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Riabilitazione, sclerosi multipla e l’importanza delle persone

Mario Alberto Battaglia

Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che affianca l’AISM

Trecento ricercatori provenienti da tredici Paesi europei sono arrivati a Milano, per il ventennale del RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis), il network europeo che punta a connettere e a valorizzare le migliori pratiche e le migliori ricerche in campo riabilitativo.
Per l’organizzazione della tre giorni svoltasi nel capoluogo lombardo, il RIMS stesso si è avvalso della collaborazione dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con la sua Fondazione FISM, oltreché di quella della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano.

La riabilitazione è un àmbito di ricerca che di anno in anno ha acquistato sempre più rilevanza, tanto da mettere in piena evidenza due temi fondamentali: la ricerca traslazionale e il punto di vista del paziente per la valutazione di efficacia dei trattamenti riabilitativi.
«L’eccezionale sviluppo delle terapie farmacologiche nella sclerosi multipla – dichiara Renato Mantegazza, direttore del Dipartimento di Malattie Neuromuscolari e Neuroimmunologia dell’Istituto Besta – ha inciso profondamente sulla sua componente infiammatoria, ma non altrettanto sugli aspetti neurodegenerativi. Un obiettivo strategico sarà dunque quello di coniugare la terapia farmacologica a quella riabilitativa, dal miglioramento delle politiche sanitarie all’uso di nuove tecnologie in grado di modificare i deficit funzionali neurologici».
Da una parte, quindi, durante l’evento di Milano sono stati presentati studi che andranno a incrementare i risultati ottenuti in termini di efficacia della riabilitazione, sottolineando la necessità di tradurre le evidenze della ricerca in pratica clinica di tutti i giorni; dall’altra parte, l’attenzione si è focalizzata su tutti gli strumenti scientifici che permettono di mettere al centro della ricerca e della pratica clinica il punto di vista stesso della persona, in grado di valutare l’efficacia dei trattamenti riabilitativi.
«Per l’AISM – sottolinea in tal senso Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione FISM – mettere al centro le persone con sclerosi multipla è la via maestra che la ricerca, i centri riabilitativi e i decisori politici devono seguire, per essere efficaci nello svolgimento dei propri rispettivi compiti».

Poter disporre di scale di valutazione che consentano di conoscere e valutare meglio sia i bisogni della persona che l’efficacia degli interventi di riabilitazione dal punto di vista della persona stessa è in effetti uno dei punti nodali di questo RIMS 2015 e in prospettiva la dimostrazione dell’effetto terapeutico del trattamento riabilitativo dovrà passare attraverso un approccio multicentrico, cooperativo, con studi effettuati su larga scala e su un numero ampio di persone.
Alessandra Solari, che dirige l’Unità di Neuroepidemiologia dell’Istituto Besta e che fa anche parte del Comitato Esecutivo del RIMS, ricorda come «l’importanza delle misure di esito riportate dal paziente (PROs) sia ormai riconosciuta: infatti, sia l’Agenzia Regolatoria Europea (EMA) che quella degli Stati Uniti (FDA) richiedono che le PROs siano parte integrante della documentazione necessaria all’autorizzazione all’immissione in commercio dei farmaci. A maggior ragione l’impiego di PROs validate rigorosamente e condivise internazionalmente è centrale per fornire evidenza sull’efficacia dei trattamenti riabilitativi».

Obiettivo ultimo di RIMS è quello di “fare rete” attraverso i suoi partecipanti, ricercatori, clinici e associazioni di pazienti, promuovendo la cooperazione, la condivisione e lo sviluppo di strumenti comuni fra i vari Paesi, che permettano di confrontare dati e risultati nell’area della riabilitazione.
Spiega Paola Zaratin, che dirige l’Area Scientifica dell’AISM: «Questo momento, che si è costruito negli ultimi dieci anni, è davvero “storico”. La ricerca scientifica, infatti, e in particolare quella che la nostra Associazione indirizza, finanzia e svolge, sta sempre più dimostrando che il trattamento riabilitativo – sia motorio che cognitivo – ha un impatto sull’attività di malattia. È quindi arrivato il momento di prendere in carico le evidenze che la ricerca scientifica sta ottenendo, per tradurle in trattamenti riabilitativi personalizzati cui la persona con sclerosi multipla deve avere accesso».
In questa direzione, l’AISM è coinvolta nel Congresso RIMS di Milano anche come protagonista di alcune testimonianze: la Progressive MS Alliance, che ha tra le sue cinque aree prioritarie la validazione del trattamento riabilitativo su larga scala e lo sviluppo del Mobile Health (l’utilizzo quotidiano, personale, domestico di smartphone e tablet) nel self management (“autogestione”) della propria salute. Quest’ultimo è per eccellenza un approccio che mette al centro la persona perché sarà la persona stessa ad essere il primo attore del proprio trattamento riabilitativo, mentre il medico potrà monitorare a distanza in tempo reale l’efficacia di quel trattamento per quel singolo soggetto ed eventualmente intervenire a calibrarlo in base alla risposta che ogni persona fornirà.

Un altro intervento che l’AISM ha proposto direttamente in questi giorni a Milano è stato curato da Mario Alberto Battaglia, che spiega: «Facendo il punto sulla ricerca in riabilitazione e sulla storia dei precedenti Congressi RIMS e sintetizzando su come e dove investono le associazioni che si occupano di sclerosi multipla nel mondo, per quanto riguarda la riabilitazione, intendiamo mostrare come e perché la riabilitazione stessa sia arrivata ad ottenere una serie di evidenze forti di efficacia. Ora è il momento di compiere l’ultimo passo insieme nella ricerca e impegnarsi per portare anche i trattamenti riabilitativi alla dignità di trattamenti terapeutici a tutti gli effetti, inserendoli in Italia nei PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) che sono in corso di definizione nelle diverse Regioni».

Quello che insomma si è voluto dimostrare con le presentazioni di studi programmate durante il Congresso RIMS, grazie anche all’importanza degli strumenti di self-report delle persone con sclerosi multipla, è che la ricerca in riabilitazione è in grado di tradursi in trattamenti efficaci che possono entrare nella pratica clinica quotidiana dei centri riabilitativi per la sclerosi multipla. (B.E.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Barbara Erba (barbaraerba@gmail.com).