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Lesione midollare: la sfida per l’inclusione

Giovane paraplegico fotografato di spalleRicorre il 4 aprile, la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, indetta nel 2008 tramite un Decreto della Presidenza del Consiglio, per incoraggiare «iniziative volte a informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sui temi legati a questo tipo di disabilità che coinvolge, oltre alla persona con lesione al midollo spinale, in maniera assai rilevante, i familiari». E tuttavia l’evento centrale è in programma per venerdì 10 aprile a Roma, presso l’Auditorium del Ministero della Salute (Viale Giorgio Ribotta, 5, ore 9), con il convegno sul tema La sfida per l’inclusione. La presa in carico della persona con lesione al midollo spinale e la frontiera della ricerca scientifica, incontro organizzato dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), insieme al CCM (Centro Nazionale per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie).

Dopo i saluti istituzionali e l’apertura di Vincenzo Falabella, presidente della FAIP e presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), il convegno si aprirà con la prima sessione (Il percorso per l’affermazione del diritto alla salute per le persone con lesione al midollo spinale), moderata da Giampiero Licinio della FAIP e Laura Valsecchi del CNOPUS (Coordinamento Nazionale Operatori Professionali Unità Spinali).
Vi interverranno Raffaele Goretti della FAIP (Trent’anni di impegno e responsabilità 1985 – 2015, dal Decreto Donat-Cattin 1988 al Documento CCM 2012) e vi verrà poi presentato il Progetto CCM 2012, denominato La presa in carico delle persone con lesione al midollo spinale nelle Regioni italiane: implementazione dei percorsi di cura integrati ospedale-territorio e degli strumenti di gestione, iniziativa finanziata dal Ministero della Salute, con la partecipazione di Salvatore Ferro della Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali della Regione Emilia-Romagna e Mariadonata Bellentani dell’AGENAS, l’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (Proposta di Accordo Stato-Regioni), Francesco Di Stanislao (Criteri e requisiti di accreditamento delle Unità Spinali) e Bruno Rusticali (Linee guida cliniche sulla lesione midollare), anch’essi dell’AGENAS.
Concluderà la mattinata una tavola rotonda condotta da Raffaele Goretti e Pietro Barbieri, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, cui parteciperanno Beatrice Lorenzin, ministro della Salute, Franca Biondelli, sottosegretario al Lavoro e alle Politiche Sociali, Gianclaudio Bressa, sottosegretario agli Affari Regionali, Elena Carnevale, componente della Commissione Affari Sociali della Camera e Vincenzo Falabella.

La seconda sessione, quella pomeridiana, moderata da Cristina Dieci della FAIP, Sauro Biscotto della SIMS (Società Italiana Midollo Spinale) e Paolo Boldrini, presidente della SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), sarà dedicata ai risultati dello Studio CCM 2012 (La presa in carico delle lesioni midollari nelle Regioni italiane) e vi prenderanno parte Fin Biering-Sørensen, già presidente della Società Internazionale sulle Lesioni Spinali (International Spinal Cord Society), docente all’Università di Copenhagen in Danimarca (Standardizzazione della raccolta dati delle lesioni midollari per scopi clinici e di ricerca); il già citato Salvatore Ferro e Marco Franceschini dell’IRCCS San Raffaele di Roma (Presentazione Studio CCM e risultati globali); Annibale Biggeri del Dipartimento Statistico dell’Università di Firenze (Risultati studio di incidenza delle lesioni midollari traumatiche); Giovanni Fattore dell’Università Bocconi-CERGAS di Milano (Risultati dello studio dei costi di trattamento delle lesioni midollari).
Le conclusioni dell’incontro saranno affidate a Fin Biering-Sørensen e a Vincenzo Falabella. (S.B.)

La partecipazione al convegno è gratuita, ma per motivi organizzativi, si richiede di confermare l’iscrizione, scrivendo a Mimma Cosentino (cosentino@agenas.it). Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@faiponline.it.