Nuovo Consiglio Direttivo per l’AISEA

Michele Zangari e Paola Antonia Bona sono stati recentemente eletti presidente e vicepresidente dell’AISEA, l’Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante, impegnata contro questa grave malattia neurologica molto rara, cronica e invalidante, ancora poco conosciuta, scarsamente studiata e sottodiagnosticata

Bimba affetta da emiplegia alternante in braccio alla madre

Una bimba affetta da emiplegia alternante in braccio alla madre

L’Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante (AISEA) – che raggruppa quarantotto famiglie con figli affetti da questa malattia, distribuite su tutto il territorio nazionale -, ha recentemente eletto presidente e vicepresidente Michele Zangari e Paola Antonia Bona, che succedono a Rosaria Vavassori e Laura Margherita.

Grave malattia neurologica molto rara, cronica e invalidante, la sindrome di emiplegia alternante (AHC) è caratterizzata dall’esordio precoce di attacchi ricorrenti di emiparesi e tetraparesi, che vengono scatenati da fattori vari, come lo stress, le emozioni o i cambiamenti di temperatura. In tutti i pazienti è presente anche una disabilità motoria e intellettiva di grado variabile; nel 30% dei casi, inoltre, si riscontrano anche crisi epilettiche.
Patologia ancora assai poco conosciuta, scarsamente studiata e significativamente sottodiagnosticata, se n’è individuata nel 2012 l’origine genetica, consistente in un gruppo di mutazioni specifiche del gene ATP1A3. Per essa non esiste ancora una cura ed è una delle tante Malattie Rare non ancora riconosciute ai sensi del Decreto Ministeriale 279/01, ciò che comporta tuttora la mancanza di un codice di esenzione, necessario per la presa in carico dei pazienti da parte del Servizio Sanitario Nazionale. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@aiseaonlus.org.

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