Malattie Rare: non sia più alibi la mancanza di risorse

«Il Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 – viene sottolineato dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare – dichiara esplicitamente la mancanza di finanziamenti propri, ma la mancanza di risorse non può più essere assunta come alibi, per non dare le cure necessarie ai Malati Rari; è una questione di civiltà e di rispetto nei confronti di persone che certamente non hanno scelto di nascere con una delle 8.000 anomalie genetiche rare conosciute»

Uomo in carrozzina viene spinto in un corridoio d'ospedaleFinalmente il 16 ottobre scorso la Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, una tappa necessaria, ma purtroppo non sufficiente per dare risposte al delicato mondo delle centinaia di migliaia di pazienti colpiti da queste patologie.
Oltre infatti a ricordare che i Disegni di Legge sulle Malattie Rare a tutt’oggi “dormono” alla Camera e in Senato, la Consulta Nazionale delle Malattie Rare – che pure ha contribuito alla redazione del documento, con varie osservazioni e proposte – deve anche constatare che non tutte le sue osservazioni sono state accolte nella versione definitiva del testo, pur sottolineando al tempo stesso il rischio maggiore, ovvero che non vengano attuate le disposizioni positive contenute nel Piano.

Il Piano Nazionale Malattie Rare era atteso dal 2009, anno nel quale il Consiglio dell’Unione Europea aveva emanato la Raccomandazione 2009/C 151/02, invitando gli Stati Membri ad elaborare e ad attuare piani o strategie appropriate per le Malattie Rare.
La Consulta Nazionale delle Malattie Rare si aspetta quindi che le Istituzioni interessate (Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Regioni e Aziende del Servizio Sanitario Nazionale) mettano in atto quanto prima le azioni previste dal Piano e in particolare:
– l’aggiornamento del Decreto Ministeriale 279/01, con l’aggiunta di 109 Malattie Rare riconosciute, ma ad oggi ancora escluse dall’elenco;
– l’organizzazione della Rete dei Presìdi (eliminando quelli “fantasma”);
– i percorsi diagnostici e assistenziali, sulla scorta dell’esperienza della Regione Lombardia;
– il sistema di monitoraggio (Registro Nazionale e Registri Regionali);
– gli strumenti per l’innovazione terapeutica (tra cui i cosiddetti “farmaci orfani”);
– la formazione e la valorizzazione professionale degli operatori sanitari;
– l’informazione ai professionisti della salute e anche ai malati e ai loro familiari;
– la prevenzione e la diagnosi precoce, perché una delle principali difficoltà incontrate dalle persone colpite da una Malattia Rara è proprio quella di ottenere una diagnosi tempestiva, per ricevere un trattamento appropriato sin dalla fase iniziale;
– ultima, ma non ultima per importanza, la nostra presenza di pazienti ai tavoli dove si trattano i problemi delle Malattie Rare.

Dal canto suo la Consulta continuerà a collaborare con le Istituzioni, per concretizzare le azioni previste del Piano e a tal proposito ci aspettiamo una celere convocazione, dato che le Malattie Rare non aspettano i tempi della burocrazia. La loro evoluzione degenerativa, infatti, può essere efficacemente contrastata soltanto da una forte e rapida volontà di dare concretezza alle azioni previste da parte delle Istituzioni interessate.
Il Piano dichiara esplicitamente la mancanza di finanziamenti propri: non vogliamo più ascoltare tale argomento come giustificazione dell’inattività delle Istituzioni regionali e locali. La mancanza di risorse non può più essere assunta come alibi, per non dare le cure necessarie ai malati; è una questione di civiltà e di rispetto nei confronti di persone che certamente non hanno scelto di nascere con una delle 8.000 anomalie genetiche rare conosciute. Il Fondo Sanitario deve dunque essere meglio utilizzato, per coprire anche le esigenze dei quasi due milioni di Malati Rari che vivono nel nostro Paese.

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