Eva Pesaro, presidente dell’AISP
Porte aperte, sabato 7 giugno, all’Istituto Gaslini di Genova, per la quarta edizione dell’Open Day Sindrome di Poland, che ancora una volta vedrà in prima linea medici, operatori sanitari e volontari, per un evento organizzato dallo Sportello Regionale per le Malattie Rare della Liguria, in collaborazione con lo stesso Ospedale Pediatrico Gaslini e con l’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), a sostegno della ricerca e dei portatori di tale malattia.
A partire, quindi, dalle prime ore della mattinata, all’insegna del puro volontariato e dell’accoglienza, il personale medico e gli operatori di settore saranno a disposizione dei tanti giovanissimi pazienti, segnalati per gran parte dall’AISP, per risolvere dubbi e perplessità, legati soprattutto alla rarità della malattia: consulti medici interdisciplinari, infatti, comprensivi di valutazione chirurgica plastica, genetica, ortopedica, radiologica e psicologica, consentiranno di ricevere in poche ore diagnosi precise e un inquadramento terapeutico dettagliato.
Con i medici, poi, per questa edizione dell’Open Day, vi sarà anche – come detto – il personale dello Sportello Regionale Malattie Rare, i volontari dell’AISP e gli animatori della Band degli Orsi, per intrattenere e integrare i diversi nuclei familiari, nella condivisione delle problematiche comuni alla patologia.
Quest’anno, va detto, c’è da registrare un’importante novità, tutta firmata AISP, tramite un finanziamento di 8.000 euro al Gaslini: la presenza, cioè, di un chirurgo plastico, che è andato a inserirsi nella rosa degli specialisti dell’Istituto ligure, in base a una convenzione. «Questo – dichiara Eva Pesaro, presidente dell’AISP – rappresenta per noi un traguardo molto importante. Da undici anni, infatti, collaboriamo in maniera attiva e concreta con le maggiori strutture ospedaliere nazionali affinché la qualità della vita per i portatori della sindrome di Poland possa da subito migliorare. Per questo abbiamo deciso di assumerci parte dell’impegno economico e far sì che all’interno del Gaslini, centro d’eccellenza in questo settore, fosse inserita, in modo strutturale, la figura di un chirurgo plastico, fondamentale soprattutto nella fase dell’adolescenza. Siamo quindi profondamente orgogliosi di avere ottenuto da parte dei vertici dell’Istituto ligure un riconoscimento ufficiale per il ruolo svolto sinora dalla nostra Associazione e l’impegno costantemente profuso in questi anni in àmbito socio-sanitario».
Sono circa cinquecento, in Italia, i soci e i sostenitori iscritti oggi all’AISP, Associazione con la quale, oltre al Gaslini, collaborano anche l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, la Fondazione Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e l’Ospedale Garibaldi di Catania, insieme per un unico obiettivo, che è quello di rendere più efficace l’approccio terapeutico alla malattia, le cui cause rimangono ancora sconosciute, attraverso day hospital multidisciplinari.
«Ad oggi – spiega Pesaro – non si conosce ancora l’origine della sindrome di Poland, sebbene si ritenga possa essere una malattia genetica rara. Colpisce, infatti, un bambino ogni 20-30.000 ed è caratterizzata da anomalie unilaterali che interessano i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro. Le malformazioni, sebbene non siano tali da inibire un corretto sviluppo psicofisico, richiedono tuttavia un intervento serio, al fine di sviluppare, attraverso una corretta educazione, abilità manuali anche nelle situazioni più gravi».
Insieme all’AISP, infine, per la creazione di una biobanca sulla sindrome di Poland vi è anche il Network Telethon di Biobanche Genetiche, nell’àmbito di un progetto, sottoscritto dalle parti nel febbraio scorso [se ne legga già anche in questo giornale, N.d.R.], voluto per rendere disponibile alla comunità scientifica internazionale un gran numero di campioni, in modo tale da favorire la ricerca sull’origine della malattia.
Alle persone con Poland, quindi, il 7 giugno a Genova sarà anche possibile dare il proprio contributo alla realizzazione della biobanca attraverso semplici prelievi di sangue. (Patrizia Claps)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: patrizia.claps@gmail.com.
