Nata per volontà della SOI (Società Oftalmologica Italiana), già da qualche anno l’Associazione Per Vedere Fatti Vedere sta conducendo alcune campagne di sensibilizzazione per garantire il rimborso della cura a tutti i pazienti con maculopatia senile (o degenerazione maculare senile) e in particolare a quelli con visus inferiore a due decimi e a quelli malati in entrambi gli occhi. «In tal senso – sottolinea Lidia Buccianti, presidente di tale ONLUS – dal 2011 ad oggi sono stati inviati migliaia di messaggi di protesta all’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) e al Ministero della Salute, purtroppo senza risultato».
Dagli ultimi mesi del 2012, poi, la condizione di tali pazienti è stata ulteriormente aggravata dalla decisione dell’AIFA di escludere il farmaco Avastin dal rimborso da parte del Servizio Sanitario Nazionale, rendendolo di fatto non più accessibile alle strutture pubbliche e alla maggior parte degli oculisti. E così i pazienti con la terapia non rimborsata, che prima potevano almeno curarsi privatamente con l’Avastin, nel 2013 – e naturalmente solo coloro che hanno potuto – hanno dovuto pagare di tasca propria il costosissimo farmaco Lucentis, l’unico rimasto disponibile.
«Del resto – ricorda ancora Buccianti – anche i pazienti che hanno diritto al rimborso della cura sono in grande difficoltà perché molti ospedali pubblici e strutture convenzionate, alle prese con i tagli di budget imposti, e che evidentemente non riescono a sostenere i costi di Lucentis, stanno allungando in modo inaccettabile le liste di attesa: alcune persone, ad esempio, ci hanno segnalato tempi di attesa addirittura di nove mesi per un’iniezione intravitreale e per chi è affetto da maculopatia ciò può significare perdere la vista».
Va anche ricordato che nell’aprile dello scorso anno Per Vedere Fatti Vedere aveva dato voce a centinaia di pazienti che in poco più di ventiquattr’ore avevano inviato decine di fax e messaggi di posta elettronica all’allora ministro della Salute Balduzzi, proprio per chiedere l’accesso alla cura per tutti i pazienti con maculopatia, senza discriminazioni.
«Ora – commenta Buccianti, riferendosi a una vicenda che ha occupato recentemente ampio spazio in cronaca* – siamo molto contenti che, grazie all’ormai famosa Sentenza dell’Antitrust che ha sanzionato pesantemente Roche e Novartis, si siano finalmente accesi i riflettori dei media e delle Istituzioni sulla grave anomalia di questa situazione, ma questo non ci basta. Come Associazione impegnata per la tutela della salute dei cittadini chiediamo infatti al Ministero della Salute e all’AIFA l’immediata attuazione di misure straordinarie e urgenti affinché tutti i pazienti con maculopatia abbiano accesso alle cure salva-vista e, soprattutto, in tempi adeguati».
Va ricordato in conclusione che l’Associazione Per Vedere Fatti Vedere offre a chi è colpito da glaucoma, cataratta o maculopatia informazioni, orientamento alle strutture italiane specializzate, sostegno psicologico, aggiornamenti sulla ricerca medica e tutela dei diritti. Essa ha prodotto tra l’altro anche la prima Carta Italiana dei Diritti dei pazienti con malattie oculari gravi. (S.B.)
*Recentemente l’Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato, meglio nota come Antitrust, ha deciso – dando seguito alle varie denunce della SOI (Società Oftalmologica Italiana) – di sanzionare con 180 milioni di euro i due colossi mondiali del farmaco come Roche e Novartis (che hanno a propria volta preannunciato ricorsi al TAR), accusati di essersi «accordati per spartirsi i miliardi dalla vendita di due farmaci identici, ma con nomi diversi (Avastin e Lucentis) e a prezzi diversi, a danno dei malati, del servizio sanitario pubblico e delle assicurazioni private». Anche la Procura di Roma sta indagando sulla vicenda.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Lidia Buccianti, buccianti@pervederefattivedere.it.
