Lesioni midollari: evitare di gridare al miracolo

Di fronte alle notizie diffuse da numerosi organi d’informazione, con evidenti forzature sui miglioramenti riguardanti una persona bulgara con paraplegia, la FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici) ricorda che è certamente necessario mantenere alta l’attenzione sulle opportunità che la scienza può offrire, senza però mai dimenticare che ogni intervento assume una vera rilevanza sociale, solo se ha ricadute effettive sulla qualità di vita delle persone

Darek Fydika

Il vigile del fuoco Darek Fidyka in una delle immagini diffuse in queste settimane

Nelle ultime settimane, attraverso diversi siti di ogni ordine e grado, si è diffusa l’informazione di quanto sia stato «commovente e miracoloso» ciò che è accaduto a un vigile del fuoco bulgaro, persona in carrozzina a causa di una lesione al midollo spinale, con esiti di paraplegia.
Darek Fidyka, questo il nome del protagonista della vicenda, più di un anno fa si era sottoposto a un sofisticato trapianto di cellule staminali olfattive prelevate dal proprio epitelio nasale, nell’àmbito di una ricerca scientifica pionieristica condotta da un gruppo di neurologi inglesi insieme a chirurghi polacchi e pubblicata circa un anno fa dalla rivista scientifica «Cell Transplantion».
Secondo quanto ricostruito dalla stampa e dai diversi organi d’informazione, il team di medici che ha seguito l’operazione – coordinati dal ricercatore inglese Geoff Raisman ha potuto riscontrare degli effettivi miglioramenti nella mobilità del signor Darek il quale, dopo avere avvertito una «lievissima ripresa dei muscoli della coscia […] è stato capace di fare il primo, delicatissimo, passo». La notizia, ovviamente, è sempre stata accompagnata dalle immagini proposte innanzitutto dalla BBC inglese, che ritraevano il signor Darek muovere qualche passo appoggiato a delle parallele o con l’utilizzo di un deambulatore e munito di tutori stabilizzanti degli arti inferiori.
«A molti organi d’informazione – sottolinea Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici) e presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – tutto ciò è bastato per annunciare il “miracolo della guarigione”, con la proverbiale e ricorrente strategia comunicativa, vorace e consumistica, di chi strumentalmente abdica al principio dell’accuratezza e della correttezza dell’informazione a favore della sensazione ad effetto, che travisa il significato autentico della notizia».

Più volte la FAIP ha insistito sull’assoluta necessità di trattare temi delicati come quello della salute, nel massimo rispetto delle persone interessate e degli encomiabili sforzi della ricerca scientifica seria e validata. E tuttavia ancora una volta ci vediamo costretti a dovere intervenire e rimarcare alcune forzature che sono state messe in atto anche in questo caso e che sono emerse dopo uno specifico approfondimento dell’articolo apparso sulla citata rivista «Cell Transplantion». Va ringraziato per questo il professor Giorgio Scivoletto dell’IRCCS Santa Lucia di Roma, che ha voluto offrire delucidazioni in merito a quanto riportato in quell’articolo.

Innanzitutto è giusto specificare che – a differenza di altri casi – la frontiera dello studio intrapreso dai ricercatori anglopolacchi è meritevole senz’altro di attenzione e si basa su protocolli pubblici, controllabili e ripetibili, ovvero contiene in sé i criteri per essere definito scientifico e quindi oggettivo. Pertanto va condiviso velatamente l’entusiasmo di chi ripone speranze e ottimismo nella sperimentazione, senza tuttavia barattare tale ottimismo con la mistificazione dei fatti che alimenta false illusioni.
Da una lettura più attenta e analitica degli esiti della sperimentazione in oggetto, si apprende infatti che – contrariamente a quanto descritto e annunciato dai media – in nessun passaggio dell’articolo pubblicato si parla chiaramente di un miglioramento dal punto di vista funzionale né di un recupero della deambulazione e della funzione sessuale.
Dalle immagini trasmesse, che hanno avuto senz’altro un impatto forte sull’opinione pubblica, sembra che il signor Darek riesca a camminare sulle parallele o con un deambulatore e dei tutori stabilizzanti; ma nella fattispecie, una performance di questo tipo non testimonia di alcun recupero funzionale dovuto all’intervento specifico, dato che rimane un risultato alla portata di un giovane adulto motivato, con una lesione midollare di basso livello (come quella descritta appunto in «Cell Transplantation») e che per circa sei mesi consecutivi sia stato sottoposto a un training riabilitativo intensivo (ovvero di quattro-cinque ore al giorno).
Date queste condizioni, non si può affermare da un punto di vista scientifico che l’esito osservato dipenda da un recupero motorio e quindi dall’intervento realizzato in fase di sperimentazione.
Gli autori stessi, del resto, si sono riservati di approfondire la natura di alcune variazioni registrate nei parametri dell’esame urodinamico, che possono far pensare a un impatto positivo sulla funzione urinaria, un aspetto molto interessante, ma che merita ancora molti studi ed ulteriori approfondimenti.
E infine, sono state registrate tendenze positive negli esiti degli esami neurofisiologici e una contestuale riduzione delle dimensioni della lesione alla risonanza magnetica, aspetti che possono far pensare che l’intervento abbia avuto comunque qualche effetto, così come sostiene Giorgio Scivoletto il quale, pur sottolineando le potenzialità insite nelle sperimentazioni effettuate, non nasconde la prudenza nell’avanzare eclatanti annunci, così come accaduto da più parti in queste settimane.

Ancora una volta, dunque, il Presidente della FAIP ritiene quanto mai necessario mantenere sempre alta l’attenzione verso le opportunità che la scienza può offrire, senza però mai dimenticare che ogni intervento assume una vera rilevanza sociale, se ha ricadute effettive sulla qualità di vita delle persone. «Bisogna evitare di gridare al miracolo – dichiara in tal senso Falabella – ogni qual volta vien fuori una notizia di questo tipo, seppur portatrice di positivi riscontri. Riconosciamo la validità del metodo e della ricerca, ma siamo abbastanza grandi da pensare che la vita di una persona con lesione al midollo spinale si possa risolvere o comunque migliorare stando in posizione eretta o muovendo due passi in ambiente protetto e con l’ausilio di un deambulatore. Facciamo attenzione a non confondere il mezzo con il fine, ovvero a credere che il recupero di un movimento funzionale – seppure auspicabile – possa essere immediatamente tradotto in un miglioramento della qualità di vita della persona perché la questione è un po’ più complessa e implica un’analisi a più ampio spettro».

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