L’acqua che sorregge e abbraccia anche i bimbi con la SMA

Ovvero i bimbi con atrofia muscolare spinale, una tra le più diffuse malattie neuromuscolari infantili, ai quali è dedicato il Progetto “I SWIM SMA”, iniziativa voluta dall’Associazione lombarda SMAile ONLUS, che fornisce loro belle occasioni di gioco, insieme a benèfici risvolti per la salute. E non mancano nemmeno due testimonial d’eccezione, come i campioni di apnea Umberto Pellizzari e Ilaria Molinari

Umberto Pellizzari in piscina con un bimbo affetto da SMA

Il pluriprimatista mondiale di apnea profonda Umberto Pellizzari, testimonial del Progetto “I SWIM SMA”, insieme a uno dei bimbi con atrofia muscolare spinale, coinvolti nell’iniziativa

Swim, ovvero nuotare. È l’attività sportiva ideale per i bambini, una buona abitudine per tenersi in forma una volta diventati adulti. Ora il nuoto è un’occasione di gioco con benèfici risvolti sulla salute dei piccoli affetti da SMA di tipo II e III (atrofia muscolare spinale), una tra le più diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini.
Ha preso il via, infatti, I SWIM SMA, un progetto di acquaticità adattata in piscine riscaldate, organizzato da SMAile ONLUS, Associazione lombarda che supporta le persone affette da questa patologia e le loro famiglie. Tanti e prestigiosi gli amici che hanno aderito: l’Apnea Academy quale partner ufficiale, che ha convogliato sull’iniziativa la concreta disponibilità di numerosi apneisti, Siciliapnea, il SAPRE (Settore Abilitazione Precoce Genitori) dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, la piscina termale Y-40 di Montegrotto Terme (Padova), struttura completamente priva di barriere architettoniche, dove nel gennaio scorso si è svolto il corso che ha formato i primi venticinque Istruttori ISS (ove ISS sta appunto per I SWIM SMA).
Testimonial d’eccezione, il pluriprimatista mondiale di apnea profonda Umberto Pellizzari e Ilaria Molinari, recordwoman di apnea profonda, nonché membro della prima nazionale italiana femminile di apnea. Erano presenti anche loro a Montegrotto Terme, per scrivere questa importante pagina di sport, benessere e divertimento.

Andrea Fabac, presidente dell’Associazione SMAile ONLUS, è particolarmente orgoglioso di ciò che sta creando con i suoi collaboratori: «Il nostro obiettivo – spiega – è quello di regalare serenità e la possibilità di fare tutti quei movimenti che “a secco” risulterebbero difficoltosi. L’esperienza ci ha dimostrato che con una corretta e continua attività in acqua tra esercizi e apnea, i soggetti rispondono meglio in caso di raffreddamento e soprattutto abbassano notevolmente l’incidenza delle malattie del primo tratto respiratorio».
Immersi nella grande vasca Y-40, la piscina più profonda del mondo (con diverse profondità intermedie) e l’unica con acqua termale a temperatura costante tra i 32 e i 34 gradi, cinque bambini affetti da SMA e un nutrito gruppo di provetti nuotatori hanno messo in campo il metodo della docente di Scienze Motorie e Sportive di Grosseto, Sonia Bonari il cui primo incontro con un piccolo affetto da questa malattia risale a quasi dieci anni fa: «All’inizio portarlo sott’acqua poteva sembrare fuori da ogni logica, per la grossa difficoltà di deglutizione che si manifesta con la malattia – ricorda – ma con i tempi estremamente rispettosi dei suoi, il mondo subacqueo è diventato davvero il sogno! Un sogno che poi ha lasciato sempre più il posto alla consapevolezza di utilizzare le apnee per una costante ginnastica respiratoria, molto più efficace di quella terrestre e sicuramente più naturale e divertente».
L’augurio di Sonia, che dirige il Progetto I SWIM SMA, è pertanto quello di confermare sul piano scientifico gli effetti dell’attività acquatica, per il momento solo sperimentale, attraverso il contributo integrato di staff medici e dei centri di eccellenza italiani.

L’impegno di tutti segue due binari paralleli: i corsi per Istruttori ISS e le immersioni dei bambini. Essendo la SMA una patologia neuromuscolare, la formazione si focalizza sull’aspetto respiratorio. Ad ulteriore garanzia di sicurezza e professionalità, i corsi sono riservati a operatori del settore sanitario (medici, fisioterapisti, acquamotricisti, infermieri), apneisti con brevetto, assistenti bagnanti e istruttori di nuoto con comprovata esperienza documentabile.

Umberto Pellizzari, Simone Fabac e Ilaria Molinari

Da sinistra: Umberto Pellizzari, Simone Fabac, responsabile degli Istruttori di “I SWIM SMA” e Ilaria Molinari, componente della prima nazionale italiana femminile di apnea, altra testimonial del progetto, insieme a Pellizzari

Le lezioni si sviluppano attraverso una parte teorica, nella quale si affrontano argomenti di fisiologia e apnea e viene spiegato che cos’è l’atrofia muscolare spinale, seguita dagli esercizi in acqua, svolti in maniera sia libera che guidata. Qui la competenza tecnica di Apnea Academy gioca un ruolo primario: «Da membro del Direttivo di SMAile e in qualità di Istruttore di Apnea Academy, il passo è stato brevissimo per gettare le basi di questo importante progetto», dice Simone Fabac, responsabile degli Istruttori ISS.
Grazie poi all’affiliazione di SMAile ONLUS con lo CSEN (Centro Sportivo Educativo Nazionale), I SWIM SMA è stato riconosciuto come corso per la formazione di operatori specializzati per lavorare in tutte le piscine italiane con i soggetti affetti da atrofia muscolare spinale. Un ulteriore importante tassello, questo, che, oltre a qualificare l’iniziativa, offre la copertura assicurativa agli istruttori brevettati.

La “squadra” capitanata da Simone Fabac è già attiva sul territorio e i genitori che vogliono far fare al proprio bambino quest’attività possono mettersi in contatto con SMAile ONLUS, che li indirizzerà verso l’istruttore disponibile.
L’esperienza fin qui condotta è stata estremamente positiva. I bimbi si preparano a scendere sott’acqua con un percorso graduale rispettoso degli esiti della malattia e del loro background acquatico-motorio (le lezioni si tengono a cadenza bisettimanale). Finora tutti i piccoli nuotatori-apneisti che hanno seguito la “Didattica Bonari” hanno mostrato una notevole acquaticità, ma un po’ di timore iniziale, quando si affronta per la prima volta l’immersione, è da mettere in conto. Ci pensa poi l’acqua a togliere le paure e infondere sicurezza. L’acqua, infatti, è un elemento formidabile che ci accompagna fin dal concepimento, sorregge, avvolge, abbraccia e culla, permettendo azioni che sulla terraferma risultano precluse alle persone con difficoltà motorie.
Parola di Ilaria Molinari: «Riccardo, Sara, Leonardo, Marko e Carlo sono bambini che attraverso l’acqua riescono a vivere appieno la loro fisicità, a volare, a stare in piedi, a muoversi liberamente, grazie a milioni di minuscole e preziose gocce che, tutte insieme, riescono a sostenerli».

Oggi, mentre i primi bimbi stanno vivendo l’emozione del nuoto e dell’apnea, il progetto è proiettato verso la sua prossima tappa, vale a dire il secondo corso per Istruttori ISS, che si svolgerà il 28 e 29 marzo presso il Centro Sportivo Nuvola Village di Cavenago (Monza-Brianza).
Altri venticinque posti saranno riservati a personale sanitario e alle figure che operano professionalmente in acqua e in aggiunta saranno ammessi volontari impegnati in àmbito di disabilità e genitori di bambini affetti da SMA, nel numero massimo di due.
«Siamo molto contenti – afferma Andrea Fabac – per il notevole riscontro ottenuto e soprattutto per l’interesse mostrato da parte di tutte le categorie coinvolte, delle associazioni e dei centri che si occupano di disabilità. Siamo più che mai convinti e determinati a portare avanti questo progetto nella forma che secondo noi è quella corretta, ovvero con gradualità e rispetto, utilizzando le apnee per fare una buona ginnastica respiratoria. Infatti, il fine ultimo di I SWIM SMA è proprio quello di aiutare i bimbi ad essere consapevoli delle proprie capacità, ognuno nel rispetto degli esiti della malattia, e a superare i propri limiti, utilizzando il mondo acquatico, o meglio subacqueo, per esprimere se stessi nella totalità delle proprie possibilità».

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@iswimsma.com; info@smaile.org.

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