Rispettare tutte le scelte dei malati di SLA

«È un grave passo indietro nel rapporto tra medico e paziente – secondo l’Associazione Viva la Vita, che tutela i malati di sclerosi laterale amiotrofica e le loro famiglie – che un paziente del Policlinico Umberto I di Roma il quale abbia chiesto di non essere intubato, venga reinviato al domicilio». «In questo modo – secondo la ONLUS romana – si scarica il “problema” direttamente sulla famiglia, che dovrà cavarsela da sola»

Primo piano di persona con la SLA«Qualora il paziente non si adatti alla ventilazione non invasiva e abbia firmato le Direttive Anticipate per la non intubazione, viene inviato al domicilio, se necessario con l’indicazione delle cure palliative»: sono parole, quelle enunciate durante un recente convegno e riportate nel documento che delinea il percorso intraospedaliero approntato nel Reparto di Fisiopatologia Respiratoria del Policlinico Umberto I di Roma per i malati di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), che secondo Viva la Vita – Associazione impegnata sul fronte di questa grave patologia neurodegenerativa -, «nascondono neanche troppo velatamente l’atto di scaricare il “problema” direttamente sulla famiglia che dovrà cavarsela da sola».
«Una famiglia – si legge ancora nella nota diffusa da Viva la Vita – già debitamente provata e confusa, con un gran bisogno di essere accompagnata e supportata. Difatti, secondo quel percorso, se un malato di SLA in crisi respiratoria è ricoverato presso il Reparto di Fisiopatologia Respiratoria del Policlinico Umberto I e decide di non essere sottoposto a operazione di tracheostomia, e quindi di essere attaccato a una macchina per continuare a respirare, viene invitato a ritornarsene a casa. Al limite con l’indicazione di trovare un Centro per le Cure Palliative, rarissimo per i malati di SLA, che possa alleviarne le sofferenze. Si tratta di un enorme passo indietro nel rapporto tra medico e paziente, a dispetto dello stesso codice deontologico medico che garantisce la continuità delle cure».
«La cura del paziente – aggiunge in tal senso Chiara Madia, penalista della ONLUS romana – prevede non solo le pratiche per il mantenimento in vita ma anche l’assistenza negli stadi terminali di una patologia o a seguito della rinuncia a forme di prosecuzione della vita mediante macchinari. Laddove un medico si sottragga a tale dovere è inevitabile che si possa procedere penalmente nei suoi confronti».

«La questione – viene poi ulteriormente sottolineato da Viva la Vita – è resa ancora più grave dal fatto che la Legge 38/10 sulle cure palliative e la terapia del dolore identifica presso lo stesso Policlinico Umberto I di Roma più unità dedite alla terapia del dolore, a supporto quindi anche di quei malati di SLA che non accettano di vivere attaccati alle macchine».
«La nostra Associazione – spiega il presidente Mauro Pichezzi – è troppo spesso costretta ad affrontare quel limbo che separa la vita dalla morte, poiché il malato di SLA è inguaribile e circa nell’ottanta per cento dei casi rifiuta la ventilazione invasiva. Ma far rispettare questa scelta, quando si entra in emergenza in un ospedale, è un’impresa ardua che si scontra con le cure di pronto intervento che ti devono salvare la vita. Si spera sempre, pertanto, di incontrare un medico che si sinceri della definitiva volontà del malato, che non abbia paura di operare nel rispetto di quella stessa volontà e che lo accompagni in un percorso condiviso qualunque esso sia».
«In Italia – conclude Pichezzi – esiste un vuoto normativo che non è stato mai colmato ed è ora che il Parlamento dia strumenti certi, ai medici e ai propri assistiti, per garantire sempre e comunque il rispetto della persona umana, così come sancito dall’articolo 32 della nostra Costituzione». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@wlavita.org (Simonetta Tortora).

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