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Sclerosi multipla: i diritti, l’accessibilità, la ricerca

Alla salute, alla ricerca, al lavoro, all’informazione, all’autodeterminazione, all’inclusione, alla partecipazione attiva: sono sette i diritti che le persone con sclerosi multipla rivendicano a gran voce, oggi, 28 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, nel cuore della Settimana Nazionale promossa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e che ora – come avevamo anticipato nei giorni scorsi – sono stati riuniti nella Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla, presentata a Roma, alla presenza del ministro della Salute Beatrice Lorenzin, che ne è stata la prima firmataria.

Beatrice Lorenzin, Roberta Amadeo e Mario Alberto Battaglia

Il ministro della Salute Beatrice Lorenzin con Roberta Amadeo, presidente dell’AISM e Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, durante la presentazione della Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla

«La Carta dei Diritti – ha dichiarato Roberta Amadeo, presidente dell’AISM – sarà lo strumento attraverso cui chiunque, coinvolto dalla sclerosi multipla, potrà riconoscere i propri diritti e agirli, al fine di mettere in atto tutte quelle strategie utili a superare gli ostacoli quotidiani e a dare il meglio di sé. Essa, infatti, delinea gli indirizzi e le linee su cui costruire l’agenda degli anni a venire per la lotta alla sclerosi multipla, da cui far scaturire programmi e iniziative concreti e di impatto. La Carta diventa in questo modo lo strumento per aggregare attorno ad ogni persona con sclerosi multipla tutti i protagonisti della lotta quotidiana a tale malattia, costruendo e consolidando relazioni e alleanze».
«Si tratta – ha sottolineato dal canto suo il ministro Lorenzin – di una Carta molto importante perché aiuta le persone con sclerosi multipla ad avere maggiore consapevolezza dei loro diritti e allo stesso tempo è un utile strumento per gli operatori». «Dobbiamo fare un grande passo in avanti – ha aggiunto – su come affrontare queste patologie e su come fornire un’adeguata assistenza sul territorio. Bisogna sconfiggere pregiudizi e paure perché oggi i malati di sclerosi multipla sono persone che possono essere incluse a pieno titolo nell’attività lavorativa, soprattutto nel mondo attuale in cui la telematica è sempre più sviluppata. Parlerò con il Ministro del Lavoro riguardo all’attivazione di percorsi professionali, e penso e spero che nel cosiddetto Job Act [norme sul lavoro, N.d.R.] ci sarà spazio per questo».

Nel presentare la Carta, l’AISM ne ha lanciato anche la campagna di sottoscrizione, cosicché in questa settimana, durante i vari eventi organizzati dalle sedi territoriali dell’Associazione e anche attraverso internet, tutti potranno aderirvi.
Tale campagna, del resto, è solo una delle iniziative in corso durante questa Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, che si protrarrà fino al 1° giugno, sette giorni ricchi di appuntamenti per sensibilizzare l’opinione pubblica nei confronti di questa malattia cronica e fortemente invalidante. Il tema “di punta” scelto per quest’anno è quello dell’accessibilità, cui è dedicata anche la Giornata Mondiale di oggi, 28 maggio e il diritto a un accesso tempestivo ed equo alle terapie in ogni Paese è anche l’argomento centrale del Defeating MS Together, nuovo Codice Europeo di buone prassi nella sclerosi multipla, lanciato dall’EMSP (European Multiple Sclerosis Platform) pochi giorni fa a Dublino, un documento con cui le persone con sclerosi multipla e i loro caregiver chiedono a gran voce di poter partecipare alle decisioni che riguardano i trattamenti, la gestione e la ricerca nel campo di una malattia che – è bene ricordarlo – colpisce in Europa circa 600.000 persone.
«Il diritto a che vengano finanziate ricerche scientifiche nelle aree considerate prioritarie dalle persone con sclerosi multipla – conferma in tal senso Roberta Amadeo -, a che la ricerca produca evidenze certe, a che sia orientata a migliorare la qualità della vita e a trattamenti personalizzati per la malattia è sancito dal secondo punto della Carta presentata nei giorni scorsi. In più le persone con sclerosi multipla chiedono di poter partecipare attivamente alle scelte, ai processi, ai percorsi di ricerca scientifica. Alla luce anche di quanto è successo in Italia negli ultimi mesi, rivendicare il diritto a una ricerca di qualità è una presa di posizione forte da parte delle persone coinvolte in questo problema».
«L’introduzione del diritto alla ricerca scientifica di qualità – aggiunge Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, che opera a fianco dell’AISM – è per noi fondamentale perché il nostro impegno è stato sempre quello di finanziare studi rigorosi che non alimentino illusioni, ma che costruiscano risposte concrete. La ricerca di alto valore è poi anche un potente strumento nelle strategie di advocacy [“tutela” in senso ampio, N.d.R.], perché ha la forza di indirizzare le politiche sociosanitarie e di migliorare realmente la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla».

Non è dunque stato casuale il tema scelto per il congresso scientifico in corso a Roma (Centro Congressi Frentani, Via Frentani, 4), oggi, 28 maggio, e domani, 29 maggio, evento centrale della Settimana AISM, intitolato appunto Dalla parte della persona con sclerosi multipla. La ricerca come strumento di advocacy.
Durante tale incontro, più di duecento scienziati hanno incominciato a confrontarsi sulle novità nel campo della sclerosi multipla: dalle sperimentazioni con le cellule staminali, in cui il nostro Paese – grazie principalmente ai fondi FISM – è “pioniere” da più di dieci anni, alle ultime scoperte nel campo della genetica, fino a quelle che individuano potenziali farmaci futuri, senza dimenticare lo studio di nuove tecniche diagnostiche e quello per migliori tecniche di riabilitazione.
Rimandando i Lettori al programma completo della due giorni romana, se ne segnala tra l’altro la presenza della senatrice a vita Elena Cattaneo, e l’assegnazione del quindicesimo Premio Rita Levi Montalcini, per gli studi sulla sclerosi multipla. (B.E. e S.B.)

È disponibile il programma completo del Congresso di Roma. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.