Oltre le nuvole il cielo blu, dietro alla disabilità Persone

Inizialmente si pensa alla Vita Indipendente, intesa nel senso di assistenza personale autogestita, come a uno strumento utile alle persone con gravi disabilità per emanciparsi dalla famiglia, e non dover sempre chiedere “per favore” libertà e prerogative che dovrebbero essere garantite in quanto diritti. Poi si comprende che la Vita Indipendente può essere anche un modo per esaudire desideri, come racconta Maria Pezzente, donna con disabilità

Maria Pezzente sul lungomare di Barcellona

Maria Pezzente sul lungomare di Barcellona

E il cielo sopra le nuvole è blu. Così voglio cominciare a raccontare la mia prima esperienza in aereo. Però prima devo dire chi sono e perché scrivo questo articolo.
Mi chiamo Maria Pezzente, ho 36 anni, abito a Peccioli (Pisa), e ho una disabilità fisica che non mi permette di essere autosufficiente praticamente in nulla. Nell’ottobre del 2011 ho incominciato il mio progetto di Vita Indipendente che, pian piano, sta cambiando la mia vita.
Per chi non lo sapesse, i progetti di Vita Indipendente sono finalizzati all’autodeterminazione delle persone con disabilità, che vengono affiancate da uno o più assistenti personali assunti e addestrati direttamente da loro, grazie a un contributo economico erogato, nel mio caso, dalla Regione Toscana. Vivendo con la mia famiglia, ho assunto un assistente personale per 25 ore settimanali che, a seconda delle mie esigenze, mi aiuta a compiere le attività quotidiane. Poi, nell’aprile dello scorso anno, è arrivata la grande opportunità di un lavoro part-time alla Società Belvedere, un’azienda che gestisce l’impianto di smaltimento dei rifiuti nella frazione di Legoli.
Questo lavoro è giunto del tutto inaspettato e in un momento un po’ particolare in cui, pur studiando, non vedevo percorsi validi da intraprendere.
Il contratto aveva termine nell’aprile di quest’anno e, visto che mi è stato rinnovato, ho deciso di farmi un regalo e di realizzare un desiderio che avevo da tanto tempo: quello di un viaggio in aereo. E così, assieme alla mia assistente personale, sono andata a Barcellona per quattro giorni, e questa è stata un’altra “sfida” con me stessa che ho voluto affrontare. Infatti, per la prima volta in assoluto mi sono organizzata un viaggio interamente da sola, prenotando tramite internet sia il volo che l’albergo.

Ma perché ho scelto proprio Barcellona? Non c’è una ragione in particolare, ma è una città di cui avevo sempre sentito parlare con molto entusiasmo; inoltre è raggiungibile in un tempo relativamente breve.
E in effetti, la capitale catalana è una bellissima città, accogliente e, soprattutto, abbastanza accessibile. Ho scelto un albergo in centro che, dalle descrizioni in internet, era adatto ad ospitare persone in carrozzina. Tutto sommato, le informazioni reperite via web corrispondevano al vero; solo il bagno in camera è risultato un po’ piccolo. Però, a tal proposito, devo fare una precisazione: io possiedo una carrozzina manuale, relativamente compatta e leggera. Sicuramente la camera che mi è stata assegnata non sarebbe stata adeguata per chi avesse avuto una carrozzina elettrica di grandi dimensioni, ma non ho avuto modo di verificare se ci fossero stanze più grandi.
L’hotel dove ho pernottato aveva più piani, ma era dotato di un ascensore ampio, e per scendere nella sala per la colazione c’era un montacarichi che consentiva di superare i pochi scalini con comodità. Per spostarmi in città, poi, ho utilizzato i bus turistici, che coprono tre itinerari diversi, e sostano nei punti di maggiore interesse. Sono automezzi dotati di una pedana, situata in corrispondenza delle porte posteriori, che viene attivata dal conducente in modo rapido e preciso, e permette di salire e scendere dal mezzo senza difficoltà. All’interno del pullman, poi, ci sono apposite zone, al piano terra, dove posizionarsi con la carrozzina.
Una volta ho preso anche l’autobus di linea, dove ho trovato gli stessi ausili. In generale, quindi, ho avuto l’impressione che il trasporto pubblico sia efficiente sotto molti aspetti. Inoltre, girando per la città, non è raro vedere gli ascensori vicini alle stazioni della metropolitana. Cosicché sono stata contenta di avere pagato il prezzo del biglietto, e di aver potuto usufruire dei mezzi pubblici.

Ho visitato i principali luoghi di attrazione della città catalana: il Temple Expiatori de la Sagrada Família, l’opera incompiuta di Antoni Gaudí, talmente meravigliosa da lasciare senza fiato; la Casa Batlló, con le sue forme piene di luce, che ti catapulta in un mondo fantastico, dove l’immaginazione prende il sopravento (qui c’è un piccolo ascensore d’epoca che permette di arrivare fino alla soffitta, ma non alle terrazze); e ancora, il Parco Güell, dove alcune zone non sono accessibili, ma che vale comunque la pena di vedere e la funivia di Montjuϊc, che offre un panorama spettacolare di tutta la città (sono entrata direttamente con la carrozzina nella cabina anche se questa non è molto grande); infine, non potevo non passare per il lungomare, dove ad attirare la mia attenzione sono stati la pulizia della spiaggia e gli accessi al mare garantiti da ampie passerelle di legno.

Come ho scritto all’inizio, ho preso l’aereo per la prima volta ed è stata un’esperienza fantastica. Sia nell’Aeroporto di Pisa, infatti, che in quello di Barcellona, ho trovato personale che mi ha aiutato a fare il check-in e l’imbarco, senza avere alcun problema. Forse è il mezzo di trasporto migliore da utilizzare per le persone con ridotta mobilità perché l’assistenza è buona.
Così come oltre le nuvole il cielo è blu, allo stesso modo dietro la disabilità ci sono delle persone che vogliono essere considerate tali, pur con i loro limiti più o meno gravi. Andare al di là delle apparenze a volte costa molta fatica, però, a provarci, forse ci si renderebbe conto che ci sono delle potenzialità nascoste. Se si esce cioè dall’assistenzialismo puro e semplice, e si dà alle persone con disabilità la possibilità di essere parte integrante della società, esse possono diventare a loro volta consumatori, datori di lavoro e molto altro ancora.
I progetti di Vita Indipendente sono il primo importante passo in avanti, e mi auguro che si voglia andare in questa direzione, magari dando nuovi strumenti, come, ad esempio, predisponendo un contratto ad hoc per gli assistenti personali.
Su questo tema, e su altri aspetti ad esso connessi, il mio auspicio è che si apra un tavolo di confronto istituzionale, con l’obiettivo di fare il punto della situazione e, perché no, per formulare proposte che migliorino questo servizio. Partendo dalla mia esperienza, posso assicurare che non è per nulla facile far comprendere che c’è una differenza – sottile, ma abissale -, tra la figura della “badante” e quella dell’“assistente personale”.
C’è bisogno insomma di una rivoluzione culturale forte, in grado di far partecipare attivamente le persone con disabilità alla vita sociale.

Il presente testo è già apparso nel sito del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con il titolo “Il cielo sopra le nuvole è blu”, e viene qui ripresa, con alcuni lievi riadattamenti al contesto, per gentile concessione.

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