La persona al centro, per vincere la sclerodermia

Ha preso il via, già in quattro città italiane, il Progetto “Scleroderma Unit”, iniziativa voluta dal GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), con un fondamentale concetto di base: mettere in primo piano la persona ammalata, offrendole la possibilità di accedere – con corsia preferenziale – ad équipe specialistiche per la diagnosi e la cura della sclerodermia (sclerosi sistemica) e delle complicanze ad essa legate

Mara Maionchi per GILS

La nota produttricediscografica e personaggio televisivo Mara Maionchi, è il testimonial “storico” del GILS

Porre la persona ammalata al centro di tutto, con la possibilità di accedere – con corsia preferenziale – ad équipe specialistiche per la diagnosi e la cura della sclerodermia (sclerosi sistemica) e delle complicanze ad essa legate: è questa la sfida non certo agevole, ma resa possibile grazie al progetto pilota Scleroderma Unit, iniziativa voluta dal GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), con il sostegno del proprio Comitato scientifico e di concerto con le Aziende Ospedaliere e le Istituzioni.

Le cause di quella grave malattia cronica e progressiva che è la sclerodermia – nota appunto anche come sclerosi sistemica – non sono ancora state individuate, anche se il meccanismo alla base è certamente di tipo autoimmune, dovuto cioè a un vero e proprio “impazzimento” del sistema immunitario, che attacca i tessuti sani della persona, con conseguenze potenzialmente devastanti. Oltre alla cute, infatti, vengono colpiti organi vitali quali il cuore, i polmoni, i reni e l’intero apparato gastrointestinale. Le lesioni della pelle sono quindi solo l’aspetto esteriore e più evidente della gravità di una patologia che di fatto riguarda tutto l’organismo.
Per quanto riguarda poi le Scleroderma Unit, si tratta di realtà ben radicate nel mondo anglosassone e statunitense, consistenti in ambulatori rivolti a quei pazienti che necessitano di assistenza diagnostica e terapeutica, da parte di un team specializzato e integrato in una realtà multidisciplinare.
«La nostra volontà e il nostro desiderio di mettere l’ammalato al centro – dichiara con soddisfazione Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS si sta finalmente realizzando. E questo grazie alla stupenda collaborazione che si è creata e consolidata negli anni tra tutte le componenti scientifiche, istituzionali e la nostra ONLUS».

Pur nelle diversità, quindi, delle singole strutture, le linee e i criteri di esse saranno comuni, partendo dalla costituzione di un ambulatorio ultraspecialistico che si proporrà di: migliorare l’assistenza del malato sclerodermico nella totalità della persona; favorire percorsi di cura e di diagnosi per il malato tramite la costituzione di una rete specialistica che ottimizzi la diagnosi precoce e il trattamento delle complicanze della malattia, gestito e coordinato dai medici dell’ambulatorio; trasferire nella pratica clinica e sul malato le più aggiornate esperienze e competenze da parte di personale che partecipa a corsi di formazione e a congressi, diventando esso stesso figura di “opinion leader” del settore; offrire all’ammalato la possibilità di partecipare a studi clinici e di avere accesso a trattamenti altamente innovativi».

Per quanto riguarda infine le prime sedi del progetto – supportato dal GILS con un contributo di 20.000 euro – i quattro ambulatori ultraspecialistici destinati ad avviarsi quest’anno sono a Milano (Immunologia Clinica della Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico), Torino (nell’àmbito dell’Azienda Ospedaliera San Luigi Gonzaga di Orbassano), Genova (nell’àmbito dell’Unità Operativa Complessa di Medicina Interna e Immunologia Clinica dell’IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino) e Roma (Azienda Universitaria Policlinico Umberto I, Unità Operativa Complessa di Immunologia Clinica B).
Anche a Legnano (Milano), inoltre, verrà sviluppato un presidio medico infermieristico ultraspecialistico, all’interno dell’Unità Operativa di Medicina Interna dell’Azienda Ospedale Civile, senza costi per il GILS.
«Vinceremo la malattia insieme con una squadra a 360 gradi!», è l’entusiastico commento conclusivo di Carla Garbagnati Crosti. (V.R. e S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Valentina Rizzotti (vrizzotti@studiotm.org).

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