Una bussola informativa per le Malattie Rare

In un contesto come quello delle Malattie Rare, nel quale numerose questioni non sono più rinviabili e dove spesso i cittadini coinvolti in tali problemi rischiano di essere disorientati dalle tante informazioni presenti soprattutto in internet, Cittadinanzattiva aggiorna il proprio portale dedicato alla materia, con alcuni nuovi servizi e anche con un percorso focalizzato sulle Malattie Rare nei “giovani adulti” (18-45 anni)

Uomo affetto da una Malattia Rara, insieme a una parente

Un “giovane adulto” affetto da una Malattia Rara, insieme a una congiunta

Diritti sul lavoro, congedi e permessi retribuiti, accesso alla procreazione medicalmente assistita, cellule staminali da cordone ombelicale, crioconservazione, ma anche il ruolo terapeutico e relazionale della medicina narrativa, oltre a una serie di informazioni sui servizi di supporto psicologico alla malattia: si è arricchito di queste sezioni e della creazione di un nuovo percorso focalizzato sui “giovani adulti” (18-45 anni), il portale web sulle Malattie Rare avviato quattro anni fa dall’organizzazione Cittadinanzattiva.
Si tratta di un aggiornamento voluto a partire dalla considerazione che alcune Patologie Rare, con frequente insorgenza nell’età giovanile, hanno pesanti conseguenze sulla qualità della vita e in particolare sul lavoro e sulla serena gestione della vita familiare. Inoltre, dedicare una sezione specifica alla fascia di età tra i 18 e i 45 anni può offrire l’opportunità di cogliere sempre più le reali necessità dei cittadini e anche delle famiglie, così spesso coinvolte nella gestione della malattia e della vita quotidiana del paziente. In sostanza, l’obiettivo è quello di dare risposte concrete e di individuare strumenti utili, argomenti e strategie di tutela sempre più personalizzati.

«Sul tema delle Malattie Rare e dei diritti delle persone e dei loro familiari – sottolinea Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva -, alcune questioni non sono più rinviabili. Il nuovo Patto per la Salute prevede alcuni impegni in questo senso, ma è necessario garantirne l’effettiva attuazione per passare dalle parole ai fatti. Occorre cioè lavorare all’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e in particolare alla revisione dell’elenco delle Malattie Rare esenti da ticket, fermo ancora al 2001, nonché a quello del Nomenclatore Tariffario dei Presìdi e delle Protesi, fermo ormai al 1999. Ed è giunto anche il momento che il nostro Paese si doti di un Piano Nazionale sulle Malattie Rare, al quale si sta lavorando da diversi anni, ma che ancora non è stato formalmente approvato, nonostante la scadenza fosse quella del 2013».

Tornando all’aggiornamento informativo recentemente proposto, una ricerca condotta da Cittadinanzattiva ha evidenziato che i cittadini cercano informazioni e “sostegno” sulle Malattie Rare prevalentemente attraverso internet, ma spesso sono disorientati dalle tante informazioni. Per questo, dunque, il portale promosso da Cittadinanzattiva attraverso il Tribunale per i Diritti del Malato e il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici (CnAMC), e realizzato con il sostegno non condizionato di Takeda Italia, si propone come vera e propria “bussola informativa” per il cittadino che si muove tra le tante fonti, siti, notizie e novità sul tema trattato, promuovendo maggiormente la crescita di consapevolezza (empowerment) dei familiari e delle persone affette da una Malattia Rara. (S.G.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: stampa@cittadinanzattiva.it.

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