Retina: verso un registro internazionale dei pazienti

Sembra infatti questo il più vicino risultato possibile, in àmbito di distrofie retiniche, come è emerso dal convegno organizzato nei giorni scorsi a Roma da Retina Italia ONLUS, in occasione della Giornata Mondiale della Retina. Si tratterà di un registro complementare a quello nazionale ufficiale dell’Istituto Superiore della Sanità (ISS) e conterrà informazioni inserite dal paziente stesso o dal medico di fiducia, in accordo con l’interessato

Assia Andrao

Assia Andrao, presidente di Retina Italia

Avevamo presentato nei giorni scorsi il convegno denominato Le distrofie retiniche: diagnosi clinica, diagnosi genetica e aggiornamento sulle prospettive di attuali e future terapie, promosso a Roma, in occasione della Giornata Mondiale della Retina, da Retina Italia, l’Associazione Nazionale per la Lotta alle Distrofie Retiniche, aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). Un appuntamento, lo ricordiamo, seguito in videoconferenza anche a Firenze e a Camposampiero (Padova).
Per l’occasione gli interventi dei vari relatori (Francesca Simonelli, Francesca Torricelli, Cristiana Marchese, Laura Cinelli, Andrea Sodi, Francesco Parmeggiani, Enzo Maria Vingolo, Riccardo Ghidoni) hanno catturato l’attenzione di circa centoquaranta partecipanti, a loro volta intervenuti con quesiti che hanno rivelato consapevolezza, buon livello e qualità di informazione.

Gli autorevoli specialisti hanno ripercorso con estrema chiarezza il cammino della diagnostica e della ricerca clinica e genetica degli anni recenti, oltre alle possibilità di terapie future. Hanno poi invitato i pazienti ad avere fiducia, evitando tuttavia con fermezza di creare false speranze, spiegando che i primi risultati efficaci di un lungo e complesso lavoro di ricerca si potranno avere solo fra qualche anno.
Una realtà possibile più vicina sembra invece quella legata alla realizzazione di un registro internazionale dei pazienti accessibile a tutti, che potrà essere complementare a quello nazionale ufficiale dell’Istituto Superiore della Sanità (ISS). Tale nuovo strumento, che garantirà l’anonimato e un’assoluta riservatezza, conterrà informazioni inserite dal paziente stesso o dal medico di fiducia, in accordo con l’interessato. Il registro diventerà così sia un bacino di dati e di informazioni utili ai ricercatori, sia un eventuale canale di comunicazione per i pazienti.

Da ricordare che per tutta la giornata del convegno, in una sala attigua. è stata allestita una postazione del Servizio Tommaso, la nota ausilioteca dell’ANS (Associazione Nazionali Subvedenti) e anche uno spazio per EveryWare Technologies, applicazione per iphone e smartphone, consentendo a molte persone di provare ausili e di ricevere informazioni dai tecnici e dagli assistenti presenti.
Nella stessa giornata, infine, si è svolta anche la prima Assemblea di Retina Italia – coincidente con l’elezione del nuovo Consiglio Direttivo Nazionale -, che ha visto la presidente Assia Andrao illustrare lo spirito e gli obiettivi per i quali è nata la nuova ONLUS, approvati e condivisi dai partecipanti. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@retinaitalia.org.

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