena, ha preso un tovagliolo per il padre che si era leggermente sporcato con la salsa, dicendo: «Pulisciti con questo!».
Eccola, la laurea vera di G., 11 anni! Niente comunicazione facilitata, ma un’osservazione che vale sicuramente un piccolo grido di trionfo, per i suoi genitori e per me. Rispondo al messaggio e così il tempo passa.

Mi riprometto poi di leggere le mail sull’autismo nel pomeriggio, dimenticandomi però completamente che questo è l’unico pomeriggio in cui Giovanni non ha una buona copertura. Sì, perché l’assistente che doveva venire ha inviato un messaggio stamani, dichiarandosi “fuori combattimento”. Quindi, dopo la scuola, non c’è letteralmente nessuno fino all’unica ora di terapia che ha all’Istituto Don Calabria.
Le ore passano, mica tanto velocemente, ma per fortuna Giovanni è più calmo. Trascorre un paio d’ore a “giocare alla tigre” con Nansy, che mi aiuta, mentre io esco con lo scooterino per una passeggiata che mi costa cara: dimentico infatti la chiave della porta attaccata, la urto e la piego.
Guardiamo alla televisione uno dei suoi film preferiti, come al solito ci sono mille domande e mille richieste di “caratterizzare” i suoi personaggi, ripetere le battute, ricostruire i contesti. Un film nel film.
Quando poi si stanca, decido di fare uno dei nostri giochi preferiti: dalla sua camera, con la carrozzina, mi devo fare tutto il percorso dritto fino alla poltrona del televisore, senza sbandare contro i mobili… Il corridoio c’è, ma se sbando appena un poco, finisco contro qualcosa. Giovanni ride come un matto e anch’io, e le ore passano.

Arriva l’ ora di cena, si cucina e si aspetta il ritorno a casa del padre, che rivolto a me osserva severo le chiavi che non si piegano, mentre rivolto a Giovanni dice che «non si tira il cellulare a mamma!». Annuiamo contriti. Giovanni, poco accorto, giura che non lo farà più, io no, lo so che sono distratta e che potrà ricapitare…
Ora comunque, se fossi fortunata e se Giovanni si addormentasse, potrei guardarmi qualcosa, ma nulla da fare, stasera è sveglio ed è deciso a continuare a modo suo i festeggiamenti per il 2 aprile! Vado con l’iPad in camera sua e ci sentiamo, fino a mezzanotte circa, canzoni di tutto il mondo in stile country, rap e reggae… che piacciono ad entrambi e che entrambi storpiamo cantando…

Anche quest’anno, dunque, niente dibattiti in TV, niente articoli, i più interessanti probabilmente cercherò di ascoltarmeli e di leggermeli nei prossimi giorni. In fondo, però, rifletto mentre sto finendo di scrivere queste righe, una festa deve piacere ai festeggiati, e quindi…

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