Noi, Malati Rari, abbiamo il diritto di essere riconosciuti

Nato recentemente per dare voce e diritti a tutte le persone affette da una Malattia Rara e ai loro familiari, il Comitato I Malati Invisibili scrive all’INPS, soffermandosi sul grave problema del riconoscimento di invalidità ai Malati Rari e Autoimmuni, chiedendo tra l’altro l’aggiornamento delle tabelle dell’Istituto, l’inserimento di medici competenti nelle Commissioni ASL e la necessità di rifarsi ai Registri Nazionali e Regionali

Uomo affetto da una Malattia Rara, insieme a una parente

Tante persone affette da Malattie Rare e i loro familiari attendono risposte concrete dalla ricerca e dalle Istituzioni

Il Comitato I Malati Invisibili è nato alla fine dello scorso mese di aprile, per volontà degli amministratori dell’omonimo Gruppo Facebook e del Forum I Malati Invisibili, per operare su tutto il territorio nazionale, allo scopo di rafforzare la voce dei pazienti, dei gruppi di difesa e delle associazioni; dare speranza e informazioni ai pazienti stessi; promuovere le iniziative a favore delle Malattie Rare e/o Autoimmuni riconosciute e non riconosciute dal Servizio Sanitario Nazionale; sottolineare l’importanza della ricerca sulle Malattie Rare e di quella volta a trovare nuove terapie; ottenere la parità di accesso alle cure, al trattamento e al riconoscimento in tutte le Regioni; raccogliere fondi per l’apertura di un centro di riferimento dedicato ai pazienti che da anni aspettano una diagnosi definitiva.
«Il numero di Malattie Rare conosciute e diagnosticate – aveva scritto per l’occasione la presidente Deborah Capanna, affiancata dai vicepresidenti Fernando Gianfrancesco e Alessia Massaccesi – oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e in particolare con i progressi della ricerca genetica, mentre quelle riconosciute ed esentate dal Servizio Sanitario Nazionale sono attualmente 582 (ultimo aggiornamento con il Decreto Ministeriale n. 279 del 2001). Circa l’80% di queste patologie sono di origine genetica e si stima che circa la metà di tutte le Malattie Rare colpiscano in età adulta. Possono essere croniche, progressive, invalidanti, gravi e pericolose per la vita. L’informazione è spesso scarsa e la ricerca di solito è insufficiente. Le persone colpite affrontano grandi sfide, quali i ritardi nell’ottenere una diagnosi – che arrivano anche a superare i dieci anni, periodo in cui la vita delle persone viene irrimediabilmente compromessa -, diagnosi errate e anche condizioni mediche di lunga durata che nessuno specialista riesce a inquadrare in maniera specifica. Senza parlare dell’enorme peso psicologico ed economico e della mancanza di servizi di supporto per il paziente e la famiglia».

Su queste basi, dunque, e puntando segnatamente al citato progetto di un centro di rifermento per pazienti non diagnosticati, era nato appunto il Comitato I Malati Invisibili, che in questi giorni è tornato a far sentire la propria voce sul piano dei diritti e del riconoscimento dell’invalidità, inviando nuovamente – dopo una prima spedizione in febbraio – una lettera alla Direzione Centrale e alle Direzioni Regionali dell’INPS.
«Ci sono Malattie Rare – vi si scrive tra l’altro – che ledono corpo e mente, accompagnandosi a deficit sensoriali motori e mentali, oltre a rendere la persona più vulnerabile sul piano psicologico, sociale ed economico. Perdiamo la nostra dignità, il nostro lavoro, ci annulliamo completamente per cercare risposte che nessuno sa dare; ci ritroviamo soli in un mondo di indifferenza dove la famiglia diventa il nostro unico punto di riferimento con un carico economico non indifferente, senza nessun aiuto da parte dello Stato che ci ritiene non invalidi, utilizzando tabelle INPS non aggiornate e Commissioni Mediche impreparate sulla sintomatologia e la gravità di queste patologie».
«Chiediamo dunque – prosegue il messaggio – un’azione immediata che comprenda l’aggiornamento delle tabelle INPS, l’inserimento nelle Commissioni ASL di un medico competente in materia e chiediamo alle Sedi Regionali INPS di controllare scrupolosamente i verbali rilasciati dalle Commissioni stesse, appoggiandosi al Registro Nazionale e ai Registri Regionali delle Malattie Rare, comunicando altresì direttamente con l’organo di competenza, per chiedere informazioni sulla patologia, sui suoi sintomi e sulle conseguenze che comporta.

Logo del Comitato I Malati Invisibili

Il logo del Comitato I Malati Invisibili

Come infatti potete benissimo comprendere, non bastano 5 minuti di visita per capire i problemi e i disagi di una Malattia Rara, anche perché molti Malati Rari non hanno handicap evidenti, perché colpiti da patologie impercettibili agli occhi, che attaccano il corpo dal suo interno, rendendoci per questo invisibili, discriminati, derisi e umiliati».
«Le Malattie Rare – conclude la lettera inviata ai responsabili dell’INPS – sono patologie che affliggono milioni di persone e i loro familiari. Abbattere le barriere che ci emarginano è essenziale, barriere che ci rendono invisibili e ci tolgono la speranza di una vita migliore senza dolore e solitudine».

Riguardo, infine, alla necessità di appoggiarsi ai Registri Regionali delle Malattie Rare, il Comitato cita, come esempio di “buona prassi”, una dichiarazione di fine febbraio del direttore provinciale dell’INPS di Padova, Dario Buonomo, che aveva testualmente affermato: «L’INPS di Padova da oggi si appoggerà al Registro Veneto Malattie Rare per un corretto riconoscimento delle percentuali di invalidità da assegnare ai pazienti affetti da Malattie Rare. Naturalmente ci faremo portavoce a tutti i livelli interni, regionale e nazionale, della soluzione adottata. D’altronde la sede INPS di Padova è stata la prima in Italia a farsi spontaneamente carico delle revisioni sanitarie di invalidità di competenza dell’ASL 16, la più grande del Veneto, solo ed esclusivamente per evitare il disagio ai cittadini che, spesso, erano costretti a far la spola tra ASL e INPS. Semplicemente ascoltando, cerchiamo di dare un piccolissimo contributo per alleviare le procedure e ridurre le difficoltà».
«Chiediamo – dichiarano dunque i responsabili del Comitato – che l’ INPS di Padova sia preso come esempio per le altre Regioni e che finalmente si inizi a fare qualcosa di concreto per i Malati Rari e Autoimmuni che continuano ad essere classificati come “cittadini di serie B”». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: imalatiinvisibili@gmail.com.

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