Dopo il grande successo dell’Ice Bucket Challenge, l’iniziativa delle “secchiate d’acqua gelata” che ha permesso di raccogliere fondi a favore della ricerca sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), grazie al coinvolgimento di migliaia di persone in tutto il mondo, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) si appresta ora a celebrare, domenica 21 settembre, la Settima Giornata Nazionale sulla SLA, che vedrà i volontari dell’Associazione presenti in ben centoventi piazze italiane, con l’iniziativa denominata Un contributo versato con gusto (perché basata sulle bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG), con l’obiettivo di far conoscere la malattia e di raccogliere fondi per l’assistenza ai malati (in Italia oltre 6.000), tramite il Progetto Operazione Sollievo, oltreché per la ricerca su questa patologia, ad oggi ancora senza cura.
Nata nel 1983 e forte oggi di sessanta rappresentanze territoriali in diciannove Regioni, l’AISLA ha promosso a suo tempo la Giornata Nazionale sulla SLA, per ricordare una data a suo modo “storica”, quella cioè del il 18 settembre 2006, quando i malati scesero in piazza a Roma, per chiedere al Ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza.
Grazie alla citata Operazione Sollievo, avviata nel 2013, l’Associazione ha potuto tra l’altro sostenere economicamente le famiglie che hanno avuto bisogno di una badante per garantire assistenza continua a domicilio al proprio congiunto con SLA, oppure acquistare o noleggiare strumenti importanti come i materassi antidecubito, i sollevatori e i comunicatori, dispositivi tecnologici, questi ultimi, che permettono ai malati di comunicare anche nelle fasi più avanzate della patologia.
«Attraverso la collaborazione con le Istituzioni nazionali e locali – ricorda Massimo Mauro, presidente dell’AISLA – le ONLUS e tutto il Terzo Settore possono fare moltissimo per ascoltare le necessità dei malati di SLA e per migliorare la qualità della loro vita con aiuti concreti». «In trentuno anni di attività – aggiunge – la nostra Associazione, grazie ai volontari e alla generosità di tante persone incontrate anche in occasione della Giornata Nazionale, ha potuto dedicare all’assistenza dei malati 1,3 milioni di euro e oltre 5 milioni alla ricerca scientifica». (S.B.)
Da segnalare che fino al 21 settembre, per effettuare donazioni, sarà attivo anche il numero telefonico 45502, per raccogliere fondi che daranno vita, in particolare, al progetto della prima Biobanca Nazionale dedicata alla SLA. Nel sito dell’AISLA è disponibile poi l’elenco aggiornato delle piazze protagoniste della Settima Giornata Nazionale.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti:SEC Relazioni Pubbliche e Istituzionali (Luca Pezzi), pezzi@secrp.it.
