Un’immagine del meeting di Bologna della Confederazione Parkinson Italia
Sono circa 300.000 le persone affette in Italia dalla malattia di Parkinson, un numero destinato a raddoppiare nei prossimi quindici anni. E l’immagine che questa patologia riguardi solo le persone anziane non corrisponde più alla realtà. L’età di esordio, infatti, cala sempre più: un paziente su 4 ha meno di 50 anni, il 10% ha meno di 40 anni e le famiglie con figli in età scolare, dove uno dei genitori è malato, sono più di 30.000. Inoltre, nei giovani la malattia ha un decorso più veloce e un’aggressività maggiore. Il problema, quindi, non è solo clinico, ma anche sociale e ha un forte impatto sulla vita di migliaia di famiglie.
Il Parkinson – per cui tuttora non esiste una cura, ma solo trattamenti sintomatici – è una malattia neurodegenerativa causata dalla progressiva morte dei neuroni situati nella cosiddetta “sostanza nera”, una piccola zona del cervello che – attraverso il neurotrasmettitore dopamina – controlla i movimenti di tutto il corpo. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo il controllo del proprio corpo. Arrivano così tremori, rigidità e lentezza nei movimenti, fino all’invalidità totale. È stato dimostrato, per altro, che i sintomi iniziano a manifestarsi quando sono già andati perduti il 50-60% dei neuroni dopaminergici; da qui la necessità di diagnosi precoci e di Centri specializzati e competenti, oggi ancora poco diffusi.
Attualmente, la malattia viene trattata soprattutto con farmaci, ma la ricerca medico-scientifica sta facendo passi importanti e ha messo a punto nuove opzioni terapeutiche non farmacologiche che prevedono, ad esempio, l’impiego di dispositivi medici impiantabili per la stimolazione cerebrale profonda o dispositivi innovativi per la fisioterapia, consentendo così di controllare meglio i sintomi della malattia.
Su questo tema – tra le tante aziende produttrici di dispositivi per la terapia o la riabilitazione e impegnate nella lotta contro questa patologia – la Società Boston Scientific, ad esempio, ha offerto un pieno sostegno alla Confederazione Parkinson Italia.
Nonostante però tutte queste evidenze, i dati di una realtà così drammatica non sembrano coinvolgere in modo adeguato le Istituzioni e la dimensione del problema non sembra essere percepita neppure dall’opinione pubblica, come è stato detto a Bologna, durante il recente meeting denominato Muoversi, conoscersi, sorridere, che ha visto per la prima volta le Associazioni di volontariato che si occupano di Parkinson – aderenti alla citata Confederazione Parkinson Italia – confrontare esigenze e bisogni comuni, discutere proposte ed esperienze, definire il proprio ruolo sul territorio locale e quello della Confederazione stessa a livello nazionale.
In altre parole, dall’esperienza quotidiana di chi opera in un’Associazione – malati, caregiver e volontari – è emerso quello che sarà il “mandato” di Parkinson Italia nei prossimi anni.
L’incontro di Bologna ha evidenziato innanzitutto le occasioni e gli strumenti di discussione e condivisione, tramite la costituzione di gruppi di lavoro fra più Associazioni e definendo macroaree territoriali.
È stato inoltre ratificato – con l’approvazione del nuovo Statuto, aggiornato alle esigenze attuali, dopo diciassette anni dalla nascita della Confederazione – il ruolo istituzionale di Parkinson Italia, principale tutore dei diritti e portavoce dei bisogni di chi è affetto dalla malattia. In tal senso, è stata ribadita con forza l’esigenza di una rappresentanza concreta e autorevole attraverso Reti locali che possano interloquire direttamente con le Istituzioni Regionali in materia di assistenza sanitaria, diritto alla salute e sostegno alle famiglie. Temi, questi, che vedono ripresentarsi le drammatiche differenze tra le Regioni italiane – e non solo tra Nord e Sud – con disparità di trattamenti, tutele o accesso ai servizi.
«L’incontro di Bologna – commenta Lucilla Bossi, presidente di Parkinson Italia sin dalla sua fondazione – ha non solo sottolineato legami profondi di amicizia e solidarietà fra tutti coloro che sono coinvolti in questo dramma – i pazienti, le famiglie e gli operatori del settore – ma ha anche posto i presupposti per condividere e affrontare con determinazione una situazione non più differibile e assumersi a pieno titolo nuove e grandi responsabilità. La volontà e gli obiettivi comuni creano grande euforia e questo rappresenta una spinta propulsiva che ci dà rinnovata fiducia per il futuro!». (Daniela Colombo)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti:parkinsonitalia@parkinson-italia.it.
