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La disabilità ha mille volti

Roberto Speziale

Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS

Com’è noto, la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre è stata dedicata al tema Sustainable Development: The Promise of Technology, ovvero “Sviluppo Sostenibile: la promessa della tecnologia”, un focus dedicato alla tecnologia, intesa come strumento volto a promuovere l’inclusione e l’accessibilità, e utile nel contribuire a realizzare la piena partecipazione delle persone con disabilità nella società, dando forma a uno sviluppo futuro sostenibile per tutti.
Si tratta di un tema quanto mai attuale, considerato che oggi parlare di ostacoli all’inclusione delle persone con disabilità non vuol dire più parlare solo di barriere architettoniche fisiche e/o materiali, ma anche di barriere alla formazione, all’informazione e alla vita sociale delle persone con disabilità, in particolare intellettiva e/o relazionale, un nuovo aspetto su cui l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) da tempo lavora e che pone all’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni.

Proprio alla luce di quanto detto, infatti, l’ANFFAS intende sottolineare come anche in occasione di un evento come quello del 3 Dicembre, le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale siano state ancora una volta “dimenticate” dalle indagini, dai report e dai tanti numeri che in questi giorni si stanno citando relativamente alla disabilità. È invece importante e necessario mettere in luce come la disabilità intellettiva e/o relazionale sia presente in maniera preponderante nel Paese, rappresentando anzi la forma più diffusa in assoluto di disabilità (basti pensare che nelle scuole almeno l’80% delle disabilità degli alunni è di questo tipo).
Come conseguenza, purtroppo, si hanno dei grossi ritardi per quanto concerne l’inclusione sociale di chi ha una disabilità intellettiva e/o relazionale in tutti gli àmbiti della comunità, né mancano, a riprova di questo, i troppi, tanti episodi di discriminazione causati da pregiudizi, stereotipi e da una mancanza di cultura e conoscenza, vale a dire gli stessi fattori che hanno portato agli istituti e alle scuole speciali.

È dunque per contrastare tutto questo e per squarciare il velo dell’invisibilità che accompagna le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, che l’ANFFAS sta lavorando attivamente su vari fronti, per garantir loro maggiori tutele e parità di diritti e per far sì che sia loro consentito di partecipare appieno alla vita della comunità, in ogni suo aspetto.
Ad esempio, per quanto riguarda proprio il tema delle nuove tecnologie, l’ANFFAS sta partecipando, come partner italiano, a un nuovo progetto europeo – promosso da Inclusion Europe, Associazione europea di persone con disabilità intellettiva – dal titolo SafeSurfing e dedicato al web e alla protezione dei dati personali delle persone con disabilità intellettiva [di tale progetto riferiremo prossimamente in uno spazio specifico del nostro giornale, N.d.R.].
Partito nel mese di novembre, SafeSurfing vedrà una modalità molto innovativa di formazione dedicata alla persone con disabilità intellettiva: verranno infatti realizzati seminari online, che offriranno ai partecipanti la possibilità di interagire e fare domande in tempo reale, mentre migliaia di altre persone potranno usufruire di cinque video relativi a diversi aspetti della protezione dei dati personali, che le Associazioni partner produrranno per l’iniziativa.
Sempre poi in tema di accessibilità per le persone con disabilità intellettiva, l’ANFFAS sottolinea ancora una volta l’importanza della diffusione del linguaggio facile da leggere, strumento su cui da tempo l’Associazione lavora e che può garantire – a chi abbia una disabilità intellettiva, ma non solo – una più ampia accessibilità delle informazioni, tutelando così lo stesso diritto sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Per cercare invece di sostenere la ricerca scientifica – elemento fondamentale per il miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità tutte – sempre l’ANFFAS ha realizzato una partnership con la Fondazione Telethon, ai fini della promozione e della raccolta di fondi per la ricerca genetica sulle disabilità intellettive e/o relazionali, che vedrà una prima partecipazione dell’ANFFAS stessa alla Maratona Telethon in programma dall’8 al 14 dicembre prossimi.
Da ultimo, ma non certo ultimo, il grande impegno per la revisione del sistema di accertamento e valutazione della disabilità e la redazione di un progetto di vita individuale e personalizzato. Importante, in tal senso, è il recente progetto Strumenti verso l’inclusione sociale: matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e dello sviluppo [se ne legga ampiamente anche nel nostro giornale, N.d.R.] il cui obiettivo è quello di favorire l’inclusione sociale e il raggiungimento delle pari opportunità, basandosi sulla sperimentazione delle cosiddette “matrici ecologiche” e dei sostegni, uno strumento innovativo per la progettazione individualizzata.
Considerata tra l’altro la rilevanza di tale iniziativa, l’esperienza è stata anche presentata da Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS, nel corso dell’importante convegno intitolato La sfida per l’inclusione. Il futuro delle persone con disabilità, tenutosi a Palazzo Chigi, a cura dei Ministeri del Lavoro e delle Politiche Sociali, della Salute e dell’Istruzione, Università e Ricerca, in collaborazione con la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e la FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali di Persone con Disabilità), con cui il Governo ha deciso per la prima volta di partecipare attivamente alla celebrazione della Giornata Internazionale ed Europea delle Persone con Disabilità.

«È importante – sottolinea Roberto Speziale – che di disabilità non si parli solo in occasioni specifiche. Ed è ancora più importante che si porti all’attenzione dell’opinione pubblica che la disabilità può essere visibile e meno visibile, che ha mille sfaccettature, mille volti e mille persone e famiglie che quotidianamente lottano per vedere rispettati la propria dignità e i propri diritti. Cosa che ancora, nonostante i tanti anni ormai passati dalla nascita della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e dalla ratifica italiana di essa [tramite la Legge 18/09, N.d.R.] non è affatto scontata». (R.S. e S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@anffas.net.