La piccola Meleah, testimonial del “Wishbone Day 2014”, che racconta in un video la sua vita con l’osteogenesi imperfetta. In alto a destra l’omino Wishy, mascotte dell’evento
Un giorno di consapevolezza speciale e un colore per raccontarlo: è questa la formula del Wishbone Day, che si celebra il 6 maggio in tutto il mondo, per far conoscere l’osteogenesi imperfetta, quella rara malattia genetica del metabolismo osseo che causa fragilità e deformità dello scheletro, nota comunemente anche come “malattia delle ossa di cristallo”.
Il 6 maggio, quindi, tutte le persone che vorranno rendere più nota nel mondo questa patologia indosseranno qualcosa di giallo: magliette, orecchini, berretti, bandane o quello che la fantasia suggerirà. Gioia, divertimento e voglia di mettersi in gioco saranno gli ingredienti di questa mobilitazione collettiva.
Il Wishbone Day è nato in Australia qualche anno fa, dall’idea di un giovane che per primo, inventandosi una mascotte, l’omino Wishy, e condividendo il suo sogno attraverso il web, ha gradualmente sensibilizzato le community di Oiers – le persone, appunto, affette da osteogenesi imperfetta – in tutto il mondo: il giorno allora scelto per le celebrazioni è stato il 6 maggio.
Il “movimento in giallo” che ne è seguito ha portato in pochi anni nelle scuole, nelle famiglie e nelle associazioni di tutto il mondo, l’idea che fosse necessario rendere più nota la patologia attraverso un messaggio positivo e partecipato, piuttosto che solo mediante appelli circa le necessità dei pazienti o iniziative di raccolta fondi.
Si è quindi generato un grande esempio di condivisione, sempre più partecipata e “virale”, che quest’anno, tra le altre testimonianze, trova anche una giovane e simpatica “testimonial”, la piccola Meleah, che racconta in uno spassoso video la sua vita con l’osteogenesi imperfetta per compagna.
Per quanto riguarda il nostro Paese, le celebrazioni del Wishbone Day continueranno per tutto il mese di maggio e si uniranno a quelle per il trentennale dell’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta), che organizzerà speciali inziative “in giallo” anche durante il proprio convegno nazionale a Roma dal 30 maggio al 1° giugno. (Marco Penna)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@asitoi.it.
