È ancora sottovalutata la valenza sociale del Parkinson

L’immagine che una malattia gravemente invalidante come quella di Parkinson riguardi solo le persone anziane non corrisponde più alla realtà, tratteggiando una problematica non solo clinica, ma anche sociale, purtroppo ancora ampiamente sottovalutata dalle Istituzioni e dall’opinione pubblica. Si fonda su questo concetto di base l’impegno della Confederazione Parkinson Italia, che a Bologna, ha definito i propri obiettivi per i prossimi anni

Giugno 2014, meeting di Bologna della Confederazione Parkinson Italia

Un’immagine del meeting di Bologna della Confederazione Parkinson Italia

Sono circa 300.000 le persone affette in Italia dalla malattia di Parkinson, un numero destinato a raddoppiare nei prossimi quindici anni. E l’immagine che questa patologia riguardi solo le persone anziane non corrisponde più alla realtà. L’età di esordio, infatti, cala sempre più: un paziente su 4 ha meno di 50 anni, il 10% ha meno di 40 anni e le famiglie con figli in età scolare, dove uno dei genitori è malato, sono più di 30.000. Inoltre, nei giovani la malattia ha un decorso più veloce e un’aggressività maggiore. Il problema, quindi, non è solo clinico, ma anche sociale e ha un forte impatto sulla vita di migliaia di famiglie.

Il Parkinson – per cui tuttora non esiste una cura, ma solo trattamenti sintomatici – è una malattia neurodegenerativa causata dalla progressiva morte dei neuroni situati nella cosiddetta “sostanza nera”, una piccola zona del cervello che – attraverso il neurotrasmettitore dopamina – controlla i movimenti di tutto il corpo. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo il controllo del proprio corpo. Arrivano così tremori, rigidità e lentezza nei movimenti, fino all’invalidità totale. È stato dimostrato, per altro, che i sintomi iniziano a manifestarsi quando sono già andati perduti il 50-60% dei neuroni dopaminergici; da qui la necessità di diagnosi precoci e di Centri specializzati e competenti, oggi ancora poco diffusi.
Attualmente, la malattia viene trattata soprattutto con farmaci, ma la ricerca medico-scientifica sta facendo passi importanti e ha messo a punto nuove opzioni terapeutiche non farmacologiche che prevedono, ad esempio, l’impiego di dispositivi medici impiantabili per la stimolazione cerebrale profonda o dispositivi innovativi per la fisioterapia, consentendo così di controllare meglio i sintomi della malattia.
Su questo tema – tra le tante aziende produttrici di dispositivi per la terapia o la riabilitazione e impegnate nella lotta contro questa patologia – la Società Boston Scientific, ad esempio, ha offerto un pieno sostegno alla Confederazione Parkinson Italia.

Nonostante però tutte queste evidenze, i dati di una realtà così drammatica non sembrano coinvolgere in modo adeguato le Istituzioni e la dimensione del problema non sembra essere percepita neppure dall’opinione pubblica, come è stato detto a Bologna, durante il recente meeting denominato Muoversi, conoscersi, sorridere, che ha visto per la prima volta le Associazioni di volontariato che si occupano di Parkinson – aderenti alla citata Confederazione Parkinson Italia – confrontare esigenze e bisogni comuni, discutere proposte ed esperienze, definire il proprio ruolo sul territorio locale e quello della Confederazione stessa a livello nazionale.
In altre parole, dall’esperienza quotidiana di chi opera in un’Associazione – malati, caregiver e volontari – è emerso quello che sarà il “mandato” di Parkinson Italia nei prossimi anni.

L’incontro di Bologna ha evidenziato innanzitutto le occasioni e gli strumenti di discussione e condivisione, tramite la costituzione di gruppi di lavoro fra più Associazioni e definendo macroaree territoriali.
È stato inoltre ratificato – con l’approvazione del nuovo Statuto, aggiornato alle esigenze attuali, dopo diciassette anni dalla nascita della Confederazione – il ruolo istituzionale di Parkinson Italia, principale tutore dei diritti e portavoce dei bisogni di chi è affetto dalla malattia. In tal senso, è stata ribadita con forza l’esigenza di una rappresentanza concreta e autorevole attraverso Reti locali che possano interloquire direttamente con le Istituzioni Regionali in materia di assistenza sanitaria, diritto alla salute e sostegno alle famiglie. Temi, questi, che vedono ripresentarsi le drammatiche differenze tra le Regioni italiane – e non solo tra Nord e Sud – con disparità di trattamenti, tutele o accesso ai servizi.

«L’incontro di Bologna – commenta Lucilla Bossi, presidente di Parkinson Italia sin dalla sua fondazione – ha non solo sottolineato legami profondi di amicizia e solidarietà fra tutti coloro che sono coinvolti in questo dramma – i pazienti, le famiglie e gli operatori del settore – ma ha anche posto i presupposti per condividere e affrontare con determinazione una situazione non più differibile e assumersi a pieno titolo nuove e grandi responsabilità. La volontà e gli obiettivi comuni creano grande euforia e questo rappresenta una spinta propulsiva che ci dà rinnovata fiducia per il futuro!». (Daniela Colombo)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti:parkinsonitalia@parkinson-italia.it.

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