Per una Carta Europea sulla fibrosi polmonare idiopatica

L’obiettivo è quello di produrre anche in Italia tante firme di sostegno alla Carta Europea del Paziente IPF – ove l’acronimo IPF sta per fibrosi polmonare idiopatica – appello sostenuto da esperti del settore, organizzazioni di pazienti e attori dell’industria, tutti uniti per stimolare un’azione a livello continentale che faccia fronte a questa malattia cronica e fatale, garantendo un accesso equo alle cure a tutte le persone che ne sono affette

Immagine che correda l'iniziativa della Carta Europea del Paziente IPF

L’immagine scelta per illustrare l’iniziativa riguardante l’appello per una Carta Europea del Paziente IPF

Tutti possono firmare la Carta Europea del Paziente IPF – ove l’acronimo IPF sta per fibrosi polmonare idiopatica – appello sostenuto da esperti del settore, organizzazioni di pazienti e attori dell’industria, tutti uniti per stimolare un’azione a livello continentale che faccia fronte a questa malattia cronica e fatale, garantendo un accesso equo alle cure a tutte le persone che ne sono affette nei vari Paesi dell’Unione Europea.
«Firmarla – sottolinea Rosalba Mele, presidente dell’Associazione AMA Fuori dal Buio (Associazione Malati Autoimmuni Orfani e Rari) dell’Associazione dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico di Modena, “cardine” dell’iniziativa per il nostro Paese – significa unirsi per un appello a diagnosi precoci e accurate, accesso alle cure, approccio olistico, accesso alle cure palliative e di fine vita, informazioni esaustive e di alta qualità su questa patologia ancora poco conosciuta e sottodiagnosticata, nei confronti della quale urge aumentare il livello di consapevolezza».
«La fibrosi polmonare idiopatica – spiega Stefania Cerri del Dipartimento Malattie Respiratorie dell’Università di Modena e Reggio Emilia – è considerata una Malattia Rara, anche se non è attualmente inserita nell’elenco di quelle esenti da ticket. Colpisce in genere persone tra i 50 e i 70 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all’insufficienza respiratoria».
«Abbiamo iniziato a lavorare all’idea della Carta Europea nel maggio del 2013 – aggiunge Meledurante un meeting tra associazioni a Dubrovnik, in Croazia, e in poco tempo si è formata una forte condivisione attorno alle problematiche più sentite e più urgenti, per cercare di andare oltre le singole specificità nazionali, facendo sentire la nostra voce a livello europeo».
Il traguardo per la raccolta delle firme è quello di fine settembre, in concomitanza con la Settimana Mondiale della Fiborsi Polmonare Idiopatica. (S.B.)

Ringraziamo l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) per la segnalazione.

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@fuoridalbuio.it.

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