Malattie Rare: c’è ancora tanta strada da fare

Se ne parlerà il 3 marzo a Roma, durante una tavola rotonda cui parteciperanno rappresentanti istituzionali e autorevoli personalità del mondo delle Malattie Rare, evento promosso in occasione della cerimonia conclusiva del terzo “Premio Giornalistico OMAR per le Malattie e i Tumori Rari”, organizzato dalla testata giornalistica «OMAR» (Osservatorio Malattie Rare)

Roberta, bimba di 3 anni con Malattia Rara (foto di Paolo Soligno)

Roberta, bimba di 3 anni con Malattia Rara (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto intitolato “Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara”, voluto da UNIAMO-FIMR per l’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare)

La cerimonia conclusiva del terzo Premio Giornalistico OMAR per le Malattie e i Tumori Rari – organizzato dalla testata giornalistica «OMAR» (Osservatorio Malattie Rare), in partnership con la Fondazione Telethon con Orphanet Italia, con il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e con UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) (se ne legga la presentazione su queste stesse pagine) – sarà anche l’occasione, martedì 3 marzo a Roma (Biblioteca del Senato Giovanni Spadolini, Sala degli Atti Parlamentari, Piazza della Minerva, 38, ore 10), per affrontare – passando attraverso gli elaborati dei vincitori e le loro voci – il tema del ruolo dei media in àmbito di salute e in particolare di Malattie Rare.
A fianco della premiazione, infatticon l’assegnazione di due premi assoluti, tre premi speciali e tre menzioni – è in programma la tavola rotonda intitolata Malattie Rare, 2011-2015: la strada fatta e la strada da fare, durante la quale, partendo dalla cosiddetta “Legge Quadro sulle Malattie Rare” del 2001 (Decreto Ministeriale 279/01), si cercherà di fare il punto sugli obiettivi raggiunti e sui tanti ancora non realizzati.

Rappresentanti istituzionali e autorevoli personalità del mondo delle Malattie Rare animeranno l’incontro, a partire dal sottosegretario alla Salute con Delega alle Malattie Rare, Vito De Filippo. Parteciperanno poi le senatrici Laura Bianconi e Paola Taverna, la deputata Paola Binetti, Bruno Dallapiccola, direttore di Orphanet Italia, Francesca Pasinelli, direttore generale di TELETHON, Domenica Taruscio, direttore del CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), Nicola Spinelli, consigliere di UNIAMO-FIMR e Simona Bellagambi, rappresentante italiana di EURORDIS, l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Stefania Collet (ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it).

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