Una Community per le Malattie Rare

Si chiama così il progetto promosso da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), di cui è in programma per il 15 luglio a Roma l’evento finale, iniziativa voluta per realizzare – e successivamente sperimentare – un modello di valutazione della qualità dei Presìdi delle Reti Regionali per le Malattie Rare, detti anche “Centri di Competenza”

Paola Binetti

La deputata Paola Binetti, coordinatrice dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, aprirà l’incontro del 15 luglio

È in programma per martedì 15 luglio, presso il Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1, ore 10.30-14), l’evento finale dell’iniziativa denominata Una Community per le Malattie Rare, progetto di ricerca promosso da UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).
Obiettivo dell’iniziativa è stata la realizzazione – e successivamente la sperimentazione – di un modello di valutazione della qualità dei Presìdi delle Reti Regionali per le Malattie Rare, detti anche Centri di Competenza.
Il progetto ha coinvolto quasi tutti gli attori fondamentali del sistema socio-sanitario, portatori di interesse nell’àmbito delle Malattie Rare, dal Ministero della Salute ai pazienti, allo scopo di avviare l’utilizzo di criteri e strumenti comuni di valutazione della qualità, di percorsi di riflessione, confronto e miglioramento dei servizi già offerti dai Centri già riconosciuti. Non quindi per entrare in merito ai criteri di riconoscimento dei Centri/Presìdi, competenza di appannaggio delle Regioni.
Nel dettaglio, il modello è stato sperimentato esattamente in cinque centri per malati di talassemia, in modo da evidenziare le caratteristiche degli strumenti di rilevazione messi a punto e degli algoritmi per il calcolo degli indicatori valutativi.

Durante l’incontro del 15 luglio verranno presentati i risultati raggiunti e le prospettive che si aprono per la valorizzazione del lavoro, allargando il modello ad altre patologie.
Da dire anche che il lavoro svolto si inserisce perfettamente nel quadro della decisioni della Commissione Europea verso l’identificazione degli ERN (European Reference Network/Reti Europee di Riferimento), riguardanti appunto i criteri e le condizioni che questi ultimi devono soddisfare, in base a quanto stabilito con la Decisione 2014/287/UE.
Per altro, è stato istituito da poco anche un Tavolo Tecnico a livello ministeriale, per l’identificazione dei Centri, altro argomento all’ordine del giorno il 15 luglio, che verrà discusso con Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e con Paola Facchin del Tavolo Interregionale Malattie Rare.

Dopo i saluti della deputata Paola Binetti, coordinatrice dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, interverranno dunque i già citati Bruno Dallapiccola (Verso l’identificazione degli ERN – European Rreference Network / Reti Europee di Riferimento) e Paola Facchin (La prospettiva europea e l’organizzazione sociosanitaria italiana: le priorità per una corretta identificazione), oltre a Micaela Cerilli dell’AGENAS, l’Agenzia Nazionale  per i Servizi Sanitari Regionali, che ha finanziato la seconda fase del progetto (Inquadramento del progetto realizzato all’interno di un approccio orientato all’empowerment); Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR (Perché un modello di valutazione della qualità dei servizi erogati dai Centri di Competenza/Presìdi della rete); Tommasina Jorno di UNIAMO-FIMR e Stefania Porchia della Società Sinodè (Presentazione del modello di valutazione della qualità dei servizi erogati e sperimentazione sui centri per le talassemie e le emoglobinopatie. Esiti finali del lavoro e potenzialità future).
Successivamente è prevista la presentazione delle esperienze dei Centri che hanno partecipato alla sperimentazione, con un confronto conclusivo tra i partecipanti all’incontro, dedicato per lo più alle prospettive future.
All’evento è stata invitata anche Beatrice Lorenzin, ministro della Salute. (Se.Ba.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Serena Bartezzati (serena.bartezzati@uniamo.org).

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