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Prima degli autismi, le persone

Giovane con autismo insieme a un'operatrice

Giovane con autismo insieme a un’operatrice

«Desideriamo oggi ribadire ulteriormente il nostro impegno nel rappresentare le istanze delle persone con autismo e delle loro famiglie, partendo dall’ascolto diretto delle loro voci, in collaborazione con i soggetti che a vario titolo operano nel campo e in un’ottica di sussidiarietà rispetto ad uno Stato chiamato a garantire diritti e pari opportunità per tutti i cittadini».
Così Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS, l’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), presenta il Documento di posizione ANFFAS in materia di salute, disabilità e disturbi dello spettro autistico, reso pubblico in questi giorni e realizzato grazie al lavoro svolto dal gruppo nazionale dell’Associazione, che raccoglie oltre cento membri in tutta Italia, tra famiglie, soci ed esperti del settore.

Si tratta di un documento che delinea la posizione dell’ANFFAS, ancorandosi strettamente agli approcci fondati sulle evidenze scientifiche e facendo espresso riferimento alla Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità (Il trattamento dei disturbi nello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti), ma soprattutto ponendo bene al centro la complessità della persona, prima ancora del singolo disturbo o del trattamento, e il suo diritto alla costruzione di un progetto globale e personalizzato di vita che, se redatto precocemente e attuato da operatori qualificati e formati, può garantire la piena inclusione nella società e la migliore qualità di vita possibile.
«In un contesto complesso e frammentato come quello che gravita intorno alle persone con disturbi dello spettro autistico e alle loro famiglie – sottolinea ancora Speziale – desideriamo assumere una posizione forte e precisa, non tanto e non solo per le questioni specifiche emergenti in materia, quanto piuttosto per il rischio che queste persone corrono di vedere strumentalizzate le proprie istanze, di essere penalizzate dalla frammentazione della rappresentanza e degli interventi e per il pericolo che l’attenzione si sposti definitivamente ed inequivocabilmente dalla persona alla malattia, con un balzo indietro dentro un modello che con tutte le nostre forze da anni tentiamo di archiviare definitivamente, insieme alle discriminazioni che questo ha causato e ancora causa alle persone con disabilità».
«È per questo – conclude il Presidente dell’ANFFAS – che la nostra Associazione, oltre alla diffusione della propria posizione ufficiale in materia, ha deciso di mettere in campo una specifica progettualità, dal titolo Autismi 2.0, mirata a rendere concrete le riflessioni e i princìpi contenuti in questo nostro documento». (S.B.)

È disponibile un’ampia sintesi del Documento di posizione ANFFAS in materia di salute, disabilità e disturbi dello spettro autistico. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@anffas.net.